Krankenhausaufenthalt nach Tracheostomaanlage

  • yannis ist seit gestern wieder back in duisburg. ging also sehr fix. jetzt bleibt er nen paar tage da, um seine herztätigkeit mit dem stoma zu beobachten und dann geht es wieder nach oberhausen, wo wir angelernt werden. es wurde was von beatmungsentwöhnung erzählt. am liebsten hätten die ärzte ja, dass er ohne beatmung nach hause kann. aber die können mich mal. ich hab das ja gemacht, damit er nach hause kann. die können das gerne nen paar wochen probieren und wenn es nicht klappt, dann nehm ich ihn beatmet nach hause. sonst lauf ich amok!!!!!!!!!!!!


    die nachricht gestern hat mich echt nen bisschen wütend gemacht. ich war jetzt fast vier monate ganz ruhig, aber meine nerven sind zum zerreissen gespannt.


    wie lange hat es denn bei euch gedauert, bis ihr gehen durftet???


    aber ich hatte ihn gestern direkt auf dem arm, da war ich wieder ganz brav :D

  • Na, da grinst ja schon einer ganz frech in die Kamera. Prima !!
    Konrad brauchte damals schon gut 10-14 Tage bis er wieder von der Beatmung loskam, obwohl er ja vorher nicht beatmet war. Keine Ahnung, ob das mit dem letzten Atemstillstand in der Nacht vor der OP zu tun hatte oder wirklich nur mit der Tracheotomie.
    Setz Dich jetzt bitte nicht unter Druck. Bei einem tracheotomierten Kind müssen alle Pflege- und Notfallhandgriffe sitzen. Nur so werdet ihr zu Hause ein friedliches Leben haben. Yannis wird fitter werden, irgendwann hängt dann auch zu Hause die Kanüle das erste Mal draussen, alles was passieren kann, wird passieren. Immer dann, wenn man es am wenigsten brauchen kann. Dann muss alles klappen, sonst seid ihr sofort wieder wegen irgendwas in der Klinik.
    Gebt Euch allen noch 3 Wochen Zeit, um alles gut zu organisieren. Den Pflegedienst kennenzulernen, das Zimmer einzurichten, einen guten Kinderarzt zu finden, alle Hilfsmittel zu beschaffen. Hektik nutzt jetzt gar nix.
    Wenn Yannis erst zu Hause ist, sollten alle Formalitäten erstmal erledigt sein, damit ihr Zeit habt.

  • nee, mit 3-4 wochen, hab ich schon gerechnet, aber nicht weitere monate....das wäre echt schlimm. :(


    dass erstmal alles organisiert werden muss, ist mir auch klar. da warte ich gerne. ach, aber ein bisschen hoffnung machst du mir schon. danke

  • HAllo
    ja, die Geduld ist irgendwann am Ende...das kenn ich....Evelin kam nach Hause da war sie fast schon 9 einhalb Monate alt! Aber das hing mehr mit ihrem gesundheitszustand....und derr Organisation des 24h Pflegeteams zusammen...sowas geht halt net von heut auf morgen.


    war dein Yannis vor der Tracheotomierung den auch Beatmet? geb ihm etwas Zeit...vielleicht wird er ja entwöhnt...das wäre doch so prima :)
    glaub mir...ein immer am Gerät hängendes Kind zuhause ist nicht soo toll....wenn die Aussicht auf Entwöhnung besteht, dann habe GEduld!


    wünsch dir weiterhin viel Kraft für den Krankenhausaufenthalt! und baldigs heimkommen natürlich ;)


    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Liebe Dani!


    Toll, daß Yanniz die OP so gut überstanden und auch verkraftet hat - er sieht so zufrieden aus :D


    Kann Dich total verstehen und mag Dich auch ein wenig bestärken - entwöhnen kann man auch zu Hause!!!
    Allerdings brauchst Du dafür einen erfahrenen PD und ein gut überlegtes und abgesprochenes "Weaning"(=Entwöhnungs) -Kozept der Klinik/Ärzte, nach dem Ihr "fahrt"
    Also sollte besprochen werden, wie die kontrollierte und später assistierte Beatmung langsam runter gefahren wird und parallel dazu möglicherweise eine schon unbeatmete Zeit am PMV aufgebaut wird :wink:


    Habt Ihr denn schon Kontakt zu einem PD?
    Sprich mal mit denen, wieviel Erfahrung sie beim Entwöhnen haben? Und welche Konzepte sie bislang "betreut" haben? Und ob sie sich das (alle) zutrauen würden?...
    Wenn ja! Dann geh zu Euren Ärzten und informiere sie über Dein Vorhaben, Yanniz zu Hause in enger Absprache mit der Klinik und mit fachlich kompetenter Unterstützung des PD zu entwöhnen...!
    Sprich ruhig Deine Gefühlslage- und Belastung durch den langen stationären Aufenthalt und die Hoffnung auf die psychosoziale und sonstige Entwicklung von Yanniz in einem "reizvolleren" Ambiente mit mehr Fördermöglichkeiten... zu Hause an :wink:
    Die Docs wollen in der Regel die Eltern nicht überfordern und sind dabei manchmal dann fast zuuuuuu vorsichtig :roll: Die meinen es echt nur gut :wink:
    Trau Dich, sprich Deine Wünsche und Vorstellungen an und suche tragbare Kompromisse :wink:


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo Dani,
    ich verstehe Deine Ungeduld gut, gebe aber meinen Vorschreibern Recht: auch wenn Dir die Puste ausgeht, laß Euch Zeit. Eine Entwöhnung ist sehr individuell, der PD braucht Zeit um das Team zusammen zustellen (Frag ruhig schon mal bei welchen an). Es wird passieren, das Yannis sich die Kanüle zieht, diese verstopft, das Geröt kaputt geht....alles zu händeln, aber doch mit Training, am besten in der Klinik. Oberhausen wird Euch viel Zeit und Mühe geben, da bin ich mir sicher. Vollbeatmet zu Hause ist doch die letzte Option, wäre doch schön wenn Yannis stundenweise ohne Beatmung auch raus gehen kann!!!
    Wir haben auch eine Kanülenqueen zu Hause, man wir routienierter, und das wirst Du auch! Ihr habt soviel gschafft, den Rest kriegt Ihr auch hin!!

  • hi ihr lieben


    ich weiß, dass ihr recht habt. wahrscheinlich wird es am ende auch so sein, aber manchmal hat man eben so ungeduldige gefühlsausbrüche.
    wir haben noch keinen PD. ich lass das alles vom bunten kreis duisburg in die wege leiten. um so sachen muss ich mich nicht kümmern.


    hab mich jetzt schon vom herzzentrum verabschiedet und harre der dinge, die in oberhausen auf uns warten :D


    lg, dani

  • Hallo Dani,


    das ist doch alles nur normal und auch sympathisch, dass Du es nicht abwarten kannst ;) Du bist halt Mutter und willst Deine Familie zuhause. Es gibt nichts normaleres!


    Ich hoffe, es dauert nicht mehr so lange!


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • hab ja schon ein ganz schlechtes gewissen, meine lieben :D


    aber bei dem wetter unternehm ich ganz viel mit nico oder bin im krankenhaus.
    yannis ist noch im krankenhaus. es geht aber alles richtung heimat.
    die entwöhnung der beatmung klappt besser als erwartet. momentan ist er gar nicht mehr voll beatmet, sondern nur durch CPAP. pro schicht ist er zwei stunden mit feucher nase und das macht er wirklich prima, so dass tgl. erhöht wird.
    ende der woche wird ein fazit gezogen, in welche richtung es geht, dann werden die geräte für zu hause bestellt, wiederbelebungskurs etc. angemeldet.
    heute durfte ich ihn auch mal absaugen. das hat gut geklappt. die haben diese 11 cm absauger, also so kurze. yannis hustet schön hoch.
    wenn er weiter so macht, gehen die ärzte davon aus, dass er ganz ohne beatmung auskommt.


    oh, das PMV wurde auch schon bestellt. es wird nichts überstürzt, aber so ist es wenigstens schonmal da


    also auch mal fortschritte bei uns. wer hätte das gedacht 8)


    lg, dani

  • Hallo
    oh wie schön! das hört sich alles sooo gut an!!
    Ich hoffe sehr er macht so weiter
    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Dani,


    super. Es gibt ja echt Erfolge bei Euch. Macht weiter so.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hey Yannis,
    das Zuhause ruft dich schon ganz laut :D:D


    Drücke euch die Daumen, dass ihr gaaaanz schnell nach Hause dürft!
    LG Rita

  • Hi


    wollte mich dann mal wieder melden.


    Yannis darf jetzt am Tag 2x 5 Std. an die feuchte Nase. Heute war er ganz toll und hat ca. 4,5 Std geschafft. Da schlägt das stolze Mamaherz ganz laut :D
    Ich habe heute dann wieder die Versorgung unter Aufsicht geübt. Ich komme zwar noch etwas ins Schwitzen (war ja auch warm heute :lol: ), aber es klappt.
    Wir werden im KH aber auch sehr gut eingeführt. Das schöne ist, dass eine ITS Schwester selber ein Kanülenkind mit Herzfehler zu Hause hat. Irgendwie ist mein Verhältnis zu ihr ganz anders. Ich sag Yannis immer, dass sei seine VIP Schwester... :mrgreen:
    Dienstag haben wir nen Termin mit dem SPZ und einem Vertreter von Servona. Dann wird alles bestellt. Juhu.


    Yannis ist ein wirklich aufgewecktes und zufriedenes Kerlchen. Seine Speiseröhre wurde gestern auch nochmal gedehnt. Das ging ohne Probleme. DIe Ärzte meinen, die Restdehnung könnte er durch essen hinbekommen. Wenigstens das bleibt ihm dann erspart.


    Lg, dani

  • Hallo,


    na das hört sich doch alles total prima an. Ich hoffe, dass er es ganz schnell schafft und nach Hause darf. Wir haben auch so eine VIP-Schwester die sogar zur engen Freundin geworden ist und uns zu Hause ab un an unter die Arme greift ;-).


    Isst yannis denn gut, oder eher mäßig. Meiner isst zur Zeit nämlich so gut wie gar nichts selbst.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • hi jessi


    yannis isst gar nicht. er wird noch sondiert. er hat angst. er muss erst wieder vertrauen entwickeln. noch klappt es ja mit 1er nahrung.


    lg, dani

  • Hallo Dani!


    Wollte mich mal erkundigen, wie es Yannis und Euch inzwischen geht ?


    Konntet Ihr das PMV schon ausprobieren? Wie kommt Yannis damit zurecht? Was macht die Atmung?


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • hi ursula

    uns geht es sehr gut :D yannis macht das richtig toll. er hat bis auf abends 4 std. den ganzen tag die FN und das PMV toleriert er auch. er ist sehr neugierig und fängt schon an, sich die finger in den mund zu stecken. er akzeptiert auch, wenn man seinen mund mit dem finger stimuliert. er gewinnt also vertrauen. mein mann und ich haben schon recht viel gelernt. unser monitor ist gestern gekommen. schönes, kleines ding. jetzt warten wir auf den rest.


    wir sind natürlich sehr aufgeregt.


    wegen unserem anderen sohn hab ich jetzt eine familienberatung eingeschaltet. nico hat leider wieder angefangen in die hose zu machen. ich denke, dass es von der ganzen situation kommt. wir haben zwar bestmöglich versucht, ihn alles zu erklären und ihm einen gewissen abstand zu ermöglichen, aber kinder sind eben sensibel.


    lg dani