Plötzlich so viel Sekret

  • Hallo Nellie. Ist Ivy online?? Oben steht sie fiebert jetzt auch. Also ja... :(
    Genau das ist es immer... So schnell wie möglich gegen zu wirken und manchmal ist es echt schwer, erste Anzeichen waren ja anscheinend schon da mit dem Sekret, aber die richtige Gewissheit hat man erst bei Fieber oder wenn Gelbl. zäheres Sekret....

  • Hallo,


    leider war ich nicht online, mein Rechner funktioniert derzeit nicht und ich sitze immer nur zwischen durch an dem von meinem Mann.


    Ja dass ist das was uns auch immer Sorgen macht, mit dieser ganzen Immunsuppression ist alles komplizierter und "gefährlicher". Wir haben die letzte große Keime und Pilzübersäte Aktion, wo Amalia auch mal wieder auf Messers Schneide im KH lag, im September letzten Jahres gehabt. Seither bekommt sie jeden Monat Synagis (weiß ned wie es richtig geschrieben wird), eine Antikörperspritze und Mitte des Monats nehmen wir immer Trachealsekret ab um die Keime und deren Resistenz gegenüber den Medi´s zu testen, damit wir dann am Ende des Monats eine prophylaktische Kur machen. Anfangs war dies eben mit Cipro, bis die keime resistent wurden, danach dann mit Cotrim. Da sich das Sekret und ihr Zustand nun kurz nach dieser Cotrim-Kur ergeben haben, hat der Arzt gestern schnell umentschieden und statt eine weitere Cotrim -Kur, halt das Cipro verordnet, da er auch meinte, so schnell wie möglich versuchen da entgegen zu wirken.


    Also bisher sind wir damit gut gefahren. Sogar als ich hier komptlet flach lag mit einer Bronchitis, die zwei Wochen dauerte bis sie weg war, hat Amalia sich das nicht von mir abgeguckt...


    Haben gestern Abend nun damit angefangen, mal sehen. Fiebern tut sie im Moment nicht mehr, aber ohne Maschine klappt es halt gar nicht, fängt sie sofort an zu husten und zieht wie wild nach Luft. Sonst noch alles im grünen Bereich *toitoitoi*


    Liebe Grüße,


    Ivy

  • Hallo Ivy,


    dann lasst Ihr im Infekt die Maschine, dann braucht sie sich nicht noch mehr anstrengen und hat mehr Kraft für die Genesung. Bei uns geht die Beatmungszeit im Infekt auch hoch. Schlimmstenfalls halt auch von 10 auf 24 h. Danach trainieren wir es wieder runter.
    Braucht Amalia auch Sauerstoff?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Ja wir lassen sie jetzt auch nur an der Maschine, sie regt sich eh auf ohne.


    Nein, Amalia braucht keinen Sauerstoff.


    Gruß Ivy mit wieder funktionierendem PC *g

  • Oh man ich wünsche der kleinen Maus ganz ganz schnelle Besserung.!!!!!!!!!!!


    S. hatte über 5 Jahre lang Cotrim als Dauerantibiose.. und sie hatte selten einen Infekt. Wenn es dann dochmal soweit war, wir das Gefühl hatten sind wir direkt für die benötigte Zeit auf InfektoCeff..
    Da ja bei so langer Antibiotikagabe- immer die gleiche- auch eine Resistenz entsteht wurde es letzten Sommer abgesetzt. Seitdem hat sie mehrere Infekte gehabt, wobei es wahrcsch. eher an der Schule liegt...... War sie ja nicht gewohnt vorher.
    Im Januar hat das InfektoCeff ja auch plötzlich nicht mehr geholfen bei uns.. wie Du so schön sagtest "auf Messers schneide", doch bei dem Infekt jetzt Anfang Februar hat es wieder sehr gut angeschlagen, und halt dank der Inhalationen.....


    Ich hoffe Ihr findet das richtige Antibiotikum für Amalia und dass das Cibro gut anschlägt. Aber wenn sie nicht mehr fiebert ist das ja schon mal ein kleiner Lichtblick.


    S. bekommt seit kleinauf 1Kapsel Colostrum (Vormilch) zur Stärkung der Abwährkräfte.. Ob es wirklich was bewirkt??? Aber das wäre noch etwas was man evtl ausprobieren kann.. Aber da gibt es ja x- Möglichkeiten.


    Ich drück Euch. Viel Kraft Amalia beim Gegenankämpfen und Ivy Dir natürlich auch.

  • Hm, also denke wegen der Immunsuppression wird Colostrum nicht wirklich viel helfen bei uns.


    Amalia's Dauerantibiose ist Cefaclor, dass bekommt sie allerdings wegen dem Transplantat, deshalb auch nur die wöchentliche Kur mit einem anderem Antibiotikum.


    Sagt mal ist dass "normal", also bei fast allen tracheostomierten Kindern so, dass das so lebensgefährlich sein kann mit den Infekten?

  • ähm ja, an sich ja.
    denn die Erreger gelangen ja "direkt" in die Lunge... da die oberen Atemwege ja sozusagen fehlen, also der Weg durch diese....
    Allerdings kommt es dann nochmal auf die Grunderkrankung drauf an!!
    Bzw. die weiteren Krankheiten, wie z.B. eben ein Herzfehler, oder wie bei uns die SMA-Erkrankung....
    Denn mit den verschiedenen "Defekten" steigt natürlich das Risiko an, dass der Körper nicht die Kraft hat sich zu erholen, oder es nunmal viel schneller und direkt heftiger die Lungen/ das Herz angreift.....


    Weiter Gute Besserung *knuddler*

  • Hallo Ivy wie geht es Amalia???
    Geht es ihr schon besser???
    Haben die Medis gut angeschlagen???


    LG und weiter GUTE Besserung

  • Hallo Ivy !
    Drücke euch ganz doll die Daumen , das es eurer kleinen ganz schnell besser geht ! ! !


    Alles gute wünschen euch , Annika und Marvin

  • Hallo,


    danke für die lieben Wünsche.



    Erst machte es den Anschein als hätte das Cipro angeschlagen, aber vorgestern Abend fing sie wieder mit Temperatur an. In der darauf folgenden Nacht und gestern über den Tag war dann wieder die Temperatur in ihrem gewöhnlichen Bereich und gestern als ich sie ins Bett brachte ging sie wieder hoch. Die Nacht dann wieder nichts und heute morgen wieder hoch. Alles ein wenig merkwürdig. Die Lungensituation ist nicht wirklich schlecht, also da sind wir schon ganz anderes gewohnt, aber gefallen tut es mir auch nicht. Abgesehen von der Tatsache dass sie derzeit nicht ohne Beatmung auskommt, hustet sie nach wie vor viel, trotz inhalieren hört sie sich sehr trocken an und auch das Sekret ist sehr fest. Ergebnisse von der letzten Sekretabnahme sind leider noch nicht da =(
    Aber bei KA heute morgen hörte sich die Lunge frei und gut belüftet an, also keine Anhaltspunkte da um noch irgendwie mehr mit Medi´s arbeiten zu müssen.
    Nun schaut der KA nach ob es viell. wieder der CMV ist, beim letzten mal waren die Anzeichen ähnlich. Hängen total in der Luft mit Amalia, der KA kennt sich gerade mit der Leber und der Lunge nicht so wirklich aus, die Klinik die sich zum Teil auskennt, kennt Amalia aber nicht und alle sind mit dieser blöden Anämie von ihr überfordert. Es kam nämlich schon der Einwurf dass es evtl. damit zusammen hängen könnte.


    Wenn ich offen sprechen darf, alles in allem ne total beschissene Situation *hmpf*


    Ich werde weiter berichten ...


    Lieben Gruß,


    Ivy