Amalia im KH

  • Hallo zusammen,


    da nun mehrere Anfragen von euch kamen, wieso man nichts mehr von uns liest, wollte ich mal einen Kurzbericht abgeben.



    Amalia hat ja schon seit einiger Zeit einen chronischen HB-Verlust. Da unser Arzt im Januar nach Österreich ging, hatten wir starke Probleme wieder eine Klinik zu finden, die mit Amalia´s Zustand gut umgehen konnte.
    Da Amalia nunzusätzlich einen starken anstieg des Bilirubins hatte, sind wir nach Essen, wo es für Kinder ein Lebertransplantationszentrum gibt.


    Wir fühlen uns dort gut aufgehoben. Leider sieht es nicht sehr gut aus mit ihrer Leber, die Ärzte meinen sie müssten erneut transplantiert werden. Es laufen nun einige Untersuchungen um heraus zu finden ob es überhaupt möglich ist Amalia zu retransplantieren. Morgen steht dafür ein Angio-MRT auf dem Plan, der uns darüber mehr sagen soll. Gleichzeitig soll diese Untersuchung dazu dienen eine mögliche Blutungsquelle ausfindig zu machen. Wir sind dementsprechend natürlich total angespannt, es steht ja einiges auf dem Spiel.


    Gestern wurde auch eine ausführliche Bronchoskopie gemacht, bei der ich komplett dabei sein durfte. Die Bilder und Filme werden nun den HNO-Ärzten gezeigt und dann wollen sie schauen ob es eine Möglichkeit gibt, Amalia langfristig von der Beatmung weg zu bekommen. Die Frage ist nur wie man dass am besten anstellen soll, wenn man weiß das möglicherweise eine große OP bevor steht.


    Fragen über Fragen und Ereignisse die mir Bauchschmerzen bereiten. So weit ich kann halte ich euch auf dem Laufenden...



    Muss nun wieder los düsen in die Klinik.


    Wünsch euch und euren Kinder was ;)



    Liebe Grüße Ivy

  • Hallo, Ivy,


    da hast Du ja im Moment eine harte Zeit.
    Mit diesen med. Problemen kenne ich mich gar nicht aus, aber ich drücke Euch fest die Daumen, daß Amalia schnell geholfen werden kann.


    Das Problem der Beatmung läßt sich ja vielleicht hinten an stellen.


    Mußt Du weit in die Klinik fahren?


    Alles Gute!


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Ivy ,
    ich fühle mit euch und drücke euch ganz doll die Daumen ,
    das Amalia schnell wieder nach hause darf und das ihr schnell geholfen
    wird !
    Ich denk an euch !!!
    LG Annika

  • Hallo Ivy,


    das hört sich je alles ganz schön anstrengend an. Diese Ungewissheit ist für euch bestimmt fürchterlich. Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Erfolg für die Untersuchungen.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Ivy,


    so wieder von Euch zu hören, ist nicht schön. Eine Retransplant ist heftig,. Ich drücke die Daumen, dass sie die Chance bekommt. Ist es denn Abstoßung? Woher der HB-Abfall?


    Ich drück Dich feste! Meld Dich wieder, wenn Du Zeit hast!


    LG vor allem auch an Amalia
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo Ivy, erstmal vielen Dank für Deinen Bericht, auch wenn es sich ja nicht so toll anhört.
    Ich hoffe, dass das MRT helfen kann, und vor allem, dass endlich die Blutungsquelle gefunden wird und man adäquat was tun kann.
    Ich drücke die Daumen, dass dies evtl auch die Leber entlastet oder zumindest eine andere "positive" Neuigkeit gegeben werden kann.
    Ich drück Dich mal einfach und schicke ne Portion Kraft.


    Liebe an Euch denkende Grüße
    Katharina

  • Hallo ihr Lieben,


    eine anstrengende Woche liegt hinter uns. Leider hat das Angio-MRT nicht das gezeigt was wirklich ausschlaggebend ist. Auf der Pfortader (die Hauptdurchblutungsader der Leber soweit ich informiert bin), hat so wenig Fluss, dass sie gar nicht darstellbar ist. Auf dem Sono konnte man zwar einen geringen Fluss erkennen, allerdings in die verkehrte Richtung. Die Gastros hatten die Woche nun irgendeine Tagung, so dass das endgültige Ergebnis erst nächste Woche mit den Transplantationschirugen besprochen werden kann. Entweder die Angio-Bilder reichen ihnen und sie entscheiden darauf hin, oder sie bestehen auf weitere Untersuchungen, evtl. auch auf einen Bauchschnitt um sich das ganze "vor Ort" an zu sehen. Ich habe Angst. Angst vor einer Antwort, weil ich eigentlich nur hören will alles ist gut, sie brauch keine Transplantation.


