Amalia im KH

    Hallo Ivy,


    es hört sich alles sehr traurig an. Ich wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft und auch, dass es mit der Sicherung der Lebensqualität klappt, also dass sie auch, falls notwendig, eine gute Schmerztherapie bekommt. Denn unnötiges Leiden muss heut zu Tage nicht mehr sein. Dafür haben die Ärzte und das Personal im Hospitz meist auch eine gute Schulung, so ist zumindest der Ruf.


    Auch wünsche ich euch, dass ihr immer jemand findet für ein Gespräch, wenn ihr das Bedürfniss danach spürt. Dies ist aus meiner Erfahrung von der Seite der Pflege auf der Knochenmarktransplantation, sehr wichtig, aber auch die Zeit nicht reden zu müssen, schweigen zu dürfen.


    Gruß


    Dirk

    Vielen Dank für diese vielen hilfreichen Worte!


    @syrabo: Das schweigen lassen ist dass was die Menschen in unserem Umkreis am schwierigsten können, uns aber sooo oft ein Bedürfnis ist.




    Mir schwirren einfach so etlich viele Gedanken durch den Kopf. Z.B ist es immer so, dass ich nach meinem Mutter gefühl handele und das was Amalia mich spüren lässt (ich kann es nicht erklären, aber ihre Bedürfnisse kommen bei mir in einer Art "Schwingung" an) und so habe ich bisher bei fast allen Entscheidungen imme rzurück blicken können und sie als 'richtig' empfunden, teils auch die Bestätigung bekommen. Nun ist es genau so, dass ich das was die Ärzte sagen ganz und gar nicht spüre, weder in mir noch in Amalia´s Schwingungen. Deshalb kann ich die ganze Sache auch gar nicht so greifen. Ich habe auch Angst dass das an dem "Nicht los lassen können" liegt und somit nur "Truggefühle" sind. Hoffe ihr versteht was ich meine.


    Es gibt auch wenn man darüber nach denkt so viele unklare Dinge, sie ergeben kein Ganzes, man kann sich kein Reim draus machen. In dieser Sache stehe ich auch nicht alleine da, sondern das geht unseren Schwestern genauso ...


    Was das Hospiz angeht, so glaube ich euch was ihr schreibt sofort und werde es auch im Hinterkopf behalten, doch bei uns sieht es so aus dass wir von einem anthroposophischen KH betreut werden. Da sie dort auch eine Onkologie haben, sind wir was die Schmerztherapie angeht bestimmt gut aufgehoben, aber auch die ganzheitlichen Aspekte mit denen man dort agiert, haben uns bisher auf dem Weg so gut getan, dass ich direkt dort nachfragte ob Amalia wenn es mal so sein sollte, dort sein kann.


    Im Moment ist sie so fit, kann das eh nicht glauben. Wenn ich morgen mal die Ruhe und Zeit habe, werde ich euch mal Fotos von ihrem 2ten Geburtstag einstellen. Es war so ein WUNDERvoller Tag! Und zum vergleich stelle ich auch die von ihrem 1ten rein, sie hat sich sooo gut gemacht, so gekämpft.


    Na ja, wir warten ab, die Zeit wird zeigen welche Samen noch zu ernten sind ;)



    Ein wunderschönes Wochenende euch und euren ganz besonderen Kindern *drück*



    Ivy

    Hallo Ivy,


    ich weiß jetzt nicht ob Dir bekannt ist, daß ein Kinderhospiz nicht nur in der letzten Phase begleitet. Im Kinderhospiz erhälst Du Begleitung vom Tag der Diagnose an bis zu letzt. Das heißt Ihr könnt da auch ohne Akutfall mal hin und ausspannen.
    Aber es ist schön zu lesen, daß Ihr durch das anthroposophische KH gut betreut seid. Welches ist es, in Herdecke oder ein anderes?
    Das mit Deinem Gefühl und den "Schwingungen" kann ich gut verstehen und ich glaube, wenn Du darauf vertraust ist das ein guter Weg.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

    Hallo Ivy,


    ich sehe keinen Grund, warum Du Deinen Gefühlen nicht mehr vertrauen solltest.


    Ich meinte das mit dem stationären Hospiz auch nicht als letzten Weg jetzt schon, sondern auch als Möglichkeit, mal rauszukommen. Zuhause seid Ihr gut versorgt, aber da ist auch noch Haushalt und so weiter zu tun. Im Hospiz wäre es Urlaub mit Amalia zusammen, was bei Euch wahrscheinlich genausowenig sonst geht wie bei uns.


    Wie ist es mit Kontakten vor Ort? Im Hospiz könnte man auch mal andere treffen, die auch schwer kranke Kinder zuhause pflegen und sich gemütlich austauschen und auch mal abends zusammensitzen. Wir haben sowas hier auch nur wenig und hoffen darauf im Hospiz. Wir fahren im Sommer für 2 Wochen nach Hamburg ins Kinderhospiz.


    herzlichen Glückwunsch nachträglich, kleine große Amalia!


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Ich traue mich nicht in ein Hospiz. Also ich meine da ist alles wieder neu, die Geschichte wieder von vorne aufrollen, Menschen wieder von vorn begegnen. Weiß nicht ob ihr das versteht, ob es euch genauso geht, aber manchmal ist es mir einfach zu anstrengend. Habe ich auch bei unserem ambulanten Hospiz gehabt. Ich bin echt froh dass wir diese Unterstützung haben, aber es sind nun mal wieder Menschen dazu gekommen die sich um Amalia sorgen und deshalb nach ihr fragen uind jedes erklären (und sei es nur wie der neuste HB ist), ist mir mitlerweile so anstrengend geworden. Oh hoffe ihr versteht das nun nicht falsch ...


    Ich danke euch wirklich doll dass ihr aber so sehr mithelft, es tut so gut!



    Kontakte habe ich durch den ambulanten Hospiz und die vielen KH-Aufenthalte. Ich habe mitlerweile 3 ganz enge Freunde gewonnen die jederzeit da sind, zuhören, oder einfach auch mal Alltag zu uns bringen. Sie behandeln uns so wie wir es brauchen und es uns gut tut.


    Danke das ihr euch so bemüht.




    Ivy

    Hallo Ivy,


    ich kann Dich sehr gut verstehen. Irgendwann hat man einfach keine Lust mehr alles immer wieder zu erzählen und zu erklären. Wenn Korinna krank ist vermeide ich eigentlich immer es zu erzählen, damit ich nicht jeden Tag immer wieder das Gleiche sagen muss.
    Im Hospiz haben wir aber die Erfahrung gemacht, daß wir nur dann erzählen wenn wir möchten und wenn wir nicht möchten ist das vollkommen in Ordnung, aber uns kennen die auch jetzt schon recht lange.
    Es freut mich, daß die gute Freunde hast die für Dich da sind.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

    Hallo Ivy,


    ohje, bedrängen wollte ich Dich damit aber auch nicht! Es war ja nur eine Idee.


    Ja, ich habe auch nicht immer Lust, alles nochmal von vorne zu erzählen, oder auch einfach nichts erklären zu müssen, was eben so ist, wie es ist.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Hast mich ganz und gar nicht bedrängt, keiner von euch! Es war eine gute Idee, aber das Leben hat gerade zu viel Eigendynamik (im Positiven) ... wie gesagt, kann mir sehr gut vorstellen dass ich da zum richtigen Zeitpunkt (wenn es für mich so weit ist und ich/wir es brauchen) darauf zurück komme. Unser ambulanter Hospiz war sehr glücklich dass ihr mir das empfohlen habt, die haben nämlich wohl Olpe mit "gegründet" ...



    Also, bloß keine Sorgen machen, ich finde es sehr nett dass ihr so für uns da seit *drücker*



    Ivy

    Hallo Annika,


    ach alles unverändert. Die Ärzte finden keine Lösung für das Hb-Problem, mit der Leber soll`s ja auch hoffnungslos sein und deshalb wird erst gar nichts weiter gemacht. Hangeln uns gerade von Therapie zu Therapie (für mich super anstrengend für Amalia der größte Spaß) und ich schleppe mich momentan so von einem Tag zum anderem ;)


    Hoffe euch gehts gut!


    LG

    Hallo Ivy !
    Uns gehts im moment ganz gut !
    Ich hoffe das deiner Maus doch noch geholfen werden kann !!!
    Und dir wünsche ich ganz viel Kraft !!!
    Ich denke sehr oft an euch und hoffe immer das alles gut wird !
    Kannst dich auch gerne mal per pn melden wenn du möchtest !
    LG an deine Maus !
    Annika

    Hallo Ivy,


    ich wünsche mir für Dich, daß Du nicht nur die Anstrengung ertragen musst, sondern auch immer mal wieder den Spaß mit Deiner Tochter gemeinsam haben kannst. Ich weiß, wie schwer das ist, aber es hilft einem den Alltag besser zu meistern.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus