Hallo alle zusammen,
wir wurden von Herrn Dr. Lachat in Köln nun zu Herrn Prof. Vazquez in der UK Aachen verwiesen.
Dort soll nun das Hauptgefäß, das auf Florians Speiseröhre drückt verlegt werden damit er schlucken kann.
Hat jemand Erfahrungen mit der Klinik und dem Professor?
Danke schon im Vorraus
LG Sandra
Aachen kenne ich nicht, aber wir kommen gerade aus Giessen, dort gibt es auch einen sehr guten Kinderherzchirurgen. Wäre das nicht näher für Euch ?
Prof. Schranz operiert Konrad am 18.02., wenn du eine Nummer brauchst melde Dich.
Hallo Sandra,
meint er eine Aortopexie? Da wird die Hauptschlagader an das Brustbein angenäht, damit es nicht mehr auf die Luftröhre drückt. Dr. Holzki, der frühere Chef in Köln, der mit Dr. Laschat das auch zusammen gemacht hat, hat auf dem Intensivkindertreffen auch immer von Aachen erzählt. Dass die das dort richtig gut können. Und dass eine Tracheomalazie in den meisten Fällen keine Kanüle braucht, wenn man diese Anheftung macht. Da sind manche Eltern fast vom Stuhl gefallen.
Wann soll es soweit sein?
LG
Nellie
P.S. Kannst Du Dir mal eine Signatur machen, damit man gleich sehen kann, warum Dein Sohn ein Tracheostoma hat? Danke!
Hallo Nellie,
Bei Florian hat sich die Hauptschlagader um die Speiseröhre gewunden und blockiert diese komplett, weshalb er nicht schlucken kann. Eben das soll nun so schnell wie möglich operiert werden. Wir haben nun am 31 März einen Termin zur Untersuchung und zum Gespräch, danach wird es dann wohl bald losgehen.
Florian bekam das Tracheostoma gelegt, da er nach der OP mit der PEG Sonde nicht von der Beatmungsmaschine wegkam.
Möglicherweise kommt dann auch bald das Tracheostoma weg, denn mit dem Atmen bzw. mit der Luftröhre hat Flo keine Probleme.
LG Sandra
HalloNellie,
jetzt bin ich ein wenig hellhörig geworden, wegen der Tracheomalazie. Ist das wirklich so, dass man durch so einen Eingriff dann kein TS mehr benötigt. Das wäre dann für uns interessant, wenn wir in den nächsten 2 bis 3 Jahren nicht weiterkommen mit unserer Tracheomalazie.
HalloCordula,
darf ich fragen, warum Konrad operiert werden muss?
LG Jessi
Hallo Jessica,
das musst Du die Experten fragen. So hat es Dr. Holzki gesagt. Wenn man von außen an der Luftröhre zieht sozusagen, dann kann sie nicht mehr zusammenfallen. Aber ob das geht, kann Dir nur jemand sagen, der das alles von innen gesehen hat. Seid Ihr auch in Köln in der Behandlung?
LG
Nellie
HalloNellie,
ich habe mich schonmal darüber informiert. Es gibt da noch eine Möglichkeit. Danach ist mir auch wieder eingefallen, dass das unser Chirurg auch schon einmal erwähnt hat. Wir wollen im Mai wieder eine Bronchoskopie machen lassen. Dann ist wieder eine im November dran. Wenn sich dann im November immer noch nichts an der Tracheomalazie geändert hat, werden wir über eine dieser beiden Möglichkeiten nachdenken müssen. Dann werden wir auch abklären, ob wir das bei uns in der Heimklinik machen lassen oder doch wirklich uns auch mal in Köln vorstellen. Aber da wollen wir ihm noch ca. 1 Jahr zeitgeben, zu wachsen usw. Denn solange es mit dem TS noch gut geht, lassen wir das erstmal so. Allerdings ist das ja kein Dauerzustand für Felix uns vor allem für uns.
LG Jessi
