Wir sind zuhause

  • und meine erste frage
    wie schafft man so etwas? und das bei dem wetter uff...bin ich froh, nen PD zu haben :shock:


    jaa, wir sind angekommen. und seit dem tag der ankunft bin ich krank. jetzt geht die erkältung langsam, aber gestern war echt ätzend. die ganze nacht nicht geschlafen, am nächsten tag war der PD ausnahmsweise nicht da und dann die hitze + nico, der ununterbrochen redet. zum glück kam am nachmittag meine mama. ich musste gestern ja auch noch zum kinderarzt.


    tja. wie fühlt es sich an. wunderbar endlich vollkommen zu sein. aber auch sehr anstrengend. ich bin den halben tag nur am sondieren und inhalieren und ich habe das gefühl, der tag braucht 48 std. weil yannis sehr lange sondiert und inhaliert. irgendwie bleibt zwischen den mahlzeiten nicht viel zeit.


    aber eigentlich hat der kleine sich schnell eingelebt. die erste nacht war nicht so toll, aber letzte nacht hat er wie immer durchgeschlafen. es klappt auch mit meinem großen, sie teilen ja das zimmer. seine haut ist auch schon besser geworden. ich muss nicht viel absaugen, er hustet gut ab. leider toleriert er das PMV kaum noch :(


    wir wurden auch ganz toll empfangen mit sekt, kuchen, geschenken, blumen, ballons an der tür. das volle programm.


    so durcheinander wie ich schreibe, so fühl ich mich auch. völlig wirr.


    naja, vielleicht kennt ihr das ja. :mrgreen::roll:


    lg, dani

  • Herzlichen Glückwunsch ! Toll, dass ihr es geschafft habt ! Jetzt wird es täglich ein Stück leichter ! Ganz sicher, das weiss ich aus Erfahrung. Geniesst den Sommer !! Endlich keine KKH-Luft mehr !
    Ich wünsche Euch viele fleissige und wenig neugierige Besucher !!!

  • Super!!!! Endlich zu Hause, ist doch ein tolles Gefühl. Ich stimme Cordula zu, Du wirst von Tag zu Tag mehr "Routine" bekommen und es wird einfacher.
    Frage: Sondierst Du die Nahrung mit Hand oder benutzt Ihr eine Pumpe? Korinna bekommt die Nahrung über die Pumpe, so daß ich noch einiges dabei erledigen kann bzw. Korinna was vorlese, rausgehe oder so.


    Ihr werdet es geniesen.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo!


    Super dass du deinen kleinen Mann endlich zu Hause hast!!!!!!


    Ich kann mich noch gut an den Tag erinnern, als wir Lara mitgenommen haben.....


    Wirst sehen, das spielt sich alles ein und wird Routine. Dann geht auch alles viel viel schneller bzw kannst du Dinge nebenbei oder sogar unterwegs erledigen....


    Lg
    Yvonne

  • Hallo Dani,


    das freut mich, dass ihr endlich zu Hause vereint seid. Ich habe anfangs auch per Hand sondiert und mich gegen eine Pumpe gewehrt. Mittlerweile bin ich froh die Pumpe zu haben. Seit dem ist es nicht mehr ganz so stressig, ständig zu sondieren. Nachts schläft er dabei und tagsüber sondiere auch wieder per Hand. Zwischendurch verträgt Felix das Sondieren per Hand nicht (Magen-Darm-Infekte etc), sodass ich ihm dann viel Flüssigkeit langsam verabreichen kann. Ich werde immer dann krank, wenn Felix wieder im KH ist. Zu Hause ist das zum Glück selten. Als wir damals zum 1. Mal zu Hause waren, bin ich hier wie so ein aufgescheuchtes Huhn umhergewatschelt. Das legt sich :wink:


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo
    auch ich freu mich das ihr es geschafft habt nach Hause!!
    Wir sondieren auch mit Pumpe, tags und nachts.....schnelles sondieren verdrägt Evelin nicht, und mit der Pumpe geht das wunderbar.
    Wünsche euch eine schnell vorbeigehende Eingewöhnungszeit damit ihr endlich euch genießen könnt.


    Wieviel PDstunden habt ihr den jetzt? die können doch auch sondieren und inhallieren damits net soo stressig für dich ist, oder??


    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • hi


    ich hab 84 std. die woche beantragt. aber irgendwie weiß die kk davon nichts :roll: wenn man sich nicht um alles selber kümmert...sei's drum.


    der PD kommt über nacht 8 std und dann nochmal vormittags. ich denke, ich muss einfach die umstellung verinnerlichen.

  • Hallo!
    Erstmal schön das Ihr zu Hause seid.
    warum war der PD nicht da???? und der PD sollte Yannis sondieren, inhalieren etc, dafür bekommt dieser sehr viel Geld!! rufe die Krankenkasse wegen der 86 Stunden an, lass Dich nicht abwimmeln, wenn Du jetzt mit weniger zurecht kommst wird es schwer die Stunden durchzusetzen (hat doch bisher gut geklappt? Wieso jetzt mehr?). Die Krankenkassen versuchen es halt immer wieder. Vielleicht hilft Dir da das Netzwerk NRW.
    Ansonsten kann ich nur aus Erfahrung sagen: es wird besser werden. Routine wird kommen und Du wirst souveräner werden.
    Eine Ernährungspumpe ist nur was für eine liegende PEG, nix für eine Magensonde. Geschwindigkeitsrichtlinie ist so schnell sondieren wie Yannis trinken würde.
    Gebe Euch Zeit, ihr müßt euch erst zu Hause einspielen!

  • hi :D


    der PD war nicht da, weil ich die noch ne schulbegleitung hatten und ich gesagt hab, dass es in ordnung sei, wenn sie nicht kommen. ist also auf meinem mist gewachsen. wenn der PD da ist, machen die auch alles. erst heute war kanülenwechsel.
    ich hab heute mit nem sehr netten mann gesprochen, der die behandlungspflege für die bkk bearbeitet. die 84 std. sind kein problem. in 6 wochen ruft er erneut an und dann will er mal hören, was ich denn auch für mich tue. ich soll auch an mich denken und hat mir nen hospiz oder familienbetreuung vorgeschlagen. fand ich sehr nett.


    nun hatten wir die erste schlechte nacht. yannis hat voll die probleme mit seinem sekret. es ist wirklich zäh und er kann es kaum abhusten. er hat gar nicht geschlafen und musste alle 2 std. inhalieren. im moment geht es etwas. seine temperatur muss ich auch beobachten. lag bei 37,9. kann natürlich auch die aufregung gewesen sein. aber seine sättigung geht dann auch etwas in den keller, wenn er so schlecht abhusten kann.
    dazu kommt dann das problem des inhalierzusatzes....
    ich fahr gleich ins kh den arztbrief abholen, mal sehen was die sagen. vorher hatte er auch nicht nur emser, sondern noch nen zusatz.
    dann will ich auf jeden fall wegen nem vernebler fragen


    lg, dani

  • Hallo Dani,
    vielleicht kriegt Yannis einen Infekt? Nastja hat sich zu Hause auch erstmal alle "Hauskeime" geholt. Und eigentlich musste Yannis doch nicht so oft abgesaugt werden?

  • Nur langsam ! Das spielt sich alles ein. Bei uns ist jedes Heimkommen aus der Klinik immer stressig (jedes Mal ein bisschen weniger). Alle Beteiligten müssen sich erstmal an diese neue Situation gewöhnen und für Yannis ist es ja nun völlig neu. Nachts kein piepsender Nachbar mehr, kein Klinikgewusel !! Da könnte ich auch erstmal nicht schlafen. :wink: Und bei den Aussentemperaturen wünsche ich mich auch manchmal auf eine klimatisierte ITS !! :lol:

  • jau. infekt hat sich bestätigt. temp. hat er immernoch, nachher bekommt er ein antibiotikum..


    wir waren heute beim arzt. jetzt inhalieren wir mit zusatz. unser doc ist übrigens sehr zufrieden mit dem pari boy. bisher hat er bei uns ja auch immer gut geklappt. er hat mir auch einiges dazu erklärt, von wegen größe der tröpfchen und so.
    bisher brauchen wir immerhin keinen sauerstoff :D


    der liebe herr sichelschmidt war heute da und hat mir die tracoe bridge, sowie die kürzere form der humi vent gebracht. die bridge ist so gebogen und hat ne T form. soll ich mal ausprobieren, wenn yannis auf dem bauch liegt. die ist wohl noch recht neu.


    so, dann wusel ich noch nen bissl durch's netz und überweis mal was :D


    schönen abend


    dat dani


    zum glück kam gerade der regen und es hat sich kurz abgekühlt, uff. :mrgreen:

  • Ohje....dann wünsche ich schnell gute Besserung!!!!


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • danke.


    heute nacht brauchten wir dann doch sauerstoff. heute geht es ihm aber schon besser. das fieber ist runter und die sättigung besser.

  • Hoffentlich bleibt es jetzt besser. Ich drück Euch die Daumen.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Ich drücke Euch die Daumen, dass es schnell besser wird.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo Dani!


    Toll, daß Ihr nun endlich zu Hause komplett seid und die erste gesundheitliche Krise auch schon überstanden habt :wink:
    Daß Du einen verständnisvollen SB bei der KK ist so viel wert und ich hoffe, es bleibt so und die genehmigten Stunden können vom PD auch zu den Dir passenden Zeiten geleistet werden :wink:


    Das mit dem PMV wird sich nach dem Infekt sicher auch wieder einpendeln und so wünsche ich Euch, wenige Infekte, viele spannende und entspannende Erlebnisse miteinander und einen genußreichen Sommer. Der Alltag wird sich einspielen und immer wieder verändern - das ist mit jedem weiteren Kind und Entwicklungsschritt so und bekommst Du sicher bald hin :D


    Grüßle
    Ursula, die sich sehr für und mit Euch freut :D

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund