Willi ist ohne Kanüle bei uns zu Hause!

Hallo Mädels,
Bei uns ist SO viel passiert!
Willis Duedenalstenose (Zwölffinger-Darm) wurde erfolgreich operiert. Gleichzeitig kamen Paukenröhrchen rein und es wurde eine Bronchoskopie gemacht. Das Ergebnis war Bescheiden, zwei Granulome und zwei Weichheiten. Bei jeder Bronchoskopie kommt etwas dazu, Willi ist einfach so agil, dass die Kanüle seine Luftröhre so sehr penetriert, dass es wohl zu den Granulomen kommt.
Aber das Tolle: Seit Willi im KH sein Orfiril i.V. bekommen hat ist er anfallsfrei (oh mein Gott, das ist so schön und soll so bleiben).
Der größte Knaller ist aber, dass wir in der Phase,in der wir im KH abgehangen haben um Willi langsam wieder ans Essen zu gewöhnen (was leider nicht besser geht als vor der Op ) hat uns der Pulmologe Dr. Ahrens dazu motiviert, es trotzdem mal ohne Trachealkanüle zu probieren. Erst einen Tag lang, was ganz gut ging, zur Nacht habe wir sie wieder geschoben (was hab ich geschwitzt, das war echt schwierig die Kanüle nach 12 Stunden wieder rein zu bekommen!). Dann wieder einen ganzen Tag ohne, dann auch die Nacht dazu und sein O2 Bedarf ohne Kanüle war nicht höher als mit Kanüle... dann kamen drei Tage, an denen die Nerven blank lagen. Immer wieder Sauerstoffabfälle tagsüber im Schlaf, dann auch im Wachen, Probleme beim Sekret abhusten, aber klinisch gesehen ein putzmunteres Kind!
Ich bin vollkommen erschöpft, und das kommt nicht nur durch die zwei Wochen Nachtwachen im KH (ich liebe unseren PD!), sondern einfach durch das emotionale Auf und Ab.
Am Ende haben wir uns dazu entschieden, die Kanüle draußen zu lassen, das Stoma aber erst mal nicht zuzunähen. Willis Lunge sah auf dem Röntgenbild einfach so schlecht aus. Sie ist an mehreren großen Bereichen sehr schlecht durchlüftet, dass man mittelfristig doch über eine Beatmung nachdenken muss, aber das könnte auch eine Maskenbeatmung sein.
Es ist so schwierig zu sagen, was das Richtige für Willi ist. Aber ich finde, wir sind einen großen Schritt voran gekommen. Die Angst ist bei Willi einfach, dass die Kanüle in der Trachea mehr kaputt macht, als das sie hilft und bi der Belüftung der Lunge hilft sie auch nicht.
Nun soll er eine Dauerantibiose bekommen, damit er bloß keinen Infekt bekommt... hm, ob ich das so toll finde, weiß ich noch nicht.
Noch habe ich mich nicht schlau gemacht, was man alternativ tun kann, für die Belüftung der Lunge...
Sicher habt ihr hier ein paar Ideen???
Mensch, ich hoffe sehr, dass ich in diesem Forum bald nur noch in der Vergangenheitsform schreiben werde
Bin noch total kaputt, warum feiern wir nicht Tag und Nacht?
Drückt uns die Daumen, dass es hier keinen Notfall gibt... es ist schon so die ganze Zeit, dass ich Willi absaugen Will!!!
Aber ganz ganz toll ist es, dass ich ihn höre, wenn er aufwacht und im Schlaf sein geknurre höre, so schön!
Ganz liebe Grüße an Euch alle, ich sollte Freudensprünge machen, aber die Freude ist noch ganz klein und muss er wachsen, wenn die Angst und Sorge kleiner wird.
Birte

Die Sättigung geht so auf 85% runter.
Ich hätte auch niemals auf die Kanüle verzichten wollen, wenn wir irgendwelche Atemaussetzer gehabt hätte oder ähnliches!
Was wären denn Atemstimulierende Einreibung? Klingt interessant. Unsere KG werden wir morgen natürlich löchern wegen Atemgymnastik !
Ist schon noch ziemlich angespannt hier alles... bin es auch nicht gewohnt, dass Willi tagsüber O2 Braucht, im Moment habe ich mehr zu schleppen als vorher... Aber wegen =2 Verbrauch habe ich bis jetzt immer nur gehört, dass der mit der Zeit weniger wird und darauf hoffe ich nun auch!
Uff!

Hallo Birte!

Wie schön!
Ich bin immer wieder faszieniert, wie gut Theo seine osteopathischen Behandlungen tun. Dabei wird auch die Lunge "mitbearbeitet". Vielleicht wäre das ja auch ein Ansatz?

Viele Grüße,
Kerstin

Also: Weiter anfallsfrei: JUHUUUU!!!!
Vorher hatte Willi Orfiril long 300-0-300. Jetzt sind wir bei 180-120-180 Orfiril Saft. Die Wege der Epi sind unergründlich!
Wegen der Beatmung: Natürlich würde ich niemals meinem Kind eine 24h Beatmung ohne Kanüle zumuten wollen, furchbar! Nein, es könnte mittelfristig eine Lösung sein für Nachts, wenn seine Lunge weiter zu schlecht belüftet ist. Das mit dem Ambubeutel ist eine gute Idee, ich werde heute gleich mal nachfragen beim Pneumologen. Stelle mir das auch nicht so einfach vor... Will mich jetzt schon mal um eine Kur kümmern, vielleicht hilft Nordsee!
Mit dem Sauerstoff lief es die letzen Tage super. Bin ganz erleichtert, denn ich möchte nicht langfristig ein Sauerstoffproblem haben und dann Rechtherzbelastung und pipapo... dann lieber Stoma dehnen und Kanüle wieder rein.
Willi hat tagsüber im Schlaf stundenweise Abfälle bis 85 und das letzes Mal vor drei Tagen. Nachts war er jetzt zwei Nächte ohne O2, eine Nacht komplett mit und heute Nacht nur zwei Stunden mit O2...

Ach, und danke Euch für die tolle Anteilnahme!!!!

Mädels,
es läuft alles ganz erstaunlich gut bei uns: Willi ist weiter ohne Kanüle. Das Stoma hat sich zwar zusammengezogen, aber es ist weiterhin offen, Willi hustet auch manchmal dadurch ab, aber eigentlich selten. Seit zwei Wochen keinen O2 Bedarf tagsüber und seit einer Woche auch nachts nicht!!! Habe nur Angst vor dem nächsten Infekt...
Außerdem sind wir gestern in die vierte anfallsfreie Woche gegangen, es ist einfach zu schön!
Ich knutsche Euch und die ganze Welt ab!

Birte

wow das hört sich echt alles super an!!!! drück euch die daumen

trotzdem noch mal ne frage:
ich war auf einem infotag von prof nicolai aus münchen, dort wurde gesagt, dass man eine sehr langsame entwöhnung machen sollte. und das stoma erst nach einem ganzem jahr zumachen sollte. zur überbrückung benutzt man ein PLATZHALTER der spez für das kind angefertigt wird, mit silikonabdruck....

und da drauf kommt dann wohl das pflaster.

ihr klebt es nur lediglich zu????

gruss sabrina

Hallo ,

wir kommen gerade von unserem ersten Kanülefreien Urlaub zurück!

Willi schafft das Atmen weiterhin ganz wunderbar. Ganz ohne Atemgeräusch! Er hatte auch vor der Reise seine erste Lungenentzündung ohne Kanüle und sie ist eigentlich nicht anders gelaufen, als vorher, nur eben ohne absaugen und mit abhusten. Da hat er zum Teil auch mächtig aus dem Stoma gehustet. Sauerstoffbedarf hatte er vielleicht mehr als mit Kanüle in der Zeit, vor allem eben auch tagsüber beim Schlafen.

Ja, mit dem Offen halten ist das so eine Sache. Hätten wir gerne gemacht, ist aber laut aussage von Dr. Ahrens (und der kennt sich wirklich aus) nicht möglich bei so kleinen Kindern. Selbst das Abkleben ist eigentlich nicht möglich. Der Luftdruck, den Willi aufbaut beim Husten oder Drücken ist so groß, das NICHTS hält! Dazu kommt, dass die Haut nach nur wenigen Tagen so strapaziert ist, das man schon deswegen offen lassen muss. Jetzt trägt Willi einfach ein Halstuch.

Ich war dann zum Arbeiten für knapp drei Wochen auf den Kanarischen Inseln, mein Mann ist mit Willi nach 12 Tagen nachgekommen (konnte nicht so lange ohne mein Willilein aushalten!!) und am Ende hatten wir noch ein paar Tage Urlaub alle zusammen. Unser Arzt war von der Reise nicht so begeistert, und fand es zu gefährlich, aber da hatten wir schon gebucht, denn ich war dagegen absolut begeistert, dass es endlich möglich ist!
Wir haben uns vorher schlau gemacht, ob es eine große Kinderklinik auf Teneriffa gibt und dort abgeklärt, ob sie intubieren können und ein tracheotomiertes Kind im Notfall versorgen können. Außerdem haben wir uns um Saurstoffversorgung gekümmert.

Willi hat dann aber super mitgemacht! Er war die ganze Zeit ohne Sauerstoff, außer im Flieger und über 1700m Höhe.

Wir wollten gern mal an den Strand mit Willi und haben dafür noch mal alles versucht, um wirklich das Stoma zu verkleben. Tegaderm drauf, an allen Rändern breites Leukoplast Hospital drüber, darüber eine feste Schaukompresse mit abgeschnittener Kanüle und Bändchen drüber, um mit Druck dagegen zu halten... keine Chance. Strand und Berg waren also Stress, aber sonst war es so, wie ich es mir mit einem normalen Kind im Urlaub vorstelle, toll.

Nacht hat Willi am Monitor neben uns im Bettchen geschlafen. Es waren die ersten Nächte (außer wenn mal der PD krank war und natürlich die Krankenhauszeit) die wir mit Willi Nachts gemeinsam verbracht haben, das war schön! Es ist so schön, dass man ihn einfach weinen hört, wenn er aufwacht und man nicht auf Atemgeräusch oder röcheln lauschen muss!

Das hat uns gezeigt, dass wir, solange Willi infektfrei ist, bald auch auf den PD Nachts verzichten können. Sobald das Tracheostoma verschlossen ist, wird das so weit sein. Die Kasse ist ohnehin mal wieder sehr kulant mit uns und lässt erst mal alles beim Alten, also 16 h. Die nutzen wir jetzt aber nicht mehr aus.
Aber vor allem weil ich wieder schwanger geworden bin und es mir ziemlich beschissen geht (sorry, ist aber so), mein Mann die nächsten zwei Wochen auswärts arbeitet und wir einen riesen Ärger mit unserem Hausbau haben, wäre es für mich wirklich eine große Entlastung an einigen Vormittagen in der Woche noch den PD zu haben, aber stellt Euch vor: Der PD leistet einfach die Stunden nicht mehr, weil die PD Leitung befunden hat, dass Willi nicht mehr pflegebedürftig ist!!!! Gut, es sieht ja auch so aus, als könnten wir die Stunden jetzt bald dastisch reduzieren, aber das beurteil doch nicht der Pflegedienst, sondern der MDK oder der Arzt. Unser Arzt war ja sehr skeptisch, skeptischer als wir und hat gleiche Betreunung durch den PD angeordnet. Der dagegen PD argumentiert, wer einfach mit seinem Kind in Urlaub fahren kann, der hat es nicht mehr nötig. Ich denke, sie nehmen lieber jetzt neue Kinder auf, weil die natürlich länger Kunden bleiben als wir.
Aber der PD hat doch die Verpflichtung uns gegenüber??! Ich hatte, aufgrund der Zusage der Kasse einfach auch Arbeit eingeplant im nächsten Monat, jetzt bin ich total fassungslos. Der PD will die Nächste noch belegen, aber mit drei neuen Kräften, die wir gar nicht kennen.... Es ist eine Frechheit, stundenlange Telefonate und Behauptungen und Lügen, das Letzte was wir gerade brauchen im Superstress...

Aber egal, wir sollten uns einfach weiter freuen, über Willis Fortschritte (er robbt jetzt über den Boden!!!) seine Anfallsfreiheit und natürlich auch, dass wir wohl wirklich das Tracheostoma bald verschließen können und dann sind wir die super-glücklich-Eltern ganz ohne Pflegedienst!

Liebe Grüße,

Birte

Liebe Kornelia,
ich bin Kinderbuchautorin und vor allem Illustratorin. Seit Willis Geburt hatte ich aber leider nicht mehr die Zeit, ein Buch zu machen. Aber das Goethe-Institut lädt immer Deutsche Autoren ein für Lesungen und Workshops ins Ausland. So bin ich schon um die ganze Welt gereist und nun zum ersten mal mit Willi! Habe mich so gefreut, dass es möglich war.

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Liebe Grüße,
Birte