Termin in Köln für Felix

  • Hallo,


    ich habs endlich geschafft und heute mit Dr. Puder telefoniert und dann haben wir gleich einen Termin in der Ki-Klinik in Köln gemacht!!! Ich bin so gespannt, was die dort sagen. Am 25.08. geht es hin und am 26.08. schauen Dr. Puder und Dr. Laschat in die Luft- und Speiseröhre. Ich hoffe, dass sie uns helfen können, zwecks Stimmbildung.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • hab mit dr. puder telefoniert :D


    er sucht unsere unterlagen raus und meldet sich dann. ich sollte ihm eine email schreiben, damit er unsere emailadresse hat und dann antworten kann.


    ich bin gespannt

  • Ich wünsche Euch viel Erfolg.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Dani,


    vielleicht bekommst du ja auch einen Termin in diesem Zeitraum?! Dann können wir uns mal live sehen.


    Kornelia: Danke schön.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo,


    wie ist das 1. mal bei Dr. Puder bei Euch abgelaufen? Wie ist das eigentlich mit der Kostenübernahme? Muss ich das vorher mit unsere KK klären? Wir kommen auf die Station B4. War schon mal jemand von Euch dort und wie ist die Station? Viele, viele Fragen....


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • wir sind immer auf der IMC, hier bestimmt auch mit Kanüle. wenn Ihr mitübernachten wollt müsst SOFORT ein Elternzimmer (über die Station, einfach anrufen) reservieren lassen, sonst sind die alle zack, zack weg. Die Kasse übernimmt die Kosten ohne Antrag, das macht die Klinik alles.
    Wenn Ihr ankommt müsst Ihr rechts direkt zur Anmeldung Euch aufnehmen lassen und mit den Papieren und Patientenetiketten gehts auf die Station. Bei Kanülenkindern machen sie jetzt vorher immer einen MRSA Abstrich (daher müssen wir jetzt auch immer so früh gegen 10 Uhr da sein). Die Cafeteria ist eine Katastrophe!! Essen mitenehmen!!!! KUrze Absaugkatheter haben sie nicht, wir nehmen immer alles mit falls nix da ist. Die Schwestern der IMC sind toll!! die Intensiv naja. DR. Puder und DR. LAschat sind toll! Sprechen mit einem und sind sehr kompeten! Viel Erfolg!!! :D

  • Hallo Yadzia,


    ich habe schon ein Elternzimmer reservieren lassen. Da hat mich der Herr Lunge schon informiert. Den MRSA-Abstrich macht hoffentlich unsere KiAin. Das soll auch gehen, hat der Mann gesagt. Ok, danke für die Info mit der Cafeteria. Kann man dort in der Nähe auch Einkaufen? DAnke schön. Mir fallen später bestimmt noch ein paar Frragen ein ;)


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo,
    Mensch Jessi dann sehen wir uns ja in Koeln!!! Saskia ist vom 18.8. an ca 2-3 Wochen in Koeln. Also Augen auf, nicht das wir wieder an jemanden vorbei laufen :wink:
    LG
    Rita

  • Hallo Rita,


    na super, ich freu mich. Aber wie erkennen wir uns?


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo Jessica,
    Zusatzinfo: Wenn Du bei Felix im Zimmer schläfst/schlafen kannst/willst und auf das Elternzimmer verzichtest, sparst Du 25 Euro für das Elternzimmer einschl. der hervoragenden :wink: Verköstigung in der Cafeteria. Elternzimmer sind nur kostenlos, wenn das Kind auf Intensiv(E2, E3) liegt oder unter einem bestimmten Alter (1Jahr?) ist.
    B4 ist Normalstation, mit in der Regel 1,5 Nachtschwestern für bis zu 20 Kinder. Das Schlafen / 24-stündige Anwesendsein bei Felix ist zu empfehlen und wird dort auch sehr gern gesehen.
    Nimm am besten alles mit, was Du für Felix brauchst, dann gestaltet sich der Aufenthalt deutlich entspannter.
    Wenn nichts akutes nach der Untersuchung anliegt, Felix und Du fit genug seid, könnt ihr +/- 3 Stunden nach der Untersuchung nach Hause fahren, je nachdem wie schnell sich Felix von der Narkose erholt, Gespräch stattgefunden hat, Arztbericht fertig ist.
    Einkaufen: AmsterdamerStr. stadtauswärts Plus (bei McD) ca. 2 km, REWE stadtauswärts an Kreuzung mit Aral-Tankstelle links, dann nach ca. 200m auf rechter Seite (auch ca. 2km entfernt). Was es stadteinwärts, bzw. im westlich hinter dem KH gelegenen Wohnviertel (durch den Park) an fußläufigen Einkaufsmöglichkeiten gibt, keine Ahnung.
    Bei Anfahrt mit Auto: Parkhaus kostet 9 Euro in 24h, Parken in rheinseitigen Wohnstraßen meistens in bis 500m Entfernung kostenfrei möglich. Fahrzeit (wir wohnen ja recht nah beieinander) ist 2.45 h + 0.5 h Standardbaustellen, Berufsverkehr etc.
    VG Thorsten

