Termin in Köln für Felix

  • Toll :mrgreen::mrgreen:


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo!!
    Ja ich freu mich auch für euch!!! :D:D:D:D
    Stimme fürs Kind ist ja soooo toooooll!!!! :D:D:D:D


    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • toll, toll, toll


    hab auch sooo auf nachricht von euch gewartet. yannis hatte auch die aortopexie vor der stomaanlage. für uns war es leider eine OP, auf die wir hätten verzichten können.


    also, die haben das PMV im schlaf drauf gemacht?! bin ja so auf mittwoch gespannt.

  • Danke, dass ihr Euch so mit uns freut. Wir müssen uns nun erstmal daran gewöhnen, dass Felix nun auch mit Ton schreien kann :? . Für uns und unsere Familie ist das noch irgendwie unfassbar. Wenn wir ihn nicht hören könnten, würden wir es gar nicht glauben. Heute Abend hat er seine Stimme gleich mal ausgenutzt und beim ins Bett bringen nur gebrüllt und das in einer Tonlage (auch ohne PMV)......wir kamen ganz schön ins Schwitzen :oops: .
    @Dani: einfach im Schlaf aufgesetzt, ich war auch total verwundert. Und nun hat er es fast den ganzen Tag drauf. Ich drücke auch Euch die Daumen für Mittwoch.
    @katrin: ich glaube der Weg nach "oben ohne" wird noch etwas länger dauern. Das habe ich auch ganz vergessen zu fragen in Köln. Das werde ich dann im Oktober machen. Wir hätten eigentlich nicht wirklich gedacht, dass Felix nach dem 1. Aufenthalt in Köln schon Stimme haben kann. Wir waren selber total überrascht und konnten es nicht fassen.


    Achja, und gegessen hat er heute auch wieder ganz gut (ca. 70 g Brei pro Mahlzeit). Mal schauen, ob das nun wirklich besser klappt.

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo,


    auch bei uns wurde das PMV im Schlaf drauf gesetzt.
    Sonst hätte Benedict das wohl nicht so leicht toleriert.
    Wir waren innerhalb von 2,5 Tagen auf 24 Std. PMV :lol:


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Ihr Lieben,


    wir haben gestern einen ordentlichen Dämpfer erhalten. Felix hat gestern stark aus der Kanüle geblutet. Nach dem ich Dr. Puder in England angerufen hatte :oops: , meinte er, wir sollen doch in die MHH fahren. Dort war aber nichts mehr zu sehen. Sie haben Felix dann aber doch zur Beobachtung da gelassen und am Nachmittag fing es wieder an. Die HNO-Ärzte konnten aber auch nichts sehen, doch auch da lief später das Blut wieder aus der Kanüle. So entschlossen wir uns zur Bronchoskopie am späten Abend und da hat man nur eine Verletzung der Schleimhaut an der Hinterwand der Luftröhre gesehen. Die war da, wo die Kanüle endete. Also bekam Felix wieder die Portex, aber diesmal eine 4.0er. Mehr hat man aber nicht gesehen und seit dem hat es auch nicht mehr geblutet, sodass wir heute Nachmittag wieder nach Hause durften. Ich hatte erst Angst, dass das nun mit dem PMV nicht mehr klappt. Aber es klappt immernoch und Felix nutzt seine STimme ganz schön aus :twisted: .


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo Jessi,


    schön, daß der Dämpfer zu beheben war und Felix wieder mit Stimme nach Hause durfte.
    Ich wünsche Euch jetzt, daß alles gut bleibt.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Ui, habe den Beitrag grad erst gelesen nachdem ich dir ne PN geschrieben habe....


    Man, "Glück" gehabt, dass es so "schnell" behoben werden konnte..


    drück euch weiter die DAumen


    LG
    Katrin

  • hallo jessi!
    ich hab das ganze "von ferne" mitverfolgt und möchte euch auch zu felix stimme gratulieren! es muß ein überwältigendes gefühl sein, endlich wieder sein kind zu hören!
    wir haben das noch vor uns.. ich hoffe sooo, daß es bald klappt!
    was für ein schreck mit dem blut aus der kanüle! gott sei dank ist alles gutgegangen!
    ich drück euch die daumen, daß es weiter bergauf geht!
    liebe grüße,
    maria

  • Hallo,


    ohje, was für ein Dämpfer!


    Zur Unterstützung der Heilung benutzen wir gerne bei blutigem Sekret bepanthen-Inhalationen: Bepanthen-Lösung oder Panthenollösung 0,5 ml auf 2 ml NaCl 0,9%. Das hat man uns in der Reha empfohlen.
    DEnkt dran, dass die Anfeuchtung und Anwärmung nun die meiste Zeit fehlt! Öfter Inhalieren wäre sinnvoll oder mal Pausen mit fN einlegen, damit das Sekret locker wird.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo
    ui, was ein Schock..blut ausm Stoma...vor sowas hab ich angst :shock:
    schön das die Ursache gefunden und behoben werden konnte sodass die Stimme bleibt!


    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo,


    bis jetzt gab es keine Komplikationen mehr und Felix babbelt und schreit so vor sich hin. Es wird auch immer öfter. Er fängt so langsam an, seine Stimme in Kombination mit Zunge und Mund zu entdecken. Letztens kam sogar ein "Mama" :D , aber eher wohl zufällig. Anfangs war die Stimme auch noch etwas leiser. Mittlerweile wird sie lauter und schriller. Jetzt toleriert er übrigens die Stomatücher über dem PMV ganz gut. Vorher hatte er (auch ohne FN) immer eine sehr angestrengte Atmung darunter. Aber mit PMV scheint es besser zu gehen.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo
    freut mich das er seine Stimme entdeckt!
    Er wird bestimmt bald entdecken das er damit kommunizieren, babbeln und sprechen kann...und nicht nur schreien um die Mama auf Trab zu halten :wink:
    Ich wünsche dir ein baldiges "Mama" von ihm..............was war ich sooo glücklich als Evelin das gelernt hat vor ein paar Monaten :D


    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo,


    mal wieder ein "kleines Problem": Seit dem letzten Kanülenwechsel (Felix atmete ohne Kanüle brav weiter) passt das PMV nicht mehr richtig auf den Konnektor. Hattet Ihr das auch schonmal? Ich nehme an, dass es an dem Konnektor liegt, da wir vorher das Problem ja noch nicht hatten. Deswegen wollte ich aber nicht gleich wieder einen Wechsel machen, da wir mit dem "neuen System" bisher ohne Sekretablagerungen in der Kanüle besser klar kommen.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12