Saskia bald ohne Kanüle?!?

    ich hoffe auch, dass es am 16.09. dann endlich klappt. auf so ne heimfahrt könnte ich auch verzichten. für saskia alles gute, falls es nen infekt ist.

    Oh je..... So ähnlich ging es uns auch. wir haben sage und schreibe 6 1/2 Std. für die Rückfahrt gebraucht. Nachdem wir 2 Stunden im Stau standen, war Felix völlig drüber. Ich hatte auch nur Tee dabei, Felix hatte Hunger und war völlig übermüdet. Ich drücke die Daumen, dass Saskia schnell wieder auf dem Damm ist. Und für den 16.09. drücke ich die Daumen.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Hallo,
    es ist viel Zeit vergangen seit unserem letzten Bericht.
    Eigentlich ist nichts passiert bis auf die Tatsache, dass die Granulationen immer wieder kommen. Laut Dr. Puder sollten die aber nach 4-6 Monaten endlich zur Ruhe kommen.
    Bis Januar hatten wir sogar den Stent erneut für 10 Wochen drin!
    Im Januar, bei der letzten Kontrolle, hieß es Kehlkopf ist gut verwachsen mit dem Rippenknorpel, Öffnung ist erhalten geblieben.
    Diese Woche Mittwoch dann der Schreck...immernoch Granulationen und der Kehlkopf ist enger geworden. Ob sich die Knorpel zusammen gezogen haben oder ob alles angeschwollen ist konnte Dr. Puder nicht genau sagen.
    Sollte bis Ende April keine Besserung zu sehen sein bzw. wenn der Kehlkopf sich weiter zuzieht, muss er wahrscheinlich die ganze Kehlkopf-OP wiederholen :(


    Eine Beichte zum ledierten Kehlkopf muss ich abgeben: Saskia hat eine neue Art gefunden in ihr Gitterbettchen zu kommen. Auf unser Bett steigen, einen Fuss übers Gitter werfen und den Rest des Körpers einfach übers Gitter hinterher schmeissen. Leider landet sie dann immer auf dem Kopf und ich denke, dass dann der Kehlkopf auch einen Tritt bekommt. Hoffe, dass der Kehlkopf sich beruhigt! Wir haben zumindest die Gitterstäbe entfernt :wink:


    LG und drückt die Daumen, dass sich dieser sch... Kehkopf und die Granus beruhigen!
    Rita

    Hallo Rita,


    schön mal wieder von euch zuhören, leider weniger schön die Neuigkeiten.
    Es ist tatsächlich ne besch... Sache, auf der einen Seite sind wir froh das unsere Wirbelwinde so munter und fit sind soviel machen und sich auch trauen und dann sollten sie es eigendlich nicht.......
    Vielleicht könnt ihr ja alternative Turnübungen und Kunststücke ausprobieren bei denen der Kopf weniger in mitleidenschaft gezogen wird :D
    Ansonsten sind natürlich alle Daumen gedrückt.
    Alles Gute und liebe Grüße
    Sandra

    Hallo Rita,


    och mensch. Haben sich Saskia und Felix abgesprochen? Felix Kehlkopf wird auch wieder enger statt weiter. PMV geht damit nicht. Als ich die Bett-Aktion von Saskia gelesen habe, musste ich etwas lachen. Saskia lässt sich ja auch ordentlich etwas einfallen :lol: . Aber schön, dass sie so fit ist. Wenn Felix solche Aktionen bringt, lächle ich immer in mich hinein und freue mich, dass er das kann :oops: .


    Wir sind morgen wieder in Köln. Bin gespannt, was mit Felix Kehlkopf so los ist :roll: . Ich Drücke die Daumen, dass sich bei SAskia alles beruhigt und ihr bald die Kanüle loswerdet.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Hallo Zusammen,


    es gibt neues von Saskia....sie hat sich entschlossen noch mindestens ein Jahr ein Kanülchen zu bleiben :?
    Ihr Kehlkopf hatte sich ja bereits Anfang des Jahres etwas zusammen gezogen und Dr. Puder hatte schon die Befürchtung, dass es sich weiter zusammen zieht.
    Heute waren wir in Köln und der Verdacht hat sich bestätigt. Der Kehlkopf ist wieder zu!


    Aber Dr. Puder und auch wir geben die Hoffnung noch lange nicht auf. Ende des Jahres wird die Laryngoplastik mit allen Feinheiten wiederholt...mit dem Unterschied, dass der Stent diesmal Monate, vielleicht sogar ein halbes Jahr drinnen bleiben wird. Dr. Puder hat so die Hoffnung, dass sich alles beruhigt und der Kehlkopf dann in der richtigen Stellung bleibt und Saskia die Kanüle anschließend los wird!


    Wir werden euch also noch einige Zeit erhalten bleiben :mrgreen:
    LG
    Rita

    mensch Rita,


    das hört sich nicht so erfreulich an und es tut mir wirlich leid für dich und Saskia. Sei nicht traurig - du hast schon soviel mit/für Saskia erreicht...
    Ich finde, ihr zwei geht beneidenswert souverän mit dieser "Einschränkung/Belastung" um und so wie ich euch erlebt habe, ist Saskia auch mit Kanülchen eine putzige, aufgeweckte, mitunter lustige und vorallem nicht unterzukriegende süße Maus. Toi toi toi...ihr werdet es schon noch los, das Kanülchen


    LG
    Sandra

    Ach meno,
    das tut mir auch leid für euch. Doch ihr seit ja trotzdem nicht unter zu kriegen, Saskia ja schon 10mal nicht :mrgreen:
    Ganz liebe und herzliche Grüße
    Sandra

    Hi Rita,


    daß ist ja echt schade. Aber im Geduld üben, sind wir ja alle schon trainiert und es ist ja immernoch die Aussicht, daß es sich ändern wird. Halt eben noch nicht so bald. :cry:
    Ich drück Euch die Daumen, daß es irgendwann dann endlich funktionieren wird.
    Seid nicht zu traurig darüber.


    GLG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

    Hallo Ihr,
    schade, dass es bisher nicht so gut lief. Unsere Beiden wollen halt bei Ihrem Synchron-Zwillings-Weg bleiben. Irgendwann laufen beide dann ohne Röhrchen durchs Leben !! Wir schaffen das !