    Also versteht das nicht falsch, natürlich möchte ich einiges tun um Amalia "zu behalten", aber nach den bisherigen Erfahrungen habe ich einfach Angst dass das alles zu viel wird für Amalia. Es ist doch im Moment alles so schön "ruhig".


    Am Montag hat sie einen OP-Termin bei den HNO-Ärzten, die lasern ein Hautsegel, welches direkt über der Kanüle sitzt, weg. Dann haben sie nun einen Platzhalter anfertigen lassen und eine spezielle Kurzkanüle. Sie möchten versuchen ob Amalia in der Zeit in der sie jetzt mit Feuchter-Nase atmet, mit dem Platzhalter auskommt und wenn sie die Maschine braucht, eben schnell die Kurzkanüle einsetzten lässt.


    Kann meine Gefühle gar nicht beschreiben....



    anne: Die Klinik ist nicht weit weg, 30-45 Minuten. Kann aber im Moment noch bei Amalia schlafen, der Pseudomonas hat uns ein Einzelzimmer verschafft, da für Kinder mit Immunsuppressiva ja alles noch ein wenig heftiger ist (was Gutes muss ja auch mal dran sein ;-))


    Nellie: Es ist nicht ganz klar ob es eine Abstoßung ist. Es ist zumindest keine akute, aber die Ärzte tendieren schon länger zu der Diagnose einer chronischen Abstoßung. Komisch ist daran nur dass die Leberwetre die eigentlich bei einer chronischen Abstoßung erhöht sind, fast im Normalbereich liegen und die die in der Höhe sind, nicht zu deuten sind.


    Den HB-Abfall werden sie erst im laufe der nächsten Woche erkunden, hängt davon ab was die Chirugen zu den MRT-Bildern sagen. Wenn sie wirklich einmal operativ hineinsehen wollen, können sie sich nämlich direkt die Darmschlingen mit ansehen (dort wird die Blutung vermutet) und müssen dazu keine extra Untersuchung + Narkose ansetzten.






    So, vielen lieben Dank für die netten und aufmunterneden Worte. Halte euch auf dem Laufenden.



    Bis bald und ein schönes WE!


    Ivy

  • So, wir sind wieder im Lande. Der KH-Aufenthalt war sehr kurz wie man merkt =)
    Die HNO-Ärzte konnten das Segel nicht entfernen, da es leider nicht nur ein Hautlappen ist, sondern eine weitere Stenose =(


    Nun wird an der Lunge erstmal nichts gemacht bis mit der Leber alles abgeklärt ist. Und die HNO-Ärzte in Essen meinten auch dass sie diesen Eingriff lieber von Ärzten machen lassen würden die auf Kinder (und speziell Engstellen im Trachealbereich) spezialisiert sind. Uns wurde dann Mönchengladbach empfohlen, kennt die Klinik jemand von euch???


    Gestern war dann noch der Transplantationschirug da, der sich Amalia direkt anschauen wollte. Bisher sieht wohl alles so aus als könnte man den Versuch wagen sie zu retransplantieren. Er meinte zwar direkt es wird alles andere als leicht, sie wäre wohl eine seiner größten Herausforderungen, aber er sagte auch direkt mit einem ernsten und erstaunten Gesichtsausdruck, dass er selten solche Arztbriefe lesen würden, wo so viele Diagnosen und Komplikationen drin stehen und dann ein so fröhliches und aufgewecktes Kind vor sich hat, dass lacht und spielt und am liebsten aus dem Kinderwagen hüpfen würde vor Freude über einen Luftballon. Er meinte wenn da so viel Lebenskraft drin steckt, würde man sicher denn richtigen Weg gehen wenn man dieses hohe Risiko eingeht. Er sieht es sogar durchaus als möglich an mich als Lebendspenderin zu nehmen. Obwohl Hannover da was anderes sagte....



    Also wie man liest, trotz kurzem Aufenthalt jedemenge Emotionen in diesem Besuch. Wie warten nun daheim auf Abruf wie es weiter gehen soll.


    Sorry für das wirre schreiben, aber bin noch ganz benommen ..


    Einen schönen Tag euch und euren Kindern.


    Ivy

  • Hallo Ivy,


    das klingt ja wieder positiver!


    Ich habe es nun nicht mehr im Kopf. Wart Ihr schon in Köln wegen der Luftröhren- und Tracheostomadiagnostik? Die sind ja von vielen von uns als toll bezeichnet worden!


    Mir kamen die Tränen, als ich gelesen habe, dass der Chirurg eine Retransplant. machen würde und auch weil er es wegen der Lebensfreude machen würde. Ich drücke Amalia udn Euch ganz feste die Daumen. Ihr habt es so verdient!


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • hallo Ivy, was für Neuigkeiten. Ich weiß gar nicht genau was ich sagen soll-
    außer. dass ich ganz doll an Euch denke, hoffe, dass alles so klappt, wie sich dieser anscheinend tolle Arzt es vorstellt und ich Euch einfach mal feste drücke.


    Ganz Liebe Grüße Katharina

  • Hallo,


    lieben Dank für die vielen positiven Gedanken an uns.


    Wir waren im Januar in Köln, Nellie. Aber nur Ambulant, Dr. Puder wollte Amalia eigentlich stationär wieder sehen um eine Bronchoskopie zu machen und zu überlegen ob Amalia ohne Kanüle auskommen könnte. Dann fing die ganze Geschichte mit der Blutung an und seither hat Amalia zu wenig Kraft um so viel wie damals selbst zu atmen, deshalb waren wir bisher nicht mehr dort, weil an eine Dekanülisierung im Moment nicht mehr zu denken ist.


    Weißt du denn ob Köln sich mit Stenosen auch gut auskennt?


    LG Ivy

  • Hallo Ivy,


    leider kann ich Dir nicht sagen, ob Köln sich mit Stenosen auskennt, aber frag doch einfach mal nach.
    Ich wollte Euch nur viel Kraft für die Entscheidungen die bei Euch anstehen wünschen und hoffe, daß der neue Arzt recht behält und er Euch helfen kann.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Ivy,


    ruf doch mal Dr. Puder an. Er wird es sicher sagen. Soweit ich weiß, kennen sie sich auch mit den operativen Möglichkeiten aus.
    0221-82895757


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo Ivy!


    Wir sind mit Theo ja auch wegen einer Stenose bei Dr. Puder in köln. Die haben da auch x-verschiedene Möglichkeiten bzgl verschiedener Operationen.


    Gruß,
    Kerstin

  • Hallo,


    ja werde ich direkt anrufen sobald es wieder aktuell wird. Erst muss abgeklärt werden ob und wann sie transplantiert werden kann.


    Wir waren nun noch mal zur Endoskopie im KH, sie konnten zwar richtig tief rein sehen, aber leider keine Blutungsquelle finden. Amalia bekommt nun ein Medikament was den Druck auf der Pfortader senken soll. Die letzte Hoffnung, sonst muss man doch den Bauch operativ öffnen um die Blutungsquelle zu suchen ...


    Das doofe ist nur dass das Medikament unter die Haut gespritzt werden muss und das gleich drei mal am Tag, drei Wochen lang =(



    Gruß Ivy

  • Oh man Ivy. Ich drück Euch
    Deine kleine Kämpfermaus muß ja echt einiges durchstehen und jetzt auch noch 3 mal am Tag ein Pieks...
    Ich denke an Euch


    LG Katharina

  • Hallo ihr Lieben,


    so unsere "geplante" Krankenhausprozedur ist/soll wohl vorrüber sein. Mir fehlten lange zeit die Worte um es hier zu schildern, nun mal ein Versuch ...


    Was die Blutung angeht: Man hat nun mal so eben plötzlich anhand der Blutwerte entdeckt dass Amalia wohl gar nicht wirkich so viel Blut verliert, sondern Probleme hat Blut nach zu bilden. Der Verdacht wurde anhand einer Knochenmarkpunktur bestätigt. Nun bekommt Amalia zwei mal die Woche Epo gespritzet, was helfen soll die Blutnachbildnung des Kochenmarks anzuregen. Alles sehr komisch gelaufen in der Klinik, denn eigentlich wurden wir gerufen wegen einer erneuten Endoskopie, wobei ich mich eh schon gewundert habe weshalb sie noch mal da rein schauen wollen, hatten sie ja erst vor nem Monat gemacht. Kurz vor der Sedierung fragte mich die Ärztin ob wir nicht schon mal in dem Raum gewesen wären und Probleme hatten die Beatmung unter zu kriegen, antwortete ich ihr "ja klar, zur letzten Edoskopie", worauf hin sie ganz erschrocken alles absagte und sich DANN die Wetre angesehen hatte und meinte da stimmt was nicht .. :roll:



    In sedierung wurde im selben Zuge zur Knochenmarkspunktur ein Sono gemacht um nach der Pfortader zu suchen, die auf dem MRT nicht sichtbar war. Leider fand man sie im Sono auch nicht, was darauf schließen lässt dass sie dicht ist. Dies bedeutet es ist technisch unmöglich Amalia zu retransplantieren.


    Die Ärtze haben sie mit dieser Diagnose nun völlig aufgegeben. Es würde sich weder lohnen was an der Trachea zu machen, oder nach dem Grund für das Blutnachbildungprobelem zu forschen. Es geht jetzt nur noch darum Amalia´s Lebensqualität so gut wie möglich zu erhalten für die nächsten Monate.


    Schock... und deshalb fehlen mir die Worte um dazu noch mehr zu schreiben.


    Danke wie immer für das "zuhören".



    Gruß,


    Ivy

  • Hallo Ivy,


    ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll.


    Dass Amalia so nicht mehr transplantiert werden kann, nimmt die Zukunft :( Wie steht es momentan mit der Leber? Was geht nicht mehr? An welchen Werten orientieren sie sich?


    Dass Ihr schon im Raum wart, als es jemand bemerkt hat, ist wirklich heftig. Gut, dass es noch jemand bemerkt hat. Ich hoffe, dass das Erypo bald anschlägt und sie wieder ausreichend Blut hat. Das macht auch eher müde und ist sehr anstrengend für die Kinder, wenn es zu wenig ist. Oft bessert sich dann auch die Beatmungssituatione, wenn wieder genug Blut da ist, um den Sauerstoff auch zu transportieren.


    Wart Ihr schon mal in einem Hospiz? Ich glaube, das nächste wäre bei Euch Düsseldorf das Regenbogenland. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich das schon mal gefragt habe. Vielleicht könntet Ihr da mal etwas Kraft schöpfen nach solchen Nachrichten.


    Ivy, ich drück Dich feste. Du hörst Dich noch so tapfer an, aber ich lese auch die völlig Verzweiflung.


    Liebe Grüße
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo Ivy,


    das hört sich alles ganz fürchterlich an. :(
    Ich kann Euch das so gut nachempfinden, denn zum ersten Mal zu hören es geht jetzt "nur noch" um die Lebensqualität ist echt hart. Aber aus eigener Erfahrung kann ich auch sagen, daß auch die Ärzte nicht immer wissen, wie viele Monate es denn wirklich sind. Korinna hat uns da schon so einiges an unmöglichem gezeigt :wink: .


    Nellies Idee ein Kinderhospiz aufzusuchen ist super. Auch wir fahren, seit nunmehr 7 Jahren, ins Kinderhospiz Olpe. Für uns ist es Urlaub, auch wenn wir mal als Notfall dort landen. Ich kann nur wärmstens empfehlen diesen Weg zu wählen, da Ihr hier für alle Sorgen und Ängsten Verständnis findet. Ihr könnt Euch erholen und was uns auch immer sehr wichtig ist: Der Austausch mit Eltern die in derselben Situation leben.


    Solltest Du diesbezüglich Fragen haben, ich denke ich könnte Dir einige bestimmt noch beantworten.


    Ganz viel Kraft und verliert nicht den Mut.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Ivy.
    Ich weiß gar nicht so richtig was ich sagen soll, außer dass ich Euch für die nächste Zeit viel Kraft wünsche. Oh man, was für eine hammer Nachricht. Und auch wie das ganze abgelaufen ist :cry:
    Aber wie Kornelia schon schrieb- auch die Ärzte wissen nicht alles bzw wie und was das Kind möchte.
    Ich drück Dich einfach mal und hoffe, dass es Amalia jetzt mit dem Epo schnell besser geht.


    Ganz Liebe an Euch denkende Grüße