Hallo!
wir waren heute beim kinderonkologen in essen. marie-ann wurde im januar am stammhirn ein astrozytom grad 1 entfernt, 95% sind raus und so muß sie alle halbe jahr zur mrt-kontrolle und zur besprechung in essen.
die bilder sahen gut aus, bisher scheint nichts gewachsen zu sein, das ist super!
uns wurde gesagt, daß jetzt sowieso andere dinge für marie-ann dran seien.. nämlich, daß ihre schluckstörung behandelt wird, usw.. prognosen kann uns keiner geben. wir hoffen, daß marie-ann irgendwann keine beatmung mehr braucht und irgendwann wieder schlucken kann! der arzt hat uns sehr empfohlen, uns an die richtigen ärzte zu wenden, die sich mit schluckproblemen bei kindern und auch mit tracheostoma auskennen.
darum wollen wir ja auch nach köln zum dr puder gehen.
marie-ann hat ja immer noch eine geblockte kanüle. ich hab den arzt gesagt, daß ich hier immer wieder gelesen hab, daß das ungewöhnlich bei kindern sei, selbst bei einer starken schluckstörung. doch er sagte, daß marie-ann heftige lungenprobleme hat und sich möglichst keine weiteren probleme dort erlauben kann, darum müsse sie unbedingt geblockt bleiben. außerdem müsse ich sie sonst mit sicherheit alle halbe std nachts absaugen.
aber er fand es gut, daß ich nochmal mit dr puder sprechen möchte. wie soll marie-ann denn mit ner geblockten kanüle sprechen? und die logopädin meinte, am schlucken üben hindert sie das auch!
sonst war der dr aber sehr zufrieden mit marie-ann.
es ist nicht ausgeschlossen, daß der tumor sich in eine bösartigere form wandelt, aber an sowas mag ich gar nicht denken. auch meinte der arzt, wenn er wächst, wird nochmal überlegt, ob nicht doch noch eine op sinnvoll sei, danach ev eine bestrahlung oder chemotherapie. doch ich kann mir beim besten willen nicht vorstellen, marie-ann wieder operieren zu lassen. wir haben so viel glück, daß sie so klar im kopf ist! und sie hat jetzt schon so viele probleme nach der op, wie soll denn das nach einer weiteren sein?
der "hilfsarzt" meinte dann: "wäre ihre tochter nur blind oder taub nach der op, wär das nicht so schlimm wie ihr jetziges schluckproblem. das schränkt einen ganz elementar ein!" das hat mir noch mehr schrecken vor einer weiteren op gemacht.
aber andererseits ist das grad wirklich nicht dran. die mrt-bilder sahen gut aus und ich will weiter optimistisch bleiben, daß der tumor bleibt wo und wie er ist!
jetzt sind wirklich ganz andere sachen dran.
aber trotzdem hab ich das immer mal wieder im hinterkopf. man kann den tumor nicht komplett entfernen. ihn jetzt zu bestrahlen wäre fast sinnlos, da diese art von tumoren sehr resistent gegen eine bestrahlung oder chemo sind.
und klar, wenn man dann den onkologen gegenübersitzt, kommt das dann mehr hoch als an anderen tagen..
aber jetzt haben wir ja erstmal ein halbes jahr ruhe vor dem ganzen und darüber freuen wir uns! (und am meisten marie-ann, denke ich )
liebe grüße!
eine kaputte aber doch erleichterte maria