Heute Laryngoskopie

  • Huhu zusammen,


    Mausi hat heute ihre PEG bekommen und es wurde gleich auch eine Laryngoskopie gemacht. Die DVD davon wird dann an Prof. Vollrath geschickt!


    Ergebnis: er sah einen in erster Linie "normal" angelegten Kehlkopf, der aber, verglichen mit den Händen ebenso "umwuchert" ist, daher auch der Verschluß. Es ist also "zuviel Fleisch" da! Und nun das Beste: es muss sich etwas getan haben, denn der Kehlkopf ist minimal offen :shock::D:D:D:D - das zweite Beste :wink: : die Stimmbandfrage ist geklärt, sie hat welche! :D:D:D Sie sind da, nur auch eben "umwuchert", aber da :D


    Ich könnte den ganzen Planeten umarmen!! :D:D

  • Oh Ramona,
    das sind ja suuuuuper gute Nachrichten!!!!!!! Auch nach so langer Zeit kann dich die Kleine also noch überraschen :mrgreen::mrgreen:
    Bin gespannt was Dr. Vollrath sagt. Saskia hat ja auch eine sehr enge Kehlkopfspalte (2-3mm) und verwachsene Stimmbänder und da will Dr. Puder nächstes Jahr ran...vielleicht ist es bei euch ja auch "bald" möglich!


    Wir haben heute Rina und die Anderen kennengelernt. Schade, dass ihr nicht kommen konntet... Habe einen Stand entdeckt wo es Decken und Westen mit Sand gefüllt gibt. Rina habe ich das Prospekt gegeben. Vielleicht ist es etwas für Melissa.
    LG
    Rita

  • Hallo Ramona,


    das sind ja super Nachrichten. Sprichst Du von Prof. Vollrath in MG? Wir wohnen hier und Flips Kehlkopfspalte ist von ihm verschlossen worden.


    Wir waren wirklich sehr zufrieden, es ist damals alles gut verlaufen, obwohl Philipp erst das 6. Kind war, bei dem der Prof. diese OP durchgeführt hat. (Da sehr selten, hatten alle Ärzte nicht viele OPs zu verzeichnen Rolling Eyes)


    Weiterhin alles Gute!

  • Huhu,


    genau der :) Habe durch Zufall im www einen Vortrag von ihm entdeckt, indem er von erfolgreichen Rekonstruktionen bei Larynxatresie berichtete - daraufhin haben wir ihn "gesucht" ;) Super, das es bei euch so toll lief, ich hoffe ich kann das dann auch berichten :D:D

  • Das freut mich auch riesig für euch!!!!!
    Immer toll wenn man positive ERgebnisse bekommt!!!! Also schön weiter hoffe und an euer Kind glauen, vielleicht wird ja noch irgendwann alles "gut"!!
    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Ramona,


    steht denn eine OP an? Ich habe hier einmal den Link der Kinderklinik, mit der Prof. Vollrath vom Maria Hilf KH, MG zusammenarbeitet.


    http://www.ekr.de/Kliniken/Kin…inder-und-Jugendliche.htm


    Dies ist das Elisabeth-KH in MG-Rheydt. Mit dem Pkw sind es bis dorthin ca. 10 min Fahrt. Die Kinder werden dort aufgenommen und zur OP per RTW ins Maria Hilf KH (5 Minuten Gehweg von meinem Zuhause :lo) gebracht.


    Die Kinderintensivstation, auf die Philipp aufgenommen wird, ist die Station für Neu- und Frühgeborene. Ich glaube eine andere Station für tracheotomierte und beatmete Kinder gibt es dort auch nicht. Jedenfalls ist dies die Station K 5. Und die Telefon-Nr. ist die 0 21 66/ 39 42 605. Schwestern und Ärzte sind sehr nett. Sie haben dort ein Isolationszimmer, in dem Flip wegen seines E-Colis immer untergebracht ist und noch ein Zimmer für größere Kinder.


    Die Mütter haben die Möglichkeit in einem Elternzimmer, das direkt an die Station angrenzt, untergebracht zu werden, wenn dies nicht gerade von einer stillenden Mutter belegt ist.



    Ich habe gerade noch mal Eure Vorstellung gelesen. Ihr seid ja auch in Bonn in Behandlung gewesen. Flip ist auf dem Venusberg zur Welt gekommen und ihm wurden dort in der Schwangerschaft Pigtailkatheter gelegt. Der EXIT war bestimmt schlimm. Bei Philipp wurde damals in der Schwangerschaft wegen der Entwicklung seiner Lunge auch überlegt, ob man ihm einen Trachealballon legt, damit die Lungen sich besser entfalten und dann hätten wir im Notfall auch einen EXIT benötigt. Der ist glaube ich wirklich selten und es gibt nicht viele Kliniken, die diesen Kaiserschnitt durchführen. Bonn gehört dazu. Wir sind damals Gott sei Dank drumherum gekommen.


    Sorry, das es so viel geworden ist ;)
    und gute Nacht.