Hallo Leute
bei uns ist schon wieder so viel passiert! Wir hatten eine weitere Bronchoskopie bei der sich herausgestellt hat, dass Willis Stimmlippen weiter wunderbar schwingen. Ich gehe davon aus, dass das so bleibt, aber es wusste ja auch nie einer, warum sie überhaupt aufgehört hatten.
Aber es gab keinen Grund zum feiern. Es hat sich gezeigt dass Willi
eine Verengung in der Luftröhre oberhalb der Kanüle hat, die ihm das Atmen ohne Tracheostoma unmöglich macht. Außerdem ist die Tachea dort sehr weich. Das hat uns sehr traurig gemacht.
Warum ist da wieder etwas Neues??? Bei der Bronchoskopie drei Wochen vorher war das noch nicht da.
Das einzige was wir verändert hatten, war das PMV und die kleinere Kanüle. Daher kann es doch nicht kommen? Die Ärzte hatte keine Ahnung woher die Verengung kommt. Finde ich absolut beunruhigend, das so etwas plötzlich kommt.
Man spricht nun davon so ein Montgomery Röhrchen einzusetzen. Davon habe ich bis jetzt aber nicht NICHTS gutes gehört.
Außerdem hat Willi seit kurzem kaum noch Nebenluft. Vielleicht auch eine Folge der Verengung, keine Ahnung. Ob wir ihn mit dem Ventil überanstrengt haben?????
Wegen der BNS-Krämpfe sind wir auch noch nicht viel weiter,
heute Willi grad wieder eine ganze Reihe Anfälle, aber es gab auch mehrere Tage an denen ich keinen gesehen habe... ich bin gespannt was das EEG nächste Woche sagt.
Er hat nach wie vor absoluten Entwicklungsstop, aber noch kann ich damit leben. Ab und zu kommt auch ein Lächeln!
Aber es gibt auch gute Nachrichten. Wir sind gerade mit hochdruck an der Baustelle Sondenentwöhnung dran! Fünf Tage trinkt Willi jetzt mehr oder weniger gut seine Mahlzeiten allein!
Ab Morgen haben wir einen Platz hier im Werner Otto Institut, wo wir dann tagesklinisch dabei unterstützt werden, damit uns der arme Junge nicht verhungert. Drückt uns die Daumen, dass es klappt. Das wäre so schön wenn mein Baby mit sechs Monaten endlich selber trinken lernt!
Liebe Grüße,
Birte