Gestern Bronchoskopie

Hallo,

weiss jetzt nicht ob es hier reingehört, aber wollt Euch mal kurz die Ergebnisse der Bronchoskopie von heute durchgeben.

Elias hat genau am unteren Ende der Luftröhre eine Weichheit, auch mit verursacht durch die Arterie Illusio oder so ähnlich, das man nicht genau weiss, was man jetzt machen soll. Die Kanüle darf ja auch nicht bis unten anliegen, und er hat ja schon eine grosse Kanüle 5, weiterhin lauter Granulome, die aber jetzt nicht gemacht werden müssen, da ja die Kanüle bis runter geht, und die nicht an der Atmung hindern. Die Luftröhre ist so vernarbt, das haben die noch nicht gesehen.

Nun sind sie am überlegen, ob sie nun doch eine grössere reinmachen wollen (5,5 für Kinder ist ganz schön lang und das mit 3 Jahren). Gut wir hatten schon mal die Grösse 6. Sie haben mir auch gesagt, das keine Entwöhnung der Kanüle für die nächsten Jahre möglich sein wird.

Nun aber der Schock, Elias wurde ja im November zum 3. Mal am Herzen operiert, wegen dieser Arterie, die die Speiseröhre und Luftröhre einschnürrt, dachte ich und sollten die auch machen, deshalb ja auch die Herz-OP, heute kam raus, dass die das gar nicht gemacht haben, sondern anderes am Herzen.

Weiterhin wird seit Tagen probiert, ihn an das Sprechventil zu gewöhnen, aber das klappt überhaupt nicht, fängt sofort an zu würgen. Also sofort nach paar Sekunden. Ob es vielleicht darin liegt, das er seit 3 Jahren nichts anderes gewohnt ist?

Achja, Speiseröhre ist so entzündet und zu, bekommt jetzt noch Medikamente für die Magensäure oder so.

Bin richtig positiv überrascht, über die haunersche Kinderklinik, die haben nach der Bronchoskopie 2 Stunden geredet und mir alles gezeigt, fand ich super.

LG
Doreen

Liebe Doreen,

ja toll dass es jetzt mit der Stimme klappt, herzlichen Glückwunsch.
Irgendwie geht es dann doch immer einen Schritt weiter!

Macht er jetzt Geräusche?
Willi hat ja oberhalb der Kanüle so eine weiche Luftröhre.
Darf deswegen bei Euch die Kanüle nicht bis ganz runter?

Grüßen Euch,

Birte

Liebe Doreen,

ja toll dass es jetzt mit der Stimme klappt, herzlichen Glückwunsch.
Irgendwie geht es dann doch immer einen Schritt weiter!

Macht er jetzt Geräusche? Lautiert er. Willi hat den Dreh noch nicht raus.

Willi hat ja auch oberhalb der Kanüle so eine weiche Luftröhre.
Darf deswegen bei Euch die Kanüle nicht bis ganz runter?

Grüßen Euch,

Birte

Hallo Birte,

also nach Tagen und meiner Hartnäckigkeit, haben wir es endlich geschafft mit den Sprechventil und naja, nach 2 Tagen war er schon ziemlich heisser. Jetzt hat er auch den Dreh raus, wie man ohne Sprechventil, also mit normaler feuchten Nase Laute machen kann.

Also es ist noch Babysprache, weil er kaum den Mund dazu bewegen tut, das wird noch ne Menge Arbeit, weil er ja über 3 Jahre lang sein Mund dazu nicht brauchte.

Die Weichheit ist genau an der Stelle, wo die 2 Bronchien abgehen, und wenn man die Kanüle bis runter schiebt, stösst sie immerzu unten an, dadurch wird es noch schlimmer und kann nicht abklingen, er hat aber auch noch andere Verengungen in der Luftröhre, bei Elias geht eine Arterie Ilousia (oder so ähnlich) um die Luftröhre, die schnürrt noch zusätzlich ab.

Mittlerweile musste ich eine grössere Kanüle wieder reinmachen (Grösse 6), weil er nachts Sättigungsabfälle bis auf 50% hatte und ich ihn nur noch absaugen musste, so alle 10 Minuten.

Willi ist noch klein, das wird noch, man brauch nur ne Menge Geduld. Ich hätte zum Beispiel nie mehr dran geglaubt, das ich Elias seine Stimme in den nächsten Jahren überhaupt mal hören werde.

LG
Doreen