Evelin im KH..

  • Hallo!
    Evelin kam gestern ins KH mit dem Rettungswagen... :cry:
    Hatte sie auf dem Arm, beim umlagern rutschte dann die Kanüle raus, hab sie nicht mehr reingekriegt, bin wir ne neue hatten, Kind ins Bett, Kanüle rein, war sie mit Sättigung und Herz sehr tief abgefallen, nur noch 30 SpO2, wurde dann blau, haben sie nicht stabilisiert bekommen, hab RTW gerufen....
    Als sie wieder stabil war haben sie sie mitgenommen, da sie in derselben nacht schon nen plötzlichen Abfall hatt auf 40er Sättigung... und das schon mehrmals vorkam. Jetzt ist sie zur Abklärung im Kh, kommt morgen wieder raus..zum Glück, sie hat gestern nur geweint :( , fahr gleich zu ihr.

    Jetzt das Problem...die Kanüle ist ja nicht ganz rausgegangen, dann hätte ich sie ja einfach wieder reinmachen können, sondern der Tubus ist aus der Halterung raus... wollte es ja wieder reinmachen, aber die Schraube war zugedreht.. :shock: hab sie nicht reingekriegt...hab die Schraube nicht aufgedreht bekommen, war ziemlich unhandlich auf meinem Arm. Haben dann ne neue geholt, das halt halt ein bisschen gedauert, hab sie ja zwischenzeitlich wieder ins Bett gelegt und Halterung entfernt...Wie konnte der Tubus aus der Halterung rausrutschen bei zugedrehter Schraube??? Ist euch sowas mal passiert??
    Einzige Vermutung, der PD hat zuviel Stomaöl draufgemacht, ist wohl in die Schraube geraten... normal machen wir das nur minimal auf die Spitze drauf, und das ist noch nicht mal nötig, geht ohne eigentlich auch ganz gut..
    Werde der Sache mal auf den Grund gehen..
    Kann noch gar nicht richtig fassen, was gestern passiert ist...
    vlg Missy

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo, Nina,


    ist ja noch mal gut gegangen :wink:


    Für mich klingt das sehr nach Rüsch-Kanüle.
    Ich hatte auch zwei solcher Vorfälle mit gleichem erschreckenden Verlauf und habe mich dann geweigert, weiterhin Rüsch-Kanülen zu verwneden.


    Mir wollten alle möglichen Leute erzählen, daß das bei neuen Rüsch-Kanülen nicht mehr passieren kann..... mir haben meine Erfahrungen aber gereicht!


    Wir haben damals kein Stomaöl verwendet!


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Nina,


    das ist ja wohl eindeutig eine Rüsch-Kanüle. 100 x habe ich immer überprüft, ob das Rädchen fest ist. Uns ist es trotzdem auch passiert. Wir sind froh, dass Linn mittlerweile gut mit einer anderen zurechtkommt.


    Gut, dass es alles glimpflich ausgegangen ist.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo!
    Ja es sind Rüsch!!
    Hätte echt nicht gedacht das sowas schon bei andren passiert ist? Ohmann, schlimm sowas.
    Also morgen kommt jemand die letzten Kanülen abholen zum überprüfen, wir bekommen dann neue, mit ner andren Chargenummer?? keine Ahnung was das ist....(3 STück haben wir noch, eine neue, die rausgerutschte und eine Leerpackung!! wobei ich noch klären muß ob unser PD die einfach genommen und Verpackung zurückgemacht hat?? Aber sowas kann ich mir nicht vorstellen...)
    Naja, mal abwarten, ich denk, es ist vom Stomaöl, abnatürlich kanns auch was andres sein..
    Vlg Missy

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo, Nina,


    so lief das damals auch bei uns...
    Und immer wieder die Zusicherung, das sowas nie passiert bzw. passieren dürfte - und doch passierte es wieder....


    Nee, danke....


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo wie siehts denn aus?? Ist sie wieder zu Hause? und hat es im KH was ergeben, wegen der Abfälle???


    Ja wir haben auch die Rüsch und WIR sind zufrieden, kommen am besten mit ihr klar.. Hat sich 2 mal minimal verstellt, aber ansinsten finden wir sie für ein Dauerbeatmetes Kind, mit dem man viel macht am besten, zu mindest bei uns..
    Denn wir hatten auch mal kurzfristig die shiley und die war zum K*** (OK-etw heftig ausgedrückt)
    Die Gänsegurgel ging ständig ab, auch wenn sie nur ruhig da lag... Und der schlauch ist direkt am Hals...
    Die Portex haben wir nur als kleinere Notfallkanüle..
    Bei uns ist die Kanüle auch schon öfter mal rausgerutscht, aber eben die ganze und nicht nur das "Innenteil" ohne die Halteplatte.


    Aber ich muß auch sagen, dass wir bei einem anderen dauerbeatmeten kind die gleichen Probleme hatten... Die Rüsch verstellte sich häufig und eben auch Euer Problem ist uns dort leider bestens bekannt... :-((
    Und dieses Kind bekommt nun extra gekürzte Portex..


    Da steht man dann und weiß erst nicht was man machen soll...


    Am besten gleich hinlegen, denn mit 1 Hand ist es nicht zu machen..


    Ich bin nur froh, dass Ihr es dann gut hinbekommen habt, soweit man es sagen kann. Was für ein Schreck.
    Im allgemeinen ist es zum Glück so, dass die Kids mit zunehmendem Alter nicht mehr so schnell "dicht" machen, die Panik nicht so schnell kommt, wenn sie wissen, dass ihnen geholfen wird... sie vertrauen zu der anwesenden Person haben!!
    So habe ich es schon oft erlebt.
    Ich hoffe natürlich, dass Ihr solche Situationen nicht oft erleben müßt, egal in was für einer Form.


    GLG in der Hoffnung, dass Ihr eine für Euch gute Lösung findet.


    Rina

  • Hallo!
    Ja, sie ist wieder zuhause, war 2 Tage im KH, haben keine Ursache für die Abfälle, müssen wir wohl mit leben haben die gesagt :(


    Bis jetzt haben wir ja nur Erfahrung mit Rüsch und sind eigentlich ganz zufrieden damit, läßt sich gut wechseln, bis jetzt *aufHolzklopf* hatten wir gar keine Probleme.


    Aber es wollte sich jemand bei mir melden wegen ner Kanülenberatung. Bin mal gespannt.
    Aber ansonsten ist alles ok.


    Vlg Missy

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Nina hatte vergessen zu schreiben, dass es wohl wirklich andere Rüsch gibt.. Haben wir bei einem weiteren Kind.. da entfällt das mit dem Rädchen- die Kanüle hat irgendwie sowas wie ein Klick-Verschluß.. Muß meine Freundin nochmal fragen...


    Ich hoffe Ihr findet die richtige Lösung.


    Haben sie denn die Lunge geröngt??


    Hatten es auch mal, das gerade nachts Abfälle waren oder eben immer auf einer bestimmten Seite... Das war dann bedingt durch eine Atelektase...


    Aber wenn sie keine Ursachen gefunden haben?? Komisch.


    Habt Ihr mal beobachtet wann genau das auftritt???
    Im Tiefschlaf vielleicht?? So dass dann alles soweit entspannt ist u die kanüle etw "verrutscht" oder so...
    Oder nach dem Umlagern???- Auch das war z.B. bei uns so- aber eben fast nur nachts...
    Aber bis auf ne 40er Sättigung ist ja echt schon sehr tief.. um mal eben so......


    GLG Rina

  • Hallo Missy,


    man als ich den Thread eben gelesen habe, sind mir auch direkt die selben Vorfälle eingefallen. Haben auch die Rüsch, sind auch trotz einigen Pannen bei ihr geblieben. Amalia ist auch so agil, finde sie einfach am besten für so bewegliche Kinder. Ich teste die Kanüle nun IMMER vor dem legen, aber leider ist dass auch keine 100% Sicherheit. Letzten Monat hat Amalia in der Küche in ihrem Hochstuhl gesessen, ich am spülen, und die KinderKrankenschwester am Kurve schreiben. Plötzlich hörten wir n komisches Geräusch, schaun uns beide ungläubig an, als wir sahen dass Amalia die Kanüle wie ein gerade frisch geangelten Fisch stolz vor sich her hielt. (War schon ein göttliches Bild)
    Zum Glück ist Amalia nun was die Lunge betrifft etwas stabiler, wir haben ein bissi mehr Zeit als früher, da war sie auch immer direkt mit allen Werten ganz tief, musste schon reanimiert werden. Schön ist es allerdings so oder so nicht.


    Worauf ich noch hinweisen wollte dal es uns auch schon mal passiert ist:
    Wenn ihr bei der Rüsch bleibt, und sie aus diesem Grund fester schraubt als sonst, würde ich zusätzlich vor dem Wechsel mit einem Katheter einmal rein und raus, um zu sehen ob das funktioniert. Teilweise kann man die Schraube nämlich so feste verschließen, dass die Kanüle sich so verbiegt, dass der Katheter nicht mehr hinein passt. Ist uns einmal passiert, endete direkt auch im KH!


    Ist schon ärgerlich dat man hinter allem hinterher sein muss *schnief*
    Nichts desto trotz, wünsche ich einen schönen Sonntag!


    Liebste Grüße,


    Ivy

  • Hallo,
    danke für all die Tipps und Hinweise, wir sind auch viel vorsichtiger geworden und überprüfen ständig.
    @Rina
    die Abfälle sind so unregelmäßig, wir wissen echt nicht warum. Geröngt wurde sie, ist alles in Ordnung zum Glück.
    Vlg
    Missy

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---