Evtl. gehts nach Mönchengladbach!

  • Huhu zusammen,


    sind zur Zeit ganz aufgeregt :D Wir haben tatsächlich einen Arzt gefunden, der die "Londoner OP-Methode" zur Rekonstruktion des Kehlkopfes nicht nur durchführt, sondern speziell bei Larynxatresie schon mehrfach durchgeführt hat :shock: Der erste Kontakt ist bereits da, nun ist er leider erstmal in Urlaub, aber danach gehts weiter!


    Ob Mausi tatsächlich ihre Kanüle früher als erwartet loswerden könnte?? :shock: Urpsürnglich wurde uns ja gesagt frühestens mit 6-7 Jahren wird ein Versuch gestartet, ohne genau sagen zu können obs klappen wird..


    In London wird diese nun andere "spezielle" OP bereits an 3-jährigen Kindern durchgeführt und das mit Erfolg! Es wird dabei wohl ein Stück Eigenrippe entnommen und in den Kehlkopf eingesetzt, damit er offen bleibt..


    Wir sind seeeeeeeeehr gespannt was der Doc uns erzählt, nachdem er den Kehlkopf gesehen hat *hoff*


    Falls es für jem. von euch interessant ist, es ist:
    Klinik für HNO-Heilkunde, Kopf- und Halschirurgie
    Plastische Operationen, Stimm- und Sprechstörungen
    Chefarzt Prof. Dr. med. Michael Vollrath
    http://www.mariahilf.de/html/i…=0&cont_id=0&layout=0.htm


    Evtl. kennt ihn hier auch jemand schon? :)

  • Hallo Ramona,


    bin nur kurz online und wollte Euch nur berichten, dass Philipps Kehlkopf-Spalte auch von Herrn Prof. Vollrath in Mönchengladbach, welches übrigens auch unser Heimatort ist, verschlossen wurde.


    Man wollte uns schon bis in die Schweiz schicken, aber die Krankenkasse tat dann Herrn Prof. Vollrath auf, der im Übrigen wohl auch sehr bekannt ist.


    Jedenfalls ist die OP gut verlaufen. Morgen haben wir noch einmal einen Termin zur Nachkontrolle.


    Wir waren sehr zufrieden. Auch die Kinderklinik in MG-Rheydt war sehr gut.


    Alles Gute!

  • Hallo Ramona,


    daß hört sich ja echt super an. Ich wünsch Euch viel Erfolg.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Ach, nun finde ich über Google meinen eigenen Beitrag wieder :oops:


    Daniela; ist das die Kinderklinik im Elisabeth-KH? Kannst du mir mehr darüber erzählen, wie es ablief usw.? Kann man beim Kind bleiben oder muss man in ein extra Zimmer? Im Anschluß an die Laryngoskopie kommt sie auf die ITS, da ists wohl klar, aber wie ists vorher? Weißt du, ob es in der Nähe auch eine Pension o.ä. gibt?

  • Hallo Ramona,


    ja, das Maria Hilf arbeitet mit der Kinderklinik in Rheydt zusammen. Sie haben zwar auch eine eigene Station, aber die Zusammenarbeit findet mit dem Eli statt.


    Bei Philipps Stomarevision im November lief es wie folgt ab:


    Er wurde am Tag vor der Endoskopie auf der Kinderstation aufgenommen. Das ist die Station für Kleinkinder (K 3), da er ja nur noch bei Bedarf beatmet ist. Dort haben wir alleine uns ein Zimmer geteilt. Morgens ging's dann mit dem RTW ins Maria Hilf, wo Philipp als 1. auf dem OP-Plan stand.


    In unmittelbarer Nähe vom OP ist die Cafeteria, dort kann man sich aufhalten und wird dort vom OP telefonisch benachrichtigt. Dann ging's wieder per RTW zurück ins Eli nach MG-Rheydt.


    Dort kenne ich "nur" die Neugeborenen?-Intensivstation (K 11), aber ich meine, das wäre auch die einzige Intensivstation in der dortigen Kinderklinik und dort lagen auch schon größere Kinder. Auf der Intensiv kann man sich glaube ich ein Bett dazustellen lassen oder sie haben dort sog. Hotelzimmer. Eines davon befindet sich direkt auf dem Flur vor der Station und auf den anderen Etagen gibt es auch noch solche Zimmer.


    Habt Ihr Melissa zwischenzeitlich bei Prof. Vollrath vorgestellt?


    Wenn die OP stattfindet und Du Genaueres über den Ablauf weißt , kannst Du mir ja gerne eine PN schicken oder wir können vielleicht auch einmal telefonieren.


    Wie gesagt, die Kinderklinik in Rheydt kennen wir gut, denn das ist unsere Anlaufstelle, da wir nur 15 Minuten entfernt wohnen. :roll:


    Grüße