Saskia bald ohne Kanüle?!?

  • Hallo,
    ich versuche mich gerade nicht zu sehr zu freuen (nicht das noch was schief geht)! Wir kommen heute aus Köln wieder und wir sind mit einem OP-Termin für den 19.08.09 nach Hause gefahren....
    Nun muss ich mal aus dem Arztbrief abschreiben, weil ich davon (noch) keine Ahnung habe:
    "Laryngoskopisch stellt sich eine Stimmlippensynechie dar. Öffnung dorsal mir knapp 3mm kalibrierbar. Die Synechie setzt sich in eine subglotische Stenose fort.......Im August Aufnahme zur Laryngoplastik mit Rippenknorpel."


    Zu diesem Eingriff und den "Folgen" habe ich einige Fragen:
    Nach dieser OP wird Saskia nicht mehr ihre Portex haben sondern eine Silberkanüle (2in1). Kann man mit so einer Kanüle "sprechen"?
    Außerdem soll ein Stand (?) gelegt werden. Ich habe nicht kapiert was dieser offen hält, das Stoma, den Kehlkopf oder die Luftröhre?


    Habt ihr Erfahrung mit dieser OP? Könnt ihr mich schon mal etwas auf das Kommende "vorbereiten".
    Es ist ein unglaublich komisches Gefühl: erst träumt man monatelang davon die Kanüle loszuwerden, dann ist es in Sicht und nun zittern mir die Knie :?


    LG
    Rita

  • Huhu,


    laryngoskopisch = die Untersuchung
    Stimmlippensynechie = Verwachsung der Stimmlippen
    dorsal = eigentlich "den Rücken betreffend" oder die Rückseite des Körpers betreffend..ähm :lol: Da kann man nun nur raten, wie er geguckt hat :wink: , es beschreibt aber eben die Richtung, aus der er geguckt hat.


    Die Verwachsung geht in eine Verengung (Stenose) über!


    Laryngoplastik mit Rippenknorpel = die gleiche Methode, die auch in London und Mönchengladbach angewendet wird - es wird ein Stück Rippe entnommen und damit wird der Kehlkopf resp. die Öffnung verstärkt :) (bin gerade übrigens ganz überrascht, dass er die auch macht!)


    Stand = Stent, ein kleine Röhrchen.. vielleicht in der Luftröhre, damit sie stabil bleibt?


    Soweit zur Übersetzung, evtl. hilfts schonmal ein Stück weiter! Weißt du denn, ob der Kehlkopf bei euch nun ganz zu ist oder ists ein Stückchen offen?


    Mensch, da wirds ja nun spannend bei euch :D

  • Hallo,
    danke für die Übersetzung!
    Der Kehlkopf ist ein Stück offen, aber wie viel weiss ich nicht :oops:
    Es reicht zumindest zum Atmen beim Kanülenwechsel. Ihre Sättigung ist auch ohne Kanüle um die 90, solange sie sich nicht aufregt :wink:


    Ja genau der Stent soll die Luftröhre stabil halten. Aber wieso müssen wir die Handhabung damit lernen? Ist der nicht fest?
    Außerdem soll ein Katheter, wie bei der Magensonde, durch ihre Nase geführt werden. Ist das damit sie besser Luft bekommt? Davor graut es mich schon. Saskia zieht sich doch alles raus was nicht angewachsen, angeklebt oder unerreichbar ist!


    Spannend...ich hab Schmetterlinge im Bauch vor Aufregung...
    LG
    Rita

  • Hallo,


    schade das wir uns nicht über den Weg gelaufen sind, sind nämlich auch heute aus Köln entlassen worden...waren aber nicht auf der ITS. Dr. Puder macht anscheinend gerne Stand-OP´s, die hat er auch vor einem Jahr bei einem befreundeten Jungen von uns gemacht. Da wurde aus der Rippe oder aus einem Muskel etwas entnommen und dann im Hals eingesetzt, das gibt wohl der Luftröhre Stabilität (falls ich das noch so richtig weiß) Irgendwie so war das. Und soviel ich weiß wurde die Silberkanüle nur für den Aufenthalt im KH genommen, sprich für den Heilungsprozess (ich meine 7 -10 Tage) danach gings mit Kanüle wieder nach Hause und nach 3 Monaten später wurde dann die Dekanülisierung vorgenommen. So lief es zumindest vor 2 Jahren ab....


    Hoffe dir ein bischen weitergeholfen zu haben.


    Kerstin

  • Hallo,


    zur Ergänzung: dorsal heißt auch "zum Rücken hin gelegen". Das Gegenteil heißt ventral, zum Bauch hin gelegen.


    Wo der Stent hin soll, keine Ahnung, vielleicht Kehlkopf?


    Eine Silberkanüle 2in1 könnte vielleicht so sein wie die Sprechkanüle, die ich hier gezeigt habe. Warum soll es die sein?
    http://forum.tracheostoma-kinder.de/viewtopic.php?t=51


    Aufregende Zeiten für Euch!


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Huhu,


    ohne Kanüle eine 90er Sättigung? :shock: Dann ist mir nun der Unterschied auch klar :lol:


    Mit dem Schlauch durch die Nase kann ich nun auch nichts anfangen :? Und den Stent.. bei Melissa war es so, dass bei der OP im Mutterleib ein Stent (5x2mm) in den Kehlkopf gesetzt wurde, damit die angestaute Flüssigkeit raus konnte.. fest war er wohl tatsächlich nicht, er wurde bis heute nicht wieder gefunden, muss irgendwie bei der Geburt "verloren gegangen" sein :wink: Wie es bei euch nun wäre, weiß ich leider nicht..


    So oder so: unsere Daumen habt ihr, dass alles nach Plan und gut verläuft :D

  • Hallo Rita,


    daß hört sich ja echt aufregend an und mit den vielen Fachbegriffen wäre ich auch verwirrt.
    Aber es geht doch irgendwie in eine positive Richtung. Ich wünsche Euch von Herzen, daß alles so klappt wie es soll und Deine Verwirrung dann Wissen ist.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Rita,


    meinst du ihr seit am 25.08. noch dort?


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • hab auch mal ne frage zu dem stent.


    ich hatte das thema bei yannis mal angesprochen, weil ich einen artikel von einem prof aus österreich gelesen habe, dass die das erfolgreich bei kleinkindern machen.


    man hatte mir damals davon abgeraten, weil der stent ein fremdkörper ist, der verrutschen kann und dann können lebensbedrohliche situationen eintreffen und außerdem können sich da granulome (??? heißt das so?) bilden, die immer endoskopisch gelasert werden müssen.


    ist ein stent nicht mehr so umstritten oder ist das patientenabhängig?

  • Hallo,


    auf dem Intensivkindertreffen vor 2 oder 3 Jahren hat Dr. Holzki (früher in Köln Amsterdamerstraße) auch gesagt, dass Stents meistens nichts gutes sind. Sie seien sehr zögerlich mit dem EInsatz. Aber es gibt natürlich Ausnahmen, denke ich mal. Wenn Köln zum Stent rät, ist es vielleicht auch nochmal was anderes, als wenn es jemand ist, die damit nicht so zurückhaltend sind.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo,


    ganz am Anfang hat man uns in der MHH auch von einem Stent erzählt, das dies vielleicht noch eine Möglichkeit wäre. Aber sonst macht das die MHH auch nicht. Im Internet habe ich auch schon viel darüber gelesen, einige Kliniken machen das oft und andere auch wieder nicht. Ich denke, dass das Situationsabhängig ist.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo Rita,
    ich wünsche Saskia und Euch viel Glück für die OP.
    Der Stent hält den Kehlkopf gegen postoperative Neuzuwachsung geöffnet, verhindert aber zugleich den Luftdurchgang und damit die Verbalsprache. der Stent ist ein mit einer "Silikonwurst" ummantelter Faden. Zur Verhinderung gegen Verrutschen wird er durch die Luftröhre führend unten an der Außenkanüle verknotet, oben durch Rachenraum und Nase geführt und über die Wange führend an einem Ohrring (wenn nicht vorhanden wird er während der OP angelegt) befestigt. Da verrutscht nichts mehr. Das einzige was Saskia NICHT machen darf, ist die Außenkanüle rausziehen!
    Meines Wissens bleibt Ihr 3 Wochen im KH, dann kann der Stent bei erfolgreicher OP+Verheilung entfernt werden.
    Falls warum auch immer der Stent längere Zeit benötigt wird, muß er spät. alle 4 Wochen gewechselt werden.
    Jana hatte (nach anderer OP) im letzten Jahr für 6 Monate die Silberkanüle mit Stent. Es gab nur geringes Granulomwachstum, was nach Entfernung der Silberkanüle auch wieder von alleine verschwand, ein Verrutschen des Stents ist nicht aufgetreten, andernfalls waren wir und eine unserer KS aber durch Dr.Puder grundlegend in das Notfallprozedere zum Entfernen des Stents eingewiesen worden.
    Es ist die OP auf die Dr.Puder auch bei Jana hingearbeitet hat, die wie sich bei der letzten Kontrolluntersuchung herausgestellt hat, aber bei ihr grundsätzlich unmöglich / erfolglos wäre. Jana wartet jetzt auf den med. Fortschritt, sprich auf die Möglichkeit einen kompletten Kehlkopf funktional passend nachzüchten und transplantieren zu können. :(
    VG und alle Daumen drückend Thorsten

