Angst vor einer weiteren OP absage im Oktober/November

  • Hallo Birte,


    habe grade mit der KK wegen einem anderen Absauggerät gesprochen, wenn ich Glückhabe bekomme ich jetzt auch das Medela Clario.
    Die Krankenkasse war sogar endlich mal so gnädig mir ein Pflegebett zu genehmige (ENDLICH!!) nach dem ich schon so lange darum kämpfe, wegen meinem Rücken.
    Heute mittag gehts zum Arzt wegen einer Mu-Ki-Kur!


    MFG
    Svenja

  • Hallo Svenja,


    ich habe euren kleinen und deinen Mann schon auf der E3 kennengelernt. Leider haben wir uns verpasst. Wollte nur sagen wir haben auch den Mediport 3000 von Servox. Hierzu gibt es eine Tragetasche, mit sämtlichen Fächern. Somit hab ich immer alles bei sammen und muß nicht ständig alles neu packen, das erleichtert ungemein.


    lg kerstin

  • Hallo Kerstin,


    ich habe jetzt den clario von medela, echt ein klasse teil, super leicht und auch eine Tragetasche mit Fächern ist dabei, wir sind jetzt vom 29. Oktober - 01. November in Köln um abzuklären was jetzt weiter gemacht wird, vielleicht kann ja doch schon operiert werden.


    LG
    Svenja

  • Hallo,


    jetzt steht es fest, habe Dienstag mit Dr. Puder telefoniert, er hat gesagt wir sollen den Termin auf Februar verschieben, weil es jetzt noch keinen Sinn hat, läuft echt alles schief momentan, jetzt habe ich sogar momentan noch nichtmal mehr nen Pflegedienst, weil die KK nichts auf die reihe bekommt.
    Die habe mir einfach einen neuen zu geteilt, weil der andere zu Teuer sei für die reine Behandlungspflege, mit dem neuen komme ich aber überhaupt nicht klar, also versuche ich jetzt mal wieder mit Verordnung vom KiA meinen alten Pflegedienst auf Kombinationspflege zu bekommen!
    Da Luca wieder abgenommen hat müsste das ja eigentlich klappen!


    MFG
    Svenja

  • Hallo Svenja!


    Mensch, das tut mir echt leid für euch!!! Ich glaube, ganz viele hier können deine Enttäuschng verstehen :(
    Hoffentlich kann das mit dem Pflegedienst ganz bald geklärt werden!!!


    LG
    Kerstin

  • Hsallo Svenja- das mit dem PD ist NICHT RECHTENS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


    Das hatten wir vor knapp 4 Jahren auch, die wollten nen allgem,einen familienpflegedienst anstatt uns in "meine" Familie stecken!!!!!!!!!!!!


    Wir und eben vor allem die mama hat sich gewehrt!!!!!!!!!!!!!!!!


    Das ging dann vor Gericht!!!!!!


    Denn das ist an sich so nicht rechtens.


    Doch wenn der alte PD schon raus ist, dann habt Ihr da wohl nicht so die Chance...


    Meine Chefin hat sich seitdem bereiterklärt, dass wir in der fam bleiben, eben zu dem Satz des anderen PD und trägt die Fam durch die anderen kids mit....
    Das ist natürlich nicht toll, aber so sind wenigstens de alten Schwestern da.


    Und wegen der Kombi-Pflege... da kenn ich mich leider nicht ganz so aus, aber es gibt ein paar Formulierungen, wie man Grundpflegerische handlungen in Behandlungspflege bekommt....
    Vielleicht ist ja dem Dienst damit geholfen.. Und das schadet ja auch nicht Eurem Anteil des Pflegegeldes.


    Ich hoffe Ihr findet schnell ne Lösung. Gibt es bei Euch denn nur diesen PD????
    Es gibt doch mom so einige..
    OK- ob die Chemie stimmt ist eben auch immer die frage.


