Angst vor einer weiteren OP absage im Oktober/November

Hallo alle zusammen!

Wir haben am 30. Oktober einen Termin in Köln bei Dr. Puder wegen der Rückverlegung des Tracheostomas.
Da Luca aber immer noch sehr klein ist (ca.70 cm) habe ich jetzt Angst das wir erneut gesagt bekommen, dass es nicht klappt.
Habe nämlich in einem Bericht von Kerstin gelesen, dass sie das gleiche Problem hat.

Bin momentan total überfordert und weiss nicht mehr wie das alles weitergehen soll.
Nervlich und körperlich ist mometan auch alles total durcheinander, bei jeder Kleinigkeit fange ich an zu weinen, auch wenn Luca nur einen leichten infekt hat oder ich mal wieder einen Knülenwechsel machen muss.
Dann kommt noch mein Rücken dazu, der von Tag zu Tag mehr schmerzt, da ich kein Pflegebett habe muss ich mich immer ins Bett reinbücken zum absaugen oder wenn mein Sohn mal wieder alle Kabel durcheinander gebracht hat oder die Elektroden abgezogen hat, was nicht grade selten vorkommt.
Da mein Mann den ganzen Tag arbeiten ist komme ich noch nicht mal mehr aus dem Haus, da wir im zweiten Stock wohnen und ich dann auch kein Auto da habe komm ich einfach nicht raus (wohnen auf dem Dorf).

Den Pflegedienst habe ich auch nur zur Rückzugspflege da, mittlerweile nur noch dreimal wöchentlich für eine Stunde.
Also im endefeckt auch keine große Hilfe.

Habt ihr diese Zeit auch durchgemacht oder bin ich einfach nur zu Sensibel.

Komme mir schon ein bisschen komisch vor über sowas hier zu schreiben, wenn ich so sehe was manch andere von euch so für probleme haben.

Aber es tut gut das mal loszuwerden und ich bin froh, dass es dieses Forum gibt.

MFG
Svenja

normalerweise stehen doch Kinder mit Tracheostoma 24 h Pflege zu !? Ansonsten lass es überprüfen von einem MDK, die KK entscheidet dann wieviel Stunden bezahlt werden.

Hallo Moni!

Danke für die lieben Worte!
Die Krankenkasse genehmigt mir nicht mehr Stunden, die machen ja schon Theater wenn es darum geht zu einem wichtigen Arzttermin zu fahren, der garatiert länger als eine Stunde dauert.
Die Rückzugspflege soll heissen, dass die Krankenkasse den Pflegedienst irgendwann ganz rausnehmen will, aber das habe ich bis jetzt Gott sei dank verhindern können.
Wir kriegen ja auch nur die Behandlungspflege bewilligt und selbst da wird uns noch ein Teil vom Pflegegeld gestrichen, weil es angeblich noch zu viel ist um das ganze Pflegegeld auszuzahlen, die stellen sich wegen 13 Euro an.
Unser Pflegedienst darf nichts anderes machen ausser die Verbandswechsel und Kanülenwechsel und halt noch sein paar andere Sacehn die dazu gehören.
Mein Mann hat leider keine andere möglichkeit zur arbeit zu fahren und auch wenn würde ich nicht rauskommen, weil ich es nicht schaffe die ganzen Sachen die mit müssen alleine runterzu tragen, wir wohnen nämlich im zweiten Stock.

MFG Svenja

Hallo Svenja,

wir hatten leider das Pech, das uns nie jemand gesagt hat, das uns ein Pflegedienst für mehrere Stunden am Tag zusteht. Ich habe alles von Anfang an alleine gemacht, Kanülenwechsel, Baden usw.

Erst jetzt nach Jahren habe ich davon das erste Mal gehört, aber gut jetzt brauche ich keinen mehr, weil es schon Alltag für uns ist und ich mir auch nicht vorstellen kann, wie es ist, eine Person für mehrere Stunden im Haushalt zu haben bzw. über Nacht.

