Pericard-Erguß, Lungenhochdruck, ...

    ... linke Herzhälfte zur gross und der Ductus ist noch offen ! Was mach ich mit dieser Aussage ?
    Angeblich alles nicht schlimm, passt alles nur symptomatisch nicht zusammen, deshalb will der Prof. in einer Sedierung MRT, CT, Herzkatheder und evtl. die Ductus-OP am 18.02. machen. Je nachdem was die Druckmessung ergibt, will er den Ductus verschliessen und / oder andere Schritte einleiten.
    Kennt sich hier jemand mit Herz-Problemen aus und kann mir erklären, was diese Diagnosen bedeuten ?
    Was mich am meisten ärgert, ist die Tatsache, dass ich nur auf mein Drängen hin zu diesem Herzzentrum überwiesen wurde und mir bisher immer versichert wurde, dass mein Kind am Herzen völlig gesund ist. Sind die alle blind ?

    Oh Mann, Cordula,


    das klingt ja gar nicht toll, auch wenn ich von Herzdiagnosen null Ahnung habe.
    Woran hast Du eigentlich gemerkt, daß was nicht in Ordnung ist?


    Aber wir können ja mal wieder telefonieren.



    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

    Eigentlich hatte ich keine konkreten Anzeichen, dass etwas nicht i.O. ist. Du hast ihn ja selbst erlebt, ein echter kleiner Energiebolzen, aber mit Marvin musste ich erleben, dass eine dringend erforderliche Knie-OP im letzten Moment abgesagt wurde, weil mit 13 Jahren ein ASDII (auch ein Loch, das da nicht hingehörte) "entdeckt" wurde. Der war mittlerweile 14mm gross. Dabei hatte er in seinem Leben bestimmt schon 30 EKG und 20 Herz-Sonos mit und ohne Doppler gehabt.
    Aus dieser Erfahrung heraus, wollte ich einmal von einem Spezialisten abklären lassen, dass bei Konrad alles i.O. ist. Tja, so sind Mütter !!! Immer übertrieben vorsichtig. Glauben keinem Arzt.

    Hallo Cordula,


    die Begriffe und ein wenig was kann ich erklären. Aber ich kenn mich nicht aus, wann was gemacht werden muss. Ich würde mich da auf den Prof. verlassen.


    Perikard-Erguss:
    Da ist Flüssigkeit im Herzbeutel. Das Herz ist in einem Beutel, und zwischen Herz und Beutel ist Flüssigkeit. Wenn das zu viel werden würde, könnte sich das Herz nicht mehr ordentlich bewegen. Aber das scheint bei Euch nicht so zu sein, sonst hättet Ihr zur sofortigen Therapie da bleiben müssen.


    Lungenhochdruck:
    Da ist der Blutdruck im Lungenkreislauf zu hoch. Das heißt, dass der Druck gegen die Gefäße zu stark ist. Die verdicken dann ihre Wände und es wird immer mehr Bindegewebe und ist dann nicht mehr so flexibel auf unterschiedlichen Bedarf zu reagieren.


    linke Herzhälfte zu groß:
    Medizinisch: Linksherzhypertrophie. Das ist oft eine Reaktion auf mehr Anstrengung. Das Herz muss mehr arbeiten, also wird es größer, um das zu schaffen. Aber das ist nicht unendlich möglich.


    Ductus offen:
    Medizinisch: Persistierender Ductus Arteriosus (PDA) Das heißt, dass die aus der Bauchzeit bestehende Kreislauf noch aktiv ist. Die linke Herzhälfte pumpt sauerstoffreiches Blut in die Aorta (Hauptschlagader) und versorgt damit den ganzen Körper. Die rechte Herzhälfte pumpt sauerstoffarmes Blut in die Lunge. Aber bevor es von der linken Seite zum Körper kommt, kommt der Ductus und da fließt dann einfach Blut rüber in die Gefäße, die zur Lunge gehen. Damit geht was für den Körper verloren und das linke Herz strengt sich mehr an, um besser hinterher zu kommen. Daher vielleicht die Vergrößerung. Und auf der Lungenseite ist zuviel Blut, daher der Druck in der Lunge zu hoch.
    Hier ist ein schönes Bild: http://www.kinderkardiologie-muenster.de/pat_pda_kl.jpg


    Damit wäre die Konsequenz, dass man den PDA zumacht und dann wird alles wieder gut. Den Perikard-Erguss kriege ich damit nicht erklärt, aber immerhin 2 andere Sachen.


    Ich habe überhaupt keine Ahnung über Alternativen und wie das dann genau abläuft. Vielleicht fragst Du noch bei Rehakids nach. Da sind mehrere Herzkinder.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Danke Nellie, so klingt das alles logisch und - wie du sagst - sind so, 2 von 3 Befunden geklärt und lassen sich beheben. Der Erguss, meinte meine PDL, könnte noch ein Restbefund von der Virus-Grippe sein. ???
    Bin schon froh, dass der Prof. das eilig macht, aber man erschrickt natürlich, wenn es einem solchen Profi nicht schnell genug geht. Freie Plätze hätte es eigentlich erst Ende April gegeben.

