Heute U5

  • War alles ok. Den Kopf kann er immer besser halten.


    6400 gr, 64,5 cm, 42 cm KU. Die Impfung fand er nur einen kurzen Moment doof. Jetzt schläft er und ich hoffe, die Nacht bleibt ruhig.
    Hab jetzt wieder ne Rezept-und Überweisungsbombe. Bei den Terminen in der nächsten Zeit leg ich mir jetzt nen Yannis Organizer zu :mrgreen:

  • Und das hat dein Kinderarzt entschieden, dass ihr von der Beatmung wegkommt ? Das würde sich meiner nie trauen ! Dazu sagt er gar nix !
    Das mit der Rezept- und Überweisungsflut kenne ich auch. Ich muss am Freitag mal wieder hin, bevor der KiA in Urlaub geht und da schicke ich vorab schon immer eine Mail mit allem notwendigen, damit nix vergessen wird und die Damen nicht gerade in der Rush-Hour loslegen müssen.

  • Hallo
    freut mich das Yannis immer bessere kopfkontrolle bekommt :D
    Wie wollt ihr den die Beatmung reduzieren?? in der klinik, oder zuhause? mit unterstütung, oder allein?
    Wieviel ist er den zur zeit noch beatmet?nicht mehr viel, oder??
    ich wünsch euch viel viel Glück bei diesem tollen Ziel :D
    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • unser arzt hat gesagt, dass er bei dieser diagnose nicht versteht, warum er überhaupt beamtmet ist. yannis zeigt auch anzeichen, dass er es nicht mag.


    entlassen wurden wir mit 3-4 std. beatmung. hier sind es nun 2-6, je nachdem, wie er es toleriert. weil er ja den infekt und die umgewöhnung hatte, hatten wir eben bis 6 std gedacht.


    nun weint er manchmal, wenn er an die beatmung kommt. also klappt es an manchen nächten gar nicht oder sehr wenig. letzte nacht waren es 2,5 std. mit pause.


    jetzt reduzieren wir zu hause. bin da guter dinge. ist ja dann auch einiges einfacher für uns, wenn es nächstes jahr in richtung urlaub, mutter-kind kur oder sondenentwöhnung geht.

  • Hi Dani,


    von der Grüße und dem Gewicht konnten wir bei der U5 nur träumen :roll: .


    Ich drücke Euch die Daumen, dass das mit der Beatmungsentwöhnung klappt!!!!


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo
    na das hört sich doch gut an!
    Hoffe ihr , euer kleiner, wirds schaffen ganz weg zu kommen....aber ihr habt ja "nur noch" sowenig beatmung, da sind die aussichten ja bestens!
    Gruß
    nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • heute nacht war er ohne beatmung und es war so ruhig, sagt sie schwester, dass sie teilweise ins bettchen geguckt hat. die werte waren gut. gucken wir mal, wie es weitergeht.

  • Hallo,
    daß hört sich ja echt super an. Macht weiter so. Ich wünsche Euch viel Erfolg.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Das freut mich! weiter so kleiner Mann, du wirst es schaffen ohne Maschine!!


    Gruß Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • nee. yannis würgt sehr schnell. hab jetzt mit darmstadt kontakt aufgenommen und in der zwischenzeit tasten wir uns langsam vor. zahnfleischmassage klappt sehr gut. da komm ich bis hinten an die felgen, aber wehe etwas ungewohntes kommt in seinen mund. wir üben jetzt mit verschiedenen konsistenzen am finger und haben einen castillo morales löffel hier.

  • Herzlichen Glückwunsch ! Das klappt ja super.
    Was die Mund-Desensibilisierung angeht, hat Konrad sehr gut auf eine elektrische Zahnbürste angesprochen. Bei der DM gibt es die sehr günstig sogar mit Ersatzbürsten. Erst durfte er alleine damit spielen und sich überall kitzeln, dann ging's langsam in den Mund. Mittlerweile reisst er den Schnabel zum Zähneputzen schon alleine weit auf.
    Leider heisst das nicht, dass er einen Löffel akzeptieren würde. Was ist ein Castillo-Morales-Löffel ?
    Ich habe auf eigene Verantwortung seit ein paar Monaten jeder Zwang aus der Ess-Situation rausgenommen, mache auch kein Castillo mehr, da es nur noch Brüllerei war. Nun fängt Konrad seit ein paar Wochen alleine an, alles mögliche in den Mund zu stecken. Manchmal hat er auch Lust auf ein paar Löffel Essen. Gestern sogar Waldbeerjoghurt (Soja) MIT Kernen drin. Das ging besser als 4-Monatsgläschen, alsob im die Kerne eine bessere Orientierung gaben. Feinpüriertes läuft immer auch aus dem Mund, die Bröckchen konnte er sauber schlucken.

  • der castillo morales löffel ist ein ganz weicher silikonlöffel, den die kinder während des fütterns auch im mund behalten können. yannis bekommt ihn jetzt zum spielen und hat ihn sich auch schon mal bis zum kehlkopf geschoben :roll::mrgreen:
    entwickelt hat den ein dr. boehm.
    http://www.dr-boehm.de/
    bei castillo morales arbeiten wir im moment auch nicht am mund, sondern hauptsächlich an den füßen. yannis akzeptiert es super. wenn es nicht so wär, dann würd ich es auch lassen.
    da yannis auch gerne was in den mund steckt (finger, spielzeug, FN :roll: , schnubbeltücher etc) wollen wir es jetzt auch so machen, dass wir ihn einfach forschen lassen.
    heute hat er das "schnalzen" mit der zunge entdeckt

  • Hallo Dani,


    mensch, das ist ja super, dass er schon 2 nächte ohne Beatmung auskam. Das freut mich sehr. Würgt Yannis denn bei allem, was er nur in den Mund bekommt, oder nur wenn er geschluckt hat. Bei Felix ist das immer ein Anzeichen für eine Enge in der Speiseröhre.


    Hallo Cordula,


    mensch, das ist ja super, dass Konrad nun auch mal vom Löffel isst. Ich sehe es schon kommen und er isst bald mehr vom Löffel als Felix. Wir haben nämlich gerade wieder einen kleinen Stillstand. Mehr als eine Menge von 60 g pro MZ isst er nicht mehr. Ab und an würgt er nämlich den ganzen "Sums" wieder hoch. Kann also wieder eine Stenose sein, aber das wird in Köln ja auch wieder abgeklärt.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12