Bronchokopie in Hamburg

Hallo,

von uns gibt es wunderbare Nachrichten! Unser Gott in Blau hier in Hamburg (Universitätsklinikum Eppendorf) heißt Dr. Hinrichs und hat am Mittwoch bei der Bronchokopie festgestellt dass sich Willis Stimmbänder wieder ganz normal bewegen.

Es gibt noch ein paar andere Probleme, die seine Atmumg behindern. So fälklt ein Aryknorpel in die Luftröhre und blockiert sie und es gibt auch eine ziemliche Verengung.

Aber er hat ein paar Atemzüge durch die Nase gemacht unter der Sedierung!!!! Wir sind noch vollkommen betäubt von der Nachricht! Ein Grund zum Feiern ist es noch nicht, hat man uns im UKE gesagt, aber wir haben trotzdem am Abend eine Flasche Champagner aufgemacht!

Sie überraschen uns eben immer wieder!

William hat jetzt eine 3.5 Kanüle bekommen, statt der 4.0. Wir dürfen also auch auf ein paar Geräusche hoffen.

In vier Wochen wollen sie wieder rein schauen. Der HNO Dr. Hess lasert dann vielleicht den Aryknorpel weg. Wir sollen dann noch eine PEG-Sonde bekommen, um die Luftwege frei zu machen (es gibt leichte Anzeichen für einen Reflux). Davon bin ich nicht so begeistert. Hoffe ja mittelfristig immer noch auf eine Entwöhnung...
Noch mal vier Wochen später wird dann wieder rein geschaut, wie es aussieht und ob man mal probeweise die Kanüle raus macht.

So dies ganz schnell von uns,

wir freuen uns riesig, es ist ein großer Schritt nach vorn,

Birte

Hallo Korinna,

das wüsste ich auch gerne mal!

Wir haben uns auch wirklich gefreut! ich gehe davon aus, dass es so bleibt. Aber von der Kanüle können wir ja leider trotzdem nicht weg

Grüße,

Birte

Hallo Birte,

auch wenn seine Luftröhre wieder besser aussehen würde, dauert so eine Entwöhnung meist ein Jahr lang. Das Stoma wird offen gehalten, für Notfälle, und dann wird erstmal geschaut, wie der Kleine reagiert, wenn er z.Bsp. eine Erkältung hat, und wenn dies alles Reibungslos klappen sollte, dann versuchen sie es erst ganz. So wurde es einen Vater erklärt, den seine Tochter auch eine Kanüle hat und im Zimmer von Elias lag, weil dieses Mädchen eigentlich komplett alleine atmen tut.

Ich muss ehrlich sagen, wenn bei Elias irgendwann (mittlerweile wurde gesagt, wird wohl in den nächsten Jahren nichts) die Kanüle raus soll, hab ich Angst.

LG
Doreen