Wie haben eure Kinder das TS angenommen?

    Hallo ihr Alle :D


    ich fang jetzt hier nochmal ein neues Thema an, in die Vorstellungsrunde passt das nicht so wirklich.


    Unsere Mia hat nun seit Mittwoch nachmittag ein TS und eine PEG. Sie ist 24h am CPAP und momentan um die 50% Sauerstoff. Sie hat eine 4er Kanüle ungeblockt und ungefenstert. Soweit die Fakten.


    Nun die Gefühle :oops:
    Es ist soo furchtbar sie so zu sehen. Sie hatte ja nun 7 Monate die Maske und war aufgeweckt und wach und zufrieden.
    Jetzt habe ich den Eindruck es macht ihr alles total Angst. Sie kann sich nicht mehr weinen hören, kann nicht mehr vor sich hin motzen, ihr wisst schon... Manchmal spielt sie schon ein bischen, aber der Mund bleibt zu.
    Da sie auch keine Mimik hat kann ich net einschätzen wie sie sich fühlt. Oft seh ich nur blanke Angst in ihren Augen und möchte ihr das Ding am liebsten wieder rausreißen :(


    Wie war das bei Euch?
    Wielange hat es gadauert bis sich die Kinder dran gewöhnt hatten? Psychisch und pysisch...wir waren vorher bei 25% Sauerstoff


    Ganz liebe Grüße
    Stephy und Mia

    Hallo Stephy, Konrad war nach der OP 3 Wochen bei 24h-Cpap, obwohl er vorher nur im Schlaf dran war. Warum konnte sich keiner erklären. Allerdings hat er mit TK viel ruhiger geatmet. Auch das hat mir eine Riesenangst gemacht, denn ich konnte ncht mehr hören, ob er noch schnauft.
    So ein Schritt bleibt bei keinem von uns (Eltern und Kind) in den Kleidern hängen. Ihr alle seid im Moment überreizt und verängstigt. So viel Neues und Unbekanntes. Haben wir die richtige Entscheidung getroffen ?
    Mia ist nun zum ersten mal in Ihrem Leben ohne Schläuche und Kleber im Gesicht. Auch das mag ihr Angst machen. Plötzlich diese Offenheit, diese Weite im Blickfeld. Da darf sie sich doch wundern. Vielleicht ist sie nicht mehr so verängstigt, wenn ihr ihr eine Mullwindel über den kopf legt unter der sie sich verstecken kann. Konrad hat als Baby nur mit dem Kopf unter einer Windel geschlafen. Mit Cpap kein Problem !!
    Lasst euch allen Zeit, diese Veränderungen, den Stress der letzten Monate ausklingen zu lassen. Ich bin sicher Mia und ihr alle werdet die TK noch sher zu schätzen wissen.
    LG
    C.

    Hallo Corula,
    danke für deine aufmunternden Worte.
    Mia geht es heute wieder schlechter. Sie wird jetzt sogar komplett beatmet.
    Sie macht einen total unglücklchen Eindruck und schläft kaum. Sie hustet die ganze Zeit und schwitzt extrem.
    Der Beatmungsschlauch ist so warum und vorallem schwer!
    Ach das ist alles noch so furchtbar und ich kann mir gar net vorstellen mal die Vorteile zu sehn :(
    LG Stephy

    Hallo Stephy,
    Unser Alwin war 4 Monate intubiert, aber er hat schon von Anfang an die Beatmung nur zur Überbrückung der "langen Wege" (Tubus etc.) gebraucht. Wir sind schon mit Tubus und feuchter Nase vorne dran viel mit ihm durchs Krankenhaus spaziert. Sauerstoffwerte waren immer super, außer bei den Extubationsversuchen mit CPAP etc...
    Als dann nach der Stoma-Anlage die Narkose langsam abklang hat er erstmal das Beatmungsgerät (SIMV-Beatmung mit niedrigsten Parametern) geärgert, indem er immer dagegen geatmet hat... Die Schwester, die gerade im Raum war, meinte dass wir es dann halt mal ohne versuchen und danach musste auch nie wieder beatmet werden und 2 Wochen später waren wir schon zu Hause.
    Für Alwin war es eine enorme Befreiung, endlich ohne den ganzen klebrigen Kram im Gesicht auszukommen. Die Magensonde waren wir dann auch bald los...
    Das ist jetzt natürlich ein ganz anderer "Fall", zumal ja schon die Diagnosen gänzlich andere sind...
    Stimme hatte Alwin vor der Anlage jedenfalls auch noch nie, deswegen war das für ihn kein Unterschied. Als er dann 1 Jahr alt war, bekamen wir eine Sprechkanüle, also eine mit Löchern... Für Alwin war das auch nie ein Problem, keine Verletzungen oder ähnliches... Hat dann noch ne Weile gedauert, aber jetzt erzählt er fleißig...
    Ich fand es zu Beginn immer wahnsinnig gruselig, wenn andere kleine Babys Geräusche gemacht haben - die klangen für mich wie Aliens... Auch heute ist es noch manchmal seltsam... Aber es wird langsam besser...
    LG Lydia