    Hallo Cordula,


    sowohl der Lungenhochdruck als auch das vergrößerte Herz könnten sich fixieren. Das wäre ungünstig. Je früher man es macht, desto besser ist es wieder zu normalisieren. Daher will er vermutlich keine Zeit verlieren. Aber wenn es lebensgefährlich wäre, hättet Ihr da bleiben müssen.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Huhu,


    hat schon jemand etwas von Cordula und Konrad gehört? Wie es ihm geht?


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    HALLOOOOOOOO !!!
    Wir sind wieder zu Hause. Gestern war es zu spät, um den Rechner noch anzuschmeissen. Ausserdem forderten 2 fast schlaflose Nächte Ihren Tribut. *schnarch*
    Konrad hat alles gut überstanden. Der 4stündige Sedierungsmarathon (CT, cMRT, MRT, Herzkatheder) hat ihn nicht wirklich strapaziert. Am liebsten wäre er gleich aufgestanden, was aber wegen des Druckverbandes in der Leiste nicht möglich war.
    Ergebnis: Die Docs konnten den Ductus schliessen, haben dabei noch ein weiteres Gefäss, eine Kolaterale, gefunden, die auch zuviel war und haben auch diese verschlossen. Der Lungenhochdruck ist weg. Das Ergebnis des Herz-MRT wegen dem Pericarderguss steht noch was, hat aber nichts offensichtlich problematisches ergeben. Konrad braucht keine Medis und nur noch ein paar Kontrollen in den nächsten 3 Jahren !!!!
    Seit gestern krabbelt er auf allen Vieren !!!!

    Hallo Cordula,


    Herzlichen Glückwunsch zu sovielen doch positiven Nachrichten.


    Schön, daß Konrad jetzt krabbelt, auch das ist ein großer Fortschritt.


    Wie fühlt Ihr Euch denn jetzt? Oder bleibt doch ein Rest "?" ?


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

    Hallo Kornelia,
    nöö, da bleibt kein Rest "?". Ich vertraue dem Prof in Giessen vollkommen. Mit diesem Gedanken bin ich ja auch hingefahren. Konrad hatte keine offensichtlichen Probleme, aber da ich mit Marvin mal eine wichtige Knie-OP wegen eiens unerkannten, angeborenen Herzfehlers verschieben musste und er dann 2 schwere OPs in einem Jahr hatte, wolte ich auf Nummer sicher gehen, dass Konrad sowas nicht passiert. Das haben wir nun. Natürlich weiss niemand was noch kommt, denn:


    "Man kann sein Leben nur vorwärts leben, aber nur rückwärts verstehen !"

    Hallo Cordula,


    ach, ist das klasse! Und so schnell eine Besserung! Das mit dem Lungenhochdruck ist spitze, denn das hätte sich fixieren können und auf Dauer ein Problem sein können. Ich bin gespannt, ob sich nun noch mehr tut. Denn wenn die Pumpe nicht so kann, wie sie soll, läuft der kleine Mensch ein wenig auf Sparflamme. Aber wer weiß, ob Euch das nicht schon reichte :lol:


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Hallo Cordula,


    zum Glück habt ihr alles gut überstanden!!!!!
    Jetzt müsst ihr ja endlich im Haus die Treppen sicher machen :D:mrgreen::P
    Ich freu mich so über Konrads Fortschritte!!!


    LG
    Rita

    Schön zu lesen :lol:


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

    Hallo
    ich freu mich auch für euch!!
    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

    Hallo,


    ohhhh wie schön, sich das alles lesen lässt ;-). Ich freue mich, dass Konrad das alles so super weggesteckt hat und mit dem Krabbeln noch eins oben drauf gesetzt hat. Supi!!! Da ist ja dann bald auch wieder ein Telefonat fällig!


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Nellie: Da du doch so gut erklären kannst:
    Was bitte ist eine "aortopulmonale Kollaterale" ? Hat die jeder ? Wozu braucht man die ? Gehört die zu den Gefässen, die man im Mutterleib braucht und die sich später verschliessen sollen ?

    Hallo Cordula,


    damit kenn ich mich nicht so aus. Aber Kollateralen sind keine immer vorhandenen Gefäße, sondern irgendwas zusätzliches. Das heißt aber nicht, dass es nicht viele gibt, die Kollateralen an irgenwas haben. Aber die Stelle ist irgendwie genau das gleiche wie der Ductus. Wenn Du Dir nochmal das Bild anschaust, was ich verlinkt hatte, da geht ja auch der Ductus von der Aorta zu den Lungenvenen (Pulmo ist ja Lunge), aber wo die dann genau saß, keine Ahnung. Klingt ein wenig wie ein zweiter Ductus, also noch mehr Chance für das Blut, falsch zu fließen und das Herz und die Lunge zu belasten. Zum Glück ist sowas im Herzkatheter mit Kontrastmittel ja so einfach zu sehen. Da fließt einfach was rum, wo es nicht sein soll und dann kann man handeln.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09