    Wenn Du magst schick mir doch mal ne PN welcher Dienst bei Euch rein soll etc... Können uns evtl etwas austauschen.
    Stehe mom etw auf dem Schlauch wo Kleve liegt, aber ich glaube das ist janicht ganz ganz so weit von mir entfernt???


    LG Rina

  • Hallo,


    Ich haba es doch glatt geschafft, hab seid anfang des Monats meinen alten Pflegedienst wieder, wohl wieder mit kürzung des Pflegegelds, aber das ist mir jetzt egal.
    Aber irgendwie reist der Faden des Pechs nich so wirklich, jetzt wurde bei meinem Opa auch noch ein bösartiger Tumor in der Lunge festgestellt, er muss jetzt nächste Woche zur Chemo in die Klinik, langsam glaub ich echt wir haben das Pech gekauft.
    Bei Luca habe ich jetzt auch noch festgestellt das er seine linke seite oft nicht richtig belastet, hab mir erstmal für Donnerstag nen Termin beim KiA gemacht.


    Lg
    Svenja

  • Oh man Svenja- sei einfach mal gedrückt!!!!


    Ich wünsche Dir viel kraft für die nächste Zeit.


    Aber klasse schon mal, dass der alte PD wider bei Euch ist.



    GLG

  • Hallo,


    in drei Wochen gehts nach Köln (12.02-14.02), bin schon total aufgeregt!
    Hoffe das es diesmal voran geht.
    Luca schmeißt immer mehr Tönchen raus, so ein quitschen wie ein Delphin oder so, manchmal hört es sich auch an wie Mama oder Papa.
    Er kann ja kein PMV verwenden da die Kanüle ja die komplette Luftröhre ausfüllt, aber wenn er ohne PMV schon Tönchen rausbekommt, dann muss die Luftröhre ja eigentlich gewachsen sein.
    Oder wie seht ihr das, hab ja nun auch nicht soviel Ahnung wie das ist mit den Tönen!


    LG
    Svenja

  • Hallo Svenja!
    Erstmal drücke ich euch die Daumen für Köln!
    Wenn Luca ohne PMV oder Sprechkanüle Töne erzeugen kann, muss die Luftröhre weit genug sein, dass Luft an der Kanüle vorbei bis zu den Stimmbändern gelangen kann, sonst geht das ja nicht. Das lässt darauf schließen, dass die Luftröhre weiter geworden, also gewachsen ist. Vielleicht klappt es dann ja demnächst doch mit dem PMV.


    LG Alex

  • Hallo Svenja,


    Elias benutzt auch kein PMV, kann aber mittlerweile auch ohne PMV Töne machen, also er hat Luft zwischen Kanüle und Luftröhre. Aber bei ihn kommen auch nur Töne, aber wir haben ja Geduld.


    LG
    Doreen

  • Hallo,


    dann warten wir mal ab was die in Köln sagen, vielleicht kann die Kanüle ja sogar ohne OP raus, wenn die Luftröhre mit gewachsen ist, Luca hat die Kanüle ja aufgrund der verengung, wir warten jetzt einfach mal ab, ist ja nicht mehr lang.


    LG
    Svenja

  • Hallo Svenja,


    wir werden ganz doll an Euch denken und wünschen Euch ganz viel Erfolg und positive Neuigkeiten. :wink:


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo,


    hab leider keine positiven neuigkeiten, die verengung ist nicht gewachsen somit kann er auch weiterhin kein PMV benutzen und an eine OP ist auf grund seiner geringen größe auch frühestens ende des jahres zu denken.
    Aber Luca geht es gut und er hat die Narkose usw gut überstanden, das ist das wichtigste!


    LG
    Svenja

  • Hallo Svenja,


    schade daß Du keine besseren Nachrichten bekommen hast. Aber Du hast ja recht, Luca hat alles gut überstanden und das ist im Moment das Wichtigste!


    Vielleicht sieht es ja beim nächsten Mal besser aus. Ich wünsch es Euch.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus