Hallo Ihr Lieben,
ich bin noch recht neu hier und wende mich an Euch mit einem kleinen Hilferuf.
Mein Sohn Finn ist 8 Monate und hat eine beidseitige Stimmbandparese (in geschlossener Position) und daher ein Tracheostoma. Am Anfang lief alles gut beim Stillen, aber seid Weihnachten aspiriert er mehr und mehr beim Trinken. Brei, Joghurt und Fingerfood geht aber ganz gut und kommt nur ausnahmsweise mal aus dem Roehrchen.
Die Aspiration war in den letzten Wochen echt heftig und ich konnte durchs ganze Absaugen nachts kaum schlafen, Finn ein bisschen mehr, aber auch eher unruhig. Jetzt zeigte sich auf dem Roentgenbild die ersten Schatten, vorher war immer ales frei. Daher bekommt er jetzt Antibiotika und alle Fluessigkeit soll nun durch einen NAsenschlauch gehen, natuerlich kann ich das STillen nicht von heute auf morgen aufgeben (wir beide moegen das eigentlich sehr). Die letzten Tage mit Schlauch waren echt die Hoelle, und ich weiss viele von Euch machen das schon ganz lange, aber echt Hut ab! Den Schlauch reinzuschieben ist soviel schlimmer als die Kanuele zu wechseln, das faellt mir richtig schwer!
Wir haben nun 14 Tage Zeit auf verdickte Fluessigkeiten umzustellen, wenn das gelingt koennen wir den Schlauch rausnehmen...wenn nicht sagt man uns hier (wir leben in Nordengland) ist die Magensonde (PEG oder Button) die einzige Alternative. :0(
Hat einer von Euch vielleicht schon aehnliche Probleme gemeistert?? Kennt jemand ein gutes Verdickungsmittel, dass auch fuer Babys geeignet ist? Hier haben wir CArobel bekommen, das ist aber echt bescheiden (dauert 5 min bis es verdickt und muss sofort verzehrt werden, und sehr schwer mit Muttermilch). ThicknUp und Nestargel soll man erst ab 3 Jahren verwendet werden... hat irgendjemand ne Idee?
Gibt es noch andere Moeglichkeiten mit der Aspiration fertig zu werden? Wir haben hier ein Pflaster (mit Scopolamine, hyoscine) bekommen, um die Sekrete etws zu stoppen (sollen aber warten bis wir den Nasenschlauch im Griff haben).
Das Passy-Muir-Ventil scheint keinen Unterschied zu machen, aber er hat es meist auch nicht laenger als 30-60 min auf.
Liebe Gruesse, Marion & Finn