Hallo zusammen,
ich habe hier jetzt eine ganze Menge Berichte gelesen und es ist der Eindruck entstanden, dass hier fast alle mit ihren Kindern bei Dr. Puder in Köln sind.Unser Jonas wurde in München im Haunerschen von Prof.Nikolai bronchoskopiert und dort auch weiterhin bezüglich Kanüle betreut.
Wo seid ihr denn alle so in Behandlung und gibt es was übers Haunersche zu berichten? Würde mich mal interessieren.
Grüße Jenny und jomax
Hallo,
wir waren vor vielen, vielen Jahren mal im Haunerschen zur Bronchoskopie.
Trotz langer Planung (telefonisch und schriftlich!) ist vieles falsch gelaufen - und es sind einige Stunden Fahrtzeit....also es war für uns frustrierend.
In Köln waren wir mittlerweile 3x, und es geht vieles einfacher.
Also, ich kann eigentlich Köln empfehlen, kenne aber einige Leute, die über Jahre hinweg sehr zufrieden waren in München.
Anne
Hallo Jenny,
wir werden seit Felix Geburt von der Medizinischen Hochschule Hannover betreut. Wir sind dort eigentlich auch sehr zufrieden. Dort hat er auch sein TS bekommen und wird dort diesbezüglich auch betreut. Erst von den Chirurgen und d. Früh- und Neugeborenen-Intensiv. Mittlerweile wird er bezgl. d. TS von den Pneumonologen betreut, mit denen ich auch zufrieden bin. Allerdings sind wir mittlerweile der Meinung Felix auch mal in Köln vorzustellen. Vielleicht gibt es dort andere Methoden, wie man Felix die Stimme wiedergeben kann und evtl. in ein paar Jahren eine Rückverlegung des TS. Man hört ja nur Positives von Dr. Puder und Co, dass wir gedacht haben, eine 2. Meinung wäre doch wichtig.
LG Jessi
Hallo
wir sind in Münster in der Uniklinik Münster bei Dr. Werner, Pulmologe
Wir sind da sehr zufrieden, sind aber auch arg ins Grübeln gekommen seit wir den Bericht von Dr. Puder gesehen haben, bzw. von der Methode mit den Rippenknochen in die Tracheaknorpelspangen einzusetzen...
wir haben im September die nächste Bronchoskopie, wenn sich bis dahin immer noch nix getan haben sollte, dann werden wir auch Köln in Betracht ziehen....
@Jessi: Was ist eigentlich genau mit Felix Stimme?
LG
Katrin
Hallo Katrin,
Felix kann nicht lautieren, da der Kehlkopf zu eng ist. Dort ist Narbengewebe von der vielen Tubusschieberei. Dadurch kann er keine Luft nach oben pressen. Das muss weggelasert oder weggenommen werden. Das macht unsere Klinik aber noch nicht. Deswegen möchte ich noch eine 2. Meinung einholen. Vielleicht haben die ja eine Idee.
LG Jessi
Hallo Jessi!
Ich würds euch so wünschen dass er bald seine Stimme benutzen kann!
lg
Yvonne