    Kerstin und Thorsten mit Jana (2003), 26. SSW,
    Kehlkopfspalte, Tracheomalazie, Stimmbandparese, Tracheostoma, Button

  • Hallo Thorsten,


    danke für die ausfühliche Auskunft. Das Elternzimmer werden wir nehmen, da mein Mann mitkommt. Ich werde natürlich bei Felix schlafen!


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hi Jessi,
    such ein Kind mit TS :mrgreen::mrgreen::mrgreen:
    Frag einfach die sChwestern wo Saskia liegt... werden dir mit Sicherheit weiterhelfen! Wir werden auf E3 sein, wie immer...
    LG
    Rita

  • Hallo Rita,


    wir werden auf der B4 liegen. Dann können wir ja mal nacheinander fragen ;-). Auf jeden Fall müssen wir uns dort mal sehen, außerdem bin ich gespannt darauf, wie es mit Saskia dann aussieht.


    LG JEssi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo Ihr,


    gibt es in den Elternzimmern eigentlich Fernseher? Wenn nicht, ist dort ein Kabelanschluss oder kann man DVBT nehmen?


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo Jessi,


    wir hatten im alten Elternwohnhaus problemlos digitales Fernsehen mit nem Adapter (oder wie das heißt) für das Laptop.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo Ihr Lieben,


    wir sind zurück aus Köln! Am Anfang gab es Schwierigkeiten, dass sie uns aufnehmen konnten. Es war nirgends ein Platz für Felix frei :evil: . Wir bekamen nach 4 Stunden Warten die Entlassungpapiere in die Hand gedrückt :shock: . Allerdings sollten und wollten wir noch mit Dr. Laschat sprechen. Der hat es dann irgendwie gedeichselt, dass wir auf die E2 kamen. Dort durften wir auch kurz Rita und Saskia kennenlernen :D . Aber alles in Allem war es ein Voller ERFOLG!!!!!! Die Speiseröhre sieht super aus, die Ergebnisse der Tracheomalazie hat Dr. Laschat nach Aachen geschickt, um zu Prüfen, ob noch eine Aortopexi durchgefürt werden muss. Wahrscheinlich ist die Fundoplikatio zu eng, sodass es Schwierigkeiten mit dem Schlucken gibt. Auch das muss noch geprüft werden. Nun zu Dr. Puders Werk: Felix war gerade mal 30 min. im OP. Es wurde eine sog. "Stomalippe" oberhalb der Kanüle gesichtet und entfernt. Die wirkte wie ein Korken in der Trachea, sodass null Luft nach "oben weg konnte". Die subglottische Stenose ist verschwunden :shock:, Felix hat ein "Lochmaß" von 4,8 (ist wohl fast normal für seine Größe), sodass Dr. Puder sich entschloss die Portex 5.0 durch eine Shiley Neo 4.0 zu ersetzen. Zurück auf Station wurde ihm im Schlaf das PMV aufgesetzt und siehe da: Felix hat es toleriert! Als er auchgewacht ist, war er so erschrocken, dass er die ganze Station zusammengeschrien hat :shock::D . Es war so überwältigend!!!!! Felix hat fast gar keine Probleme mit dem PMV. Ab und zu müssen wir es ihm nochmal kurz abnehmen. Aber die Fahrt von Köln nach Hause heute, war so schöööön mit einem lallenden Kind auf dem Rücksitz. Ich bin überglücklich!


    Vielen Dank Euch allen, dass ihr uns Mut zugesprochen habt (oder gar überredet habt) nach Köln zu fahren. Nun müssen wir am 28. Oktober wieder hin. Ich hoffe, dass mit dem PMV jetzt alles gut geht.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo Jessica,


    ich freue mich für Euch, daß alles so toll gelaufen ist von den anfänglichen Schwierigkeiten mal abgesehen. Hoffentlich klappt es mit dem PMV weiter so gut.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo du


    das hört sich ja traumhaft an.... ich habe Gänsehaut! Freu mich so für euch!


    Ne Aortopexie hatte Nils auch. Bei ihm hats leider nix geholfen, aber bei vielen Kindern hilfts...


    Wow, seid ihr vielleicht schon auf dem Weg "oben ohne"????


    Hat er schon was zur Tracheomalazie gesagt?
    Ich drück euch ganz doll die Daumen!


    LG
    Katrin