Aber dafür haben wir Probleme mit der Pflegestufe und Schwerbehindertenausweis (Elias hat 50% ohne Buchstaben,unbefristet). Jetzt nach 2 Jahren geht das wegen den Schwerbehindertenausweis endlich vor Gericht, und nach langen Kampf haben wir endlich die Pflegestufe 2 anerkannt bekommen.

LG
Doreen

Hallo Svenja,

achso noch was, wir warten seit November 06 auf eine wichtige OP, die erst jetzt im September 07 gemacht wird.

Die Ärzte wo ich normalerweise herkomme, haben dies immer verschoben, zwecks Erkältung oder was weiss ich, mittlerweile ist das Granulom im Kehlkopf so gross, das der Kehlkopf wahrscheinlich nicht mehr zu retten ist, oder wie oft wurden seine Herz-OPs verschoben usw. Was Du brauchst, sind wirklich gute Nerven.

Ich drück Euch die Daumen!

LG Doreen

Hallo,

also das mit der neuen Wohnung ist gar nicht mal so einfach, wir suchen schon seid einem 3/4 Jahr nache einer aber finden einfach keine geeignete,
oder kann man sich in solchen fällen da irgendwo hilfe holen?
Es ist sicher so, dass es Leute gibt denen es schlimmer geht, manchmal denke ich auch, dass es ja eigentlich gar nicht so schlimm ist, aber gestern war mal wieder ein Tag wo ich gar nicht mehr klar kam und mich einfach mal irgenwo ausheulen musste.
Ich habe auch viele sehr schöne Tage mit Luca und es ist ja auch nicht so, dass wir gar nicht rauskommen, also einmal in der Woche sind wir mindestens unterwegs.
Heute geht es mir zum Beispiel wieder besser und sehe alles wieder positiver, es tut halt einfach gut seinen Sorgen mal Luft zu machen und danach geht es mr immer direkt besser, nur ich habe halt nicht viele Leute mit denen ich über sowas reden kann.
ICh werde am Montag mal mit unserem Pflegdienst reden, mal schauen ob man da nicht doch was machen kann.

MFG Svenja

Liebe Svenja,

was Du so schreibst erinnert mich sehr an mich selber vor drei Monaten! Du mußt Dir unbedingt Hilfe holen. Ich war so fertig, dass wir schon wegen mir Stationär aufgenommen werden mußten (na und Willi wurde dann auch gleich krank...). Ich wollte nur noch schlafen, nie wieder aufwachen, konnte nur weinen und denken, dass das Leben nur noch aus Pflege meines Kindes bestehen wird.
Ich nehme jetzt ein Antidepressivum, was mir sehr hilft! Auch kam zu mir eine Therapeutin zwei mal in der Woche, mit der ich hauptsächlich über die Machvatkeit des Alltags mit meinem Kind geprochen habe. Sie hat mich geradezu darauf geimpft, dass wir ein RECHT auf Hilfe haben, dass der Pflegedienst auch dafür da ist, dass wir Mütter noch en eigenes Leben haben.
Willi ist auch "nur" tracheotomiert, also keine Beatmunbg und selten Sauerstoffbedarf, aber wir haben noch 16 Stunden Pflegedienst und der hilft enorm!!! Das heißt ruhig schlafen, duschen können, frühstücken können und jetzt an Dich schreiben!
Notfalls mit Gutachter vorgehen! Kann Euch der Pflegedienst nicht helfen???
Ich kann so gut nachvollziehen, wie Du Dich fühlst!

Seit es mir besser geht habe ich jeden Tag das Bedürfnis raus zu gehen! Frage einen Nachbarn, ob er Dir tragen hilft! Wir müssen aus dem vierten Stock mit allem runter (haben aber eine ganz kleine handliche Absauge von Medela bekommen) das geht auch,obwohl sehr umständlich...

Halte durch, alles was Du für Dich tust, tust Du für Dein Kind!

