Krankenhausaufenthalt nach Tracheostomaanlage

  • Liebe Dani!


    Schön, daß sich Yannis so toll stabilisiert hat und so gut entwickelt, das ist wirklich spitze und super erfreulich und ich hoffe, es geht in diesem Tempo weiter :wink:


    Wie alt ist denn Euer Großer, hab das gerade nicht mehr im Kopf :oops:


    Drücke feste die Daumen, daß er sich, wenn Yannis endlich zu Hause ist und alles viiiiiiiiiiel alltäglicher wird, schnell wieder fängt und zu seiner kindlichen Unbeschwertheit und Selbstsicherheit zurück findet :wink: Kenne ja viele Geschwisterkinder und jedes ist anders und eben so besonders wie unsere behinderten Kinder, aber die meisten sind sogar selbstsicherer, stärker, sozialer und mehr im Hier und Jetzt verankert, als Kinder aus Familien mit lauter unauffälligen Kindern - denke, daß kommt bei Euch auch mit der Zeit :wink:


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo Dani!


    Mensch hast Du hübsche, aufgeweckte Jungs - was ein super tolles Foto :D


    Da Dein Nico ja doch noch recht klein ist, bin ich nun noch zuversichtlicher, daß er das bald wieder auf der Reihe hat, wenn endlich wieder Alltag ist, alle zusammen und weniger emotionale Spannung...
    Aber wie Du ja selber schon schreibst. Je kleiner oder eingeschränkter, desto sensibler und feinfühliger für solche Schwingungen sind die Mäuse :wink:


    Ich wünsche Euch viele gemeinsame Stunden bei Yannis, das hilft Nico sicher auch schon und dann bald ein entspanntes Leben zu Hause :wink: So entspannt das mit 2 Kronprinzen eben sein kann :lol:


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Tolles Bild ! Mit dem Starthelfer wird Yannis zu Hause bald nicht mehr zu bremsen sein und Nico der stolze Grosse Bruder.
    Bei meinen Grossen war das auch so: Egal wie krank Marvin war, sobald sein Schwester ins Spiel kam, wurde er lebensfroh und interessiert. Und seine Schwetser war stolz wie Osker, wenn sie anderen Leuten erklären konnte, warum ihr Bruder so einen Schlauch in der Nase hat oder warum er noch im Wagen sitzt.
    Zum Thema Geschwisterkinder kann ich Euch sehr die Seminare von Marlies Winkelheide empfehlen, die sie in ganz Deutschland abhält. Sie beschäftigt sich sehr mit der Geschwisterproblematik und hat einen tollen Betreuerstab dabei, sodass die ganze Familie von solchen Wochenenden oder Ferientagen profitiert.

  • Huhu,


    super süße Jungs hast Du. Ich denke, dass das alles schon wird mit Nico. Lass Yannis erstmal zu Hause sein und Alltag einkehren. Dann wird Nico das "großer Bruder" sein genießen und es wird sich bestimmt alles normalisieren.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo
    ja wirklcih 2 tolle Jungs haste da :D
    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Die zwei sind ja echt super süß!!!!!!!!!!!!!!!1


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo, mein Sohn wurde am 16.01.09 geboren, ist also ungefähr gleichaltrig wie Dein Jüngster. Ich habe mal eine Frage zu dem tollen Foto mit Deinen zwei Jungs. Ist das auf dem Bild eine feuchte Nase oder ein PMV? Ich habe nämlich bis jetzt noch keine Idee, welche FN für die Kinder geeignet sein könnte, wenn die anfangen zu rollen oder sich auf den Bauch zu drehen. Von Cordula hatte ich den Tip mit der Humido Twin von FAHL; das auf dem Foto sieht ein bisschen so aus wie die. Die habe ich als Muster ausprobiert, die ist aber an der breitesten Rille ganz scharfkantig. Also nicht so toll. Philipp trägt auch eine Shiley 3.0; wir denken schon mal über eine flexible Kanüle nach. Aber der Pflegedienst rät dringend davon ab. Habt Ihr da Erfahrungen oder Infos zu bekommen? Gruß aus Aachen, Dagmar

  • hi dagmar


    jetzt musste ich eben nochmal gucken :D


    yannis hat auf dem bild das PMV auf. als FN hat er die humid vent mini. ich habe heute aber unseren hilfsmittellieferanten gefragt, wie wir es machen, wenn er mobiler wird. er meinte, wir probieren es mit dem PMV aus, weil es recht kurz ist und er es toleriert. ansonsten würde er zu einer FN tendieren, die diese T form hat. wir werden von servona betreut und da heißt die FN Thermovent T.

    Ich hoffe, der Link geht


    http://www.servona.de/assets/f…e/21-KuenstlicheNasen.pdf


    ansonsten guck sie dir bei servona unter produkte an.


    von ner flexiblen kanüle habe ich keine ahnung. bin ja auch noch neu. bevor andere kanülen angedacht werden, würd ich immer den arzt fragen.


    wir gehen ja auch zu dr. puder nach köln.


    lg, dani

  • Die Thermovent T habe ich auch benutzt, auf jeden Fall zum Stillen, da die ja zu beiden Seiten belüftet sind und mir (und ihm) somit mehr Spielraum geben. Aber bei denen finde ich es schade, dass das Kinn von Philipp so fest aufliegt (die Zwerge haben ja noch nicht wirklich viel Hals) und das er selbst bei einer leichten Kopfdrehung da so richtig drüberschleift. Als Alternative dazu habe ich bestellt: "humid assist III" von TRACOE. Die scheinen ziemlich neu zu sein, mein Lieferant hatte sie noch nicht mal im Katalog, konnte sie aber bei Tracoe bestellen. Die sehen fast genauso aus wie die Thermovent T, sind aber leicht gebogen und folgen damit der Halsform. Außerdem sind die ein bisschen schmaler, dadurch hat Philipp jetzt weniger gerötete Stellen unterm Kinn.
    Diese Info kannst Du ja mal an Deinen Lieferanten weitergeben, vielleicht kann er Dir Muster bestellen.
    Bei den Humid-Vent Mini stelle ich mir vor, dass sich die ganze Kanüle zur Seite umbiegt, wenn Philipp da schräg drauf landen würde!?
    Gruß, Dagmar

  • mhmm, ja ich mache mir da auch schon gedanken


    wenn er auf dem bauch liegt ( und er hebt noch nicht den kopf), dann klappt das mit der kanüle und der humid vent mini.
    ich denke, im allgemeinen gibt es keine geeignete lösung für krabbelkinder. hatte nicht hier mal aus dem forum geschrieben, dass sie auf ner messe waren und nach krabbelgeeigneten FN gesucht haben und nicht fündig wurde. sie haben eher überraschte gesichter geerntet, dass kanülenkinder krabbeln können.


    muss den beitrag mal suchen.

  • Hallo Dagmar,


    wieso rät der PD dringend von einer Flexiblen Kanüle ab? Maximilian hat (wie Du weist) von Anfang an eine Flexible Kanüle (Bivona Flex) und kommt damit super klar. Würde mich mal interessieren, warum der PD so dagegen ist.


    Ganz liebe Grüße
    Andrea

  • Hallo,


    wir hatten auch schon mal eine flexible Kanüle. Die hat Felix sich regelmäßig gezogen :shock: , deswegen möchten wir keine flexible Kanüle haben. Aber warum ein PD davon abrät, würde mich auch mal interessieren.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo,


    ich würde auch sagen, das die Entwöhnung von der Batmung zu hause stattfinden kann und sollte.


    In der vertrauten Umgebung und dem nötigen Equimpent dürfte das doch kein problem sein und vor allem, kann das Weaning im tempo des Kndes geschehen. Es gibt keinerlei Zeitdruck, weil ihr ja eh daheim seid.

    LG
    Liane mit 3 eigenen Kids (*05/02, *11/06 & 09/10)


    FKrS.für I & A tätig im Außerklinischen Intensiv PD München + zert. Kinästhetik Trainer mit Unterrichtsqualifikation KInästhetik Infant Handling - Entwicklung & Lernen

  • Hallo Liane!


    Kann Deinen Beitrag nur unterstützen - bin auch verwundert, daß die Entwöhnung von der Beatmung (wieder mal) in der Klinik wochenlang "erarbeitet" wird, anstatt das zu Hause völlig entspannt "nebenher" laufen zu lassen :roll:
    Aber je nach Doc und PD und deren Zusammenarbeit ist das halt oft schwierig :(


    Liebe Dagmar,


    hoffe, Euer Ziel rückt in greifbare Nähe :wink:


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund