Hallo Barbara,
das ist keine entspannte Situation, das kann ich mir vorstellen. Ich habe keine Ahnung, welche Schläuche für Euch in Frage kommen und kann dir auch keine Schläuche anbieten. Wir hatten einen Gründler-Befeuchter und dazu die Kinderdoppelschläuche. Die Befeuchtertemperatur habt ihr schon runtergstellt ? Gibt es - wie bei der Elisee - eine vorschaltbaren Heizblock für das Expirationsventil ? Jede Änderung in einem Beatmungssystem zieht ungeahnte Probleme nach, das ist immer wieder erstaunlich. Leider kenne ich auch nur wenige Fachleute, die dies intuitiv verstehen und Lösungen aufspüren können. Eine Adresse ist da die DRK-Kinderinsel in Siegen, die sind super in der Feinabstimmung von Beatmung und bieten - nach einem stationären Aufenthalt zur Anpassung - auch immer Telefonsupport für zuhause.
Wie geht es deinem Zwerg ? Hat sich seine Eigenatmung verbessert ?
Hallo Cordula,
Danke für deine Antwort.
Leider kann man die Expiration bei der Astral nicht separat heizen auch unsere topftemperatur lässt sich nicht verstellen. Das war aber mit den jetzigen Schläuchen kein Problem nur die neuen wässern so stark. Wir gehen in April wieder nach München in die Haunersche da stellen wir dann auf einschlauchsystem system um aber bis dahin müssen wir die Zeit irgendwie überbrücke . Wir waren dieses Jahr im Januar schon mal dort und wir waren von der Klinik begeistert. Zumal haben sie festgestellt das seine Kanüle viel zu lang und zu tief saß, sie hat nur den rechten Bronchus gut belüftet. Super Granulome haben sich dadurch auch gebildet und seine Rechte herzhälfte hat sich durch die schlechte Beatmung vergrößert. Das haben wir alles der Uniklinik Erlangen zu verdanken. Wir waren einfach nur schockiert! Aber jetzt geht's ihm super, er braucht keinen Sauerstoff mehr und seine Bewegungen werden auch immer besser. Es einfach unglaublich was das ausgemacht hat. Alles wäre gut, wenn jetzt nicht das Wasserproben wäre!
Trotzdem vielen Dank vielleicht tauchen ja doch noch welche auf!
Hoff euch geht es gut, viele Grüße Barbara 
Ja, ja, Kinder-Kanülen-Versorgung und Beatmung ist hierzulande wirklich ein heikles Thema. Viele glauben da mal eben mitmischen zu können und unsere Kinder müssen es ausbaden. Toll, dass ihr eine gute Adresse gefunden habt. Warum stellt ihr um auf Ein-Schlauch-System ? Wäre es nicht sinnvoller ein anderes, einstellbares Befeuchtersystem zu wählen für das es auch langfristig noch Schläuche gibt ? Ein-Schlauch , dann nur für den mobilen Einsatz ohne Befeuchtung ?
Uns gehts super ! Schau mal in die Mutmach-Ecke !