Birte

Hallo Birte,

danke für die vielen Tipps, werde mich gleich morgen mit unserem Pflegdienst zusammen setzten und mal gucken was man da machen kann.
Mit unseren Nachbarn das klappt auch nicht, die sind auch alle den ganzen Tag arbeiten.
Mein Absauggerät ist sehr groß und Unpraktisch zu tragen (Mediport 3000 classic Mobil), nochdazu ist es recht schwer.

Werde jetzt auch schauen das wir eine Kur machen, habe nämlich endlich eine geeignete Klinik gefunden.

Svenja

Hallo Anne,

ich habe mich auch nicht angegriffen gefühlt und wenn das so rüber kam dann Sorry!!
Ich muss morgen sowieso nochmal zum Kinderarzt dann werde ich gleich mal Nachfragen. Aber ich denke mal das wird ziemlich schwierig, wir hatten ja vorletzte Woche erst jemanden vom MDK da und die fand das es Momentan so Ok ist.
Wegen der Wohnung werde ich mich morgen wohl mal auf der Stadt erkundigen.

MFG
Svenja

Hallo Svenja,

also unsere Absaugung ist die medela "Clario". Ihr braucht was kleines tragbares! Versuch doch diese als Zweitgerät zu bekommen für unterwegs!
Und wegen der Stunden ist ein Argument bei den Kassen der Erhalt der Familie, und dazu muß man eben auch seelisch noch in der Verfassung sein, eine Beziehung zu führen! Und wenn bei Dir nichts mehr geht kommt es die Kasse noch teurer!
Ich höre ja immer von den anderen Mütter "es geht ja noch" oder "irgendwie schaffe ich es ja" aber wenn es dann eben gar nicht mehr geht ist es zu spät und man kann dann ja auch nicht kämpfen für sein Recht, weil man zu fertig ist!

Ich drück Dir die Daumen,

Birte

Hallo Birte,
dann muss ich morgen mal mit der Krankenkasse sprechen wegen einem anderen Absauggerät (wir haben ja schon zwei), weil es ist mir unmöglich die ganzen Sachen und dann noch Luca auf einmal runterzubringen.
Dann hab ich ja morgen einiges zu tun.

Danke euch allen für die tollen Infos und Hilfestellungen.

MFG Svenja

Hallo Svenja,

ich habe mit meiner kleinen Familie damals im 5. Stock gewohnt, ohne Aufzug. Also ich mein Sohn auf den Arm, Absauggerät, Überwachungsgerät,Ambusbeutel usw. mit der anderen Hand, puh ich sag Dir, das war ein Stress, und nicht mal abgenommen dabei, grins.

Ich hab das auch nur ein Jahr durchgehalten, dann sind wir in den 2. Stock gezogen. Ich glaub daran gewöhnt man sich, dass wenn man rausgehen will, alles mitzunehmen. Klar musst Du vorher schon alles zusammenpacken, aber das wird schon.

Liebe Grüsse

Doreen

Hallo Doreen,

das Problem dabei ist, dass mein Absauggerät und so, alles so unhandlich ist das man das gar nicht alles alleine tragen kann.
Ich kann ja noch nichtmal mehr den Kinderwagen bei uns in den Hausflur stellen weil der zu klein ist.

MFG
Svenja

Liebe Svenja, so machen wirs:
Unser Kinderwagen blockiert das halbe Treppenhaus und die Briefkästen, aber es traut sich keiner die Eltern des behinderten Kindes zurechtzuweisen oder alle sind einfach etwas tolerater als sonst... irgendwelche Vorteile muss es ja geben
Alle Geräte kommen bei mir in einen fetten Rucksack, Willi trage ich im Kinderwagenkörbechen, unten alles Abstellen, dann Wagen auf die Sraße heben, dann räume ich alles Stück für Stück in den Kinderwagen. Übung macht den Meister.
Du brauchst dringend ein kleines Absauggerät!
Hoffen wir mal auf einen schönen Herbst, dass wir auch einen Anreiz haben!
Birte