Standard-Check-Up für TS-Kinder

  • Hallo Ihr !
    Ich fühle mich gerade ziemlich allein gelassen. Keiner kann mir meine Fragen beantworten. Ihr aber bestimmt:
    Wie oft sollte man sein TS-Kind bei welchem Arzt vorstellen ? Wer kümmert sich um innere Druckstellen, Schwellungen etc. ?? Mu8ss ich wirklich immer bis Köln oder München ??


    Konrad hustet seit ein paar Tagen trocken. Eine Art Reizhusten, der durch Berührung der Kanüle ausgelöst wird. Bei einem sehr verwirrenden Termin in Frankfurt gestern, wurde endoskopisch über die Nase reingeschaut, ob das TS schon wieder verschlossen werden könnte ( Ergebnis: Da komme ich ja gar nicht durch !) und mit einem Spiegel in den Mund (???). Nun sollen wir in 3 Monaten wieder kommen Sehr merkwürdig !!!

  • Hallo, Cordula


    so eine Untersuchung hatten wir auch mal in einer Uni (HNO).
    Die Folgetermine haben wir abgesagt....


    Bei uns wurde jahrelang nicht regelmäßig unteruscht.
    Nur bewi akuten Problemen wurde eine Bronchoskpoie gemacht, manchmal lagen Jahre dazwischen.
    Erst seit wir in Köln sind, wird jährlich geschaut.


    Also kann ich Dir nicht wirklich einen Tipp geben, sorry,.


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Cordula- kann es sein, dass er etwas ausbrütet oder hat er eine Allergie???


    Oft reitzt dann die Kanüle noch zusätzlich, wenn sie durch Berührung an die Trachelwand stößt oder so..


    Bei "uns" wurde auch jahrelang NICHT kontrolliert- es hat sich niemand drum gekümmert...


    Letztes jahr hat Socke ja eine größere Kanüle bekommen u da hieß es erst- alle 6 Monate mal gucken...
    Dann hieß es aber- da die Trachea sehr gut aussieht- esreicht 1 mal im Jahr..


    Als wir das letzte mal für 1 Nacht da waren- haben wir verschiedene Fragen gehabt u u.a. auch wegen der Einstellung der TK_Länge (da auch das immer4 nur so "frei" schnauze gescha- und das eben seit Jahren immer gleich lang)- wir haben die Rüsch 5,0.. von wegen evtl weiter reinschieben oder so.. da wurde dann mal ganz schnell mit nem Bronchoskop geguckt... Der Arzt ist halt bei laugender Beatmung durch die Gänsegurgel u dann rein....


    Ging gut u unproblematisch u wir sahen gleichzeitig, dass eben weiterhin alles in O. ist...


    Wir fahren dafür nach Münster-da ist unser SPZ und im Clemenshospital machen die die Us- bzw dort sind wir auch wenn mal was ist u.o. Beatmungseinstellungen oder so...


    GlG

  • Hallo,


    damals wurde auch nur im Notfall mal kontrolliert, jetzt durch den Umzug ins andere Bundesland, wird alle 3 Monate eine Bronchoskopie gemacht. Prof. Dr. Nicolai aus München möchte das so, weil wohl die Verengung genau unten ist usw. bin jetzt aber froh, das dies alle 3 Monate gemacht wird.


    Lg
    Doreen

  • Hallo,


    bei Johanna wurde eher sporadisch mal von einem HNO-Arzt ins Tracheostoma geguckt. Dafür mußte die Kanüle kurz gezogen werden und es wurd mit einem Endoskop reingeschaut. Die ganze Geschichte war total unspektakulär und hat höchstens `ne halbe Minute gedauert. Allerdings war das natürlich nicht sehr aussagekräftig. Nach dem Motto: sieht soweit gut aus und natürlich läuft noch Speichel in die Luftröhre :roll: , aber anscheinend verkraftet die Lunge das. Kann Konrad denn kurz ohne Kanüle sein oder fällt das Stoma zusammen? Ich denke grobe Probleme kann man mit dieser "Kurzendoskopie" vielleicht sehen. Für eine ausführliche Diagnose müsste das ganze schon in Ruhe und möglicherweise mit Sedierung erfolgen.


    LG Daniela

  • Na, also. ich wusste es doch, dass ich hier beruhigt werde. Dann läuft also auch bei uns alles nach Plan. Keiner kümmert sich um nix.
    Konrad kann sehr gut eine Weile ohne Kanüle sein. Ich wechsele sie mittlerweile auch selber und dabei hab eich genug Zeit alles zu kontrollieren und abzuwischen. wie das natürlich bei einer Endoskopie wäre, weiss ich nicht.
    Ich glaube, ich werde einfach mal mit München Kontakt aufnehmen und schauen, ob ich dort nicht einen Termin für alles bekommen kann, denn Konrad soll im Juni schon wieder bei den Neurologen wegen HC-Kontrolle vorgestellt werden. Danke für Eure Infos !