    Kerstin und Thorsten mit Jana (2003), 26. SSW,
    Kehlkopfspalte, Tracheomalazie, Stimmbandparese, Tracheostoma, Button

  • danke keth für die ausführliche beschreibung!


    das mit deiner maus tut mir echt leid. so etwas wirft einen immer enorm zurück. fühlt euch gedrückt


    lg, dani

  • Hallo,
    @Kerstin: tut mir sehr leid, dass diese Technik bei Jana nicht moeglich ist. Hoffe die Mediziner denken sich schnellstens was neues aus!
    @Jessi: ja wir werden ca 2-3 Wochen da sein! Also Augen auf, denn sonst sitzen wir im selben Zimmer und erkennen uns gar nciht...stimmts Kerstin :wink:
    LG
    Rita
    PS: wir sind noch bis zum 15.8 im Urlaub und Internet ist hier recht selten, daher trudeln die Antworten sehr langsam ein :mrgreen:

  • Hallo,
    wir sind wieder zuhause :evil:
    Dr. Puder hatte gestern so viele Notfälle, dass Saskias OP abgesagt wurde! Naja, zumindest weiss ich jetzt das Saskia fast einen ganzen Tag ohne Essen auskommt :wink:
    Außerdem hat Dr. Puder ein ziemlich großes Granulom gesehen, dies muss vor der eigentlichen OP erst mal abgetragen werden. Nächste Woche sind wir ambulant am Mittwoch in Köln. Der Termin für die Laryngoplastik steht noch nicht genau fest. Wird aber im September stattfinden.


    Leider sind wir jetzt nicht da, hoffe aber dass ihr Anderen einen schönen und erfreulichen Aufenthalt in Köln haben werdet!
    LG
    Rita

  • Hallo Rita,


    daß tut mir sehr leid für Euch. Die Erfahrung wie lange Saskia ohne Essen auskommt ist natürlich auch was :oops: (gesunder Sarkasmus tut auch schon mal gut).
    Ich hoffe, daß Ihr im September dann erfolgreicher seid.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Rita,


    och menno!!!!!!!! Das gibt es doch nicht. Felix kommt auch lange ohne Essen aus, das mussten wir leider schon öfter feststellen. Hoffentlich passiert uns das nicht, für so eine Erfahrung, dass Felix lange ohne Essen auskommt, müssen wir nicht erst extra nach Köln :wink: . Dann drücke ich die Daumen, dass es im September so weit ist. Aber unendlich schade, dass wir uns nicht sehen.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo,
    hier mal ein Bericht von unserer Front...
    Am Mittwoch waren wir erneut in Köln. Das riesige Granulom wurde abgetragen. Dr. Puder sagte, dass es innen auch ziemlich gewuchert ist und er sich wundert das unser Kanülenwechsel keine Probleme gemacht hat. Da er sich aber grosse Sorgen gemacht hat wegen einer Nachblutung durften wir noch bis zum Abend bleiben :?
    Auch unsere Heimat war Atemberaubend, liebe Jessi, Saskias Schlafenszeit war schon durch, keine Milch fürs Abendessen dabei, Idioten auf der Autobahn und eine brüllende, heulende Saskia :evil:
    Seit gestern hat Saskia nun ihre Produktion fürs Sekret angeschmissen, etwas Fieber dazu...mal sehen was das gibt!
    Unser nächster Termin zur Laryngoplastik ist am 16.9.
    LG
    Rita

  • Hallo Rita,


    schön, daß das Granulom abgetragen werden konnte.
    Und die Milch fürs Abendessen habt ihr am 16.09. bestimmt dabei!!!! oder :? Ich wünsche Euch für diesen Termin viel Glück.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus