Tracheomalazie!?!

  • ich wollt euch nur schreiben weil ich nun langsam wirklich angst habe das wort tracheomalazie ist gefallen (hoffe man schreibt das so und das ist auch das was die schwester meinte) es hiess weil ich gefragt habe was nach der rückführung (nennt man das so?) vom tracheostoma passiert, ob er dann problemlos nach hause können und so weiter da hat die schwester eben gemeint (und ich hoffe das war das wort was sie gesagt hat sonst is es sinnlos was ich schreibe -.-) er könnte das haben...nun meine frage für die bei deren kinder das festegestellt wurde: wann stellt man sowas in der regel fest? Ich mein der kleine war von anfang an im krankenhaus hätten die das nicht feststellen können als sie nachschauten was er hatte? ich hab da nun sehr lange drüber nachgedacht...bei der gelegenheit ich wollte mich für meinen ton hier entschuldigen ich hab mich angegriffen gefühlt weil se im krankenhaus auch nicht grad "nette" fragen gestellt haben dabei hab ich vergessen das ich nicht auf euch sondern aufs krankenhaus sauer bin...eben wegen fehlender info und so weiter...könnt ihr mir bitte die oben gestellten fragen beantworten es wäre sehr nett...bin mir zu 98% sicher das sie tracheomalazie gesagt hat kann mich aber gern nochmal in der einrichtung schlau machen

  • ich muss den eintrag so wie er ist a bisserl abändern (hoffentlich seid ihr jetzt nicht verwirrt ^^) die entschuldigung bleibt selbstverständlich geht nur darum das ich nicht wusste ob sie dieses wort meinte...sie meinte es denn ich hab das wort gegoogelt und dabei kam eben auch niklas´ haupterkrankung mit raus deswegen bin ich mir sicher...ich habe nur eine andere frage hat man eure kinder bronchioskopiert? meinen nämlich schon da hiess es nur das die knorpel um die luftröhre rum etwas zu weich wären und das gebe sich mit der zeit...aber kein wort von tracheomalazie...ist das ein gutes oder ein schlechtes Zeichen?

  • Gib den Begriff mal als Suchwort hier ein. Es bedeutet einfach weiche Luftröhre, das was man Euch auch gesagt hat.

    Zitat

    hiess es nur das die knorpel um die luftröhre rum etwas zu weich wären


    Klingt nicht dramatisch, verwächst sich oft in den ersten Jahren, ist aber in vielen Fällen ein Grund für eine Kanüle.

  • Hallo,


    meiner Meinung und Erfahrung nach hat das eine mit dem anderen (leider) nichts zu tun.


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • tracheomalazie ist nichts entgültiges möcht ich damit fragen ist schade das man da nichts im vorraus sehen kann...die ärzte haben zu uns nichts gesagt sie meinten eben nur sie wüssen nicht warum die luftröhre zu weich ist (nach dem er bronchoskopiert wurde) nun eine andere frage die ich oben glaub ich auch schon gestellt hab und zwar nach diesem bronchoskopieren kann man dann monate später feststellen das es doch tracheomalazie ist? ich hätte gedacht das wäre eine kleine sache -.- aber im internet hab ich nichts drüber gefunden dh niemanden bei dem der fall fast gleich war (leider)
    trotzdem danke im vorraus für die antworten ich hoffe euren kidies gehts so super wie meinem ^^

  • Bei uns hat man erst die Stimmbandparese festgestellt, Tracheomalazie hat bei drei Bronchoskopien keiner gesehen, war aber wahrscheinlich schon da. Als die Stimmbandparese weg war, waren wir SO enttäuscht, dass das "bisschen Weichheit" die Kanüle weiter nötig machte. Aber Weichheiten verwachsen sich oft in den ersten Jahren. Du musst anfangen mit Deinem Kind immer im JETZT zu leben! Niemals darauf warten, dass das schöne Leben beginnt, wenn dies oder jenes besser ist. Bei uns ist ein Jahr lang immer nur etwas neues dazu gekommen...

  • ne mach ich ja nicht hab nur angst das es noch "schlimmer" wird als es jetzt schon ist...mich machts traurig das seine mama nicht so stark sein kann wie er es ist...er ist wirklich stark respekt für ihn ^^

  • Hallo Danychan,
    ich kann dich gut verstehen! Es ist schwierig mit dem ganzen Kauderwelsch klar zu kommen. Ständig haben die Ärzte Neuigkeiten die man nicht versteht und wenn man es kappiert hat will man es gleich am liebsten vergessen!
    Birte hat recht, man muss im jetzt leben und jede Minute genießen. Genau deshalb sind unsere Kleinen so stark. Sie denken gar nicht an morgen......
    Und mal ganz ehrlich, wenn es schlimmer wird, dann können wir es meist auch nicht verhindern und geht es auch irgendwie weiter und die Kleinen werden trotzdem lachen! Und das ist doch das Wichtigste!!!
    LG
    Rita

  • stimmt ja bei dieser gelegenheit schreib ich euch das niklas schwerbehindertenausweis gestern kam h 80 haben wir weiss aber nur was die zahl bedeutet -.- hab geheult wie ein schlosshund -.- das war ein echter schock für mich als der kam fasst das aber nicht böse auf hab nur nicht damit gerechnet das der so früh kommt

  • Hallo,


    ja auch bei Axel fiel damals das Wort Tracheomalazie, nur gab es da kein
    Internet u. keine Möglichkeit sich irgendwo schlau zu machen, hat sich schon eine Menge getan in den 26 Jahre.
    Ich kann mich noch sehr gut an meine Ängste erinnern, aber ich habe schon damals gesagt u. so sehe ich das auch noch heute, wir müssen damit leben, egal was noch alles kommt u. damit sind wir bestens gefahren.


    LG
    Inge

  • Hallo,


    uns ging es ähnlich am Anfang. Tracheomalazie....... Wie hieß das nochmal? Ich habe die Ärzte solange gelöchert, bis ich es verstanden hatte. Felix hat auch die Kanüle wegen der Tracheomalazie. Es soll nichts endgültiges sein und sich verwachsen. Wir warten also nun auch darauf, dass es sich verwächst. Bei Felix wurde uns von Anfang an gesagt, dass er so etwas haben könnte, und man müsse sehen, ob sich seine Anfälle noch schlimmer werden oder häufen. Dies wurde dann ab dem 2. Monat auch so. Also bekam er im 3. Lebensmonat diese Kanüle und seit dem sieht es besser aus. Wir haben gelernt damit zu leben und freuen uns wenn der Stoma zurückverlegt werden kann. Wir hoffen, dass es nächstes Jahr im Sommer soweit ist. Wenn nicht, leben wir genauso gut weiter wie jetzt. Hauptsache Felix geht es damit gut.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12