Essstörung wegem dem Stoma?

  • hallo ihr lieben !
    Seit Einigen Wochen isst Phillip immer weniger und er hat auch schon abgenommen!
    Zwar noch nicht viel aber schon so viel das die Ärzte und wir uns anfangen sorgen zu machen.
    Jetzt kommt zum Ärztestamm von unserem Sonnenschein eine Ernährungsberaterin mit hinzu!
    Nur frag ich mich die ganze Zeit warum auf einmal?


    Alle versuchen mich zu beruhigen das es nur eine Phase sei!
    Das ihm durch die Beraterin geholfen wird etc!
    Aber ich hab angst!
    Angst das er bald das essen ganz verweigert und eventuell eine PEG-sonde braucht!
    Er ist sowieso so entwicklungsverzögert und eine pegsonde würde ihn doch noch mehr nach hinten werfen oder nicht?
    Kann das am Stoma oder an der Kanüle liegen das er kaum isst und trinkt?
    Und liegt es auch daran das er alles nur püriert isst und bei Stückchen würgen muss?
    Habt ihr erfahrungen und könnt ihr mir helfen?


    Danke an euch im vorraus ....
    Eure Jenny

    jenny (25 jahre) mit Phillip (*16.07.2012) tracheotomiert seit dem 15.08.2012
    und jonas (*10.10.2014 gesund)

  • Hallo Jenny,
    ich verstehe dich sehr gut!!!Meine Tochter bekam mit Monat ihre Kanuele. Vorher hatten wir ueberhaupt kein Problem mit dem Essen und dachnach trank sie nur 20ml Milch.Das hat mich wahnsinnich gemacht. Und spaeter mit dem Essen auch mit dem Pueriertem musste sie immer wuergen.
    Als wir die Kanuele letztes Jahr entfernten, fing sie ploetzlich an wie verrueckt zu Essen :D
    Sie ist immer noch mit der Entwicklung zurueckgeblieben.Sie ist 3 Jahre alt und traegt immer noch Anziehsachen fuer 2jaehreige.Unser Kinderarzt meint wir sollen uns ueberhaupt keine Sorgen machen.Das wird sich mit der Zeit aendern.
    Hoffe ich konnte dich ein bisschen beruhigen

  • Danke stella ja das beruhigt mich etwas!
    Kanüle raus? Das bedeutet sie atmet ganz normal ?
    Ich hoffe das wir da auch noch hinkommen ist aber ein langer weg der vor uns liegt

    jenny (25 jahre) mit Phillip (*16.07.2012) tracheotomiert seit dem 15.08.2012
    und jonas (*10.10.2014 gesund)

  • hi jenny
    vielleicht hat der kleine auch einfach ein wahrnehmungs problem.
    damit macht auch das essen probleme.
    wenn er keine stückchen mag oder dabei würgt ,dann pürieree es einfach feiner.
    lass das essen nicht soooo wichtig erscheinen .das macht druck.
    biete ihm immer mal wieder was an aber wenn er es nicht mag dann lass es einfach unkomentiert.


    vielleicht hilft das etwas.viele kinder haben essprobleme und bekommen nicht direkt eine peg.
    du darfst dich selber nicht so damit stressen.den das überträgt sich aufs kind und schon ist das essen wieder hauptthema.
    lg

  • Hallo Jenny,
    auf jeden Fall kann die Kanüle Grund für ein schlechteres Essverhalten sein. Wann wurde denn die Kanülengrösse und Form das letzte Mal ( und von wem) kontrolliert. Luft- und Speiseröhre liegen ja sehr nah beieinander. In dem Alter wachsen Kinder sehr schnell (oft auch nur ein einzelnen Bereichen wie z.B. Kopf, Gesicht) und schon kann es sein, dass Winkel, obere oder untere Länge der Kanüle nicht mehr optimal sitzen und so das Schlucken erschweren.
    Lass es unbedingt von einem kindererfahrenen Arzt bronchoskopieren.
    Andererseits kommt dein Sohn natürlich auch in ein Alter in dem er immer schneller lernt Mama und Papa zu provozieren und zu gängeln. Wenn aufgrund von Einschränkungen wenig Möglichkeiten bestehen sich zu äussern, nutzen Kinder schon mal die 2 für Eltern wichtigsten Tätigkeiten ( Essen und Verdauen), um "eigene Entscheidungen" zu treffen. NIemand bekommt soviel Aufmerksamkeit wie ein Kind das nicht isst oder nicht regelmässig seine Windel voll macht. Kinder sind dabei sehr raffiniert und vieles schleicht sich auch langsam ein, sodass es uns Eltern gar nicht auffällt.
    Ich kann mich (neben dem, was im 1.Absatz steht) nur den Vorrednern anschliessen und dir raten das Essen so belanglos wie möglich zu gestalten und deinen Sohn an klare Regeln zu gewöhnen:
    er ist beim Tisch dabei, wenn alle essen, er bekommt sein Essen, er kann es essen oder es lassen, Ihr könnt beim essen plaudern und eine gemütliche Atmosphäre ohne Stress schaffen. Er ist dabei, steht aber nicht im Mittelpunkt. Wenn alle fertig sind, wird abgeräumt ! Weiteres Essen gibt es erst bei der nächsten Mahlzeit und auch nur am Tisch. Keine Diskussionen und keine Spielchen (ein Löffelchen für Papa etc.).
    Es ist oft ein sehr langer Weg (auch bei manchem gesunden Kind), aber mit Konsequenz klappts).
    Aber: Wenn es nötig sein sollte, dann keine Angst vor der PEG ! Sie ist ein Hilfsmittel wie die Kanüle, sie beeinträchtigt seine Entwicklung in keinster Weise. Sie nimmt Euch den Druck Essen und Trinken einflössen zu müssen. Auch mit PEG solltet ihr unbedingt weiter am Selbstessen arbeiten. Nur was wirklich nicht selbst gegessen und getrunken werden kann (Medikamente, Flüssigkeiten bei Fieber) gibst du dann selbst über den Schlauch.
    Ich hatte schon 2 Sondenkinder (nasal, furchtbare Quