Keine Ergebnisse und Angst vorm Badewannenstuhl

  • hallo ihr lieben
    Vor sehr langer Zeit hab ich euch erzählt das bei Phillip eine art der leukodystrophie haben soll.
    Wir haben darmals einige Proben ins labor gegeben seidem warten wir auf ergebnisse.
    Ich hab das warten ehrlich gesagt satt. Aber angeblich sind bis heute keine egrbenisse eingetroffen.
    In der zwischenzeit ist viel passiert am 10.10 letzten jahres kam zum beispiel unser zweiter sohn gesund per kaiserschnitt zur welt. Phillip hat endlich seine hilfsmittel bekommen rehakinderwagen rehastuhl und badewannensitz.
    mit dem badewannensitz haben wir aber so unsere probleme. Phillip hasst ihn buchstäblich sobald er einmal drauf saß hat er angst vor wasser und beruhigt sich nur schlecht.
    Er kann sgar angezogen trocken darauf sitzen er bekommt sofort panik.
    Wir haben echt alles versucht um ihn daran zu gewöhnen und ihm zu zeigen das er nicht gefährlich ist. spielerrisch im trocknen langsam mit wasser nichts. Papa muss weitehin mit ihm baden. In spätschichtwochen eine echte herausforderung.
    Zu phillip seinem entwicklungsstand gibt es nicht viel neues zu sagen. er versucht weiter sich irgendwie fort zu bewegen was nicht klappt motorisch ist er immer noch grob und nicht zielgerichtet. seinen kopf hält er gelegenlicht selber. aber meistens lässt er ihn überstreckt so das ich ihn stützen muss.
    naja das ist erstmal so das neuste vielen dank fürs lesen und für eventuelle antworten. eure jenny

    jenny (25 jahre) mit Phillip (*16.07.2012) tracheotomiert seit dem 15.08.2012
    und jonas (*10.10.2014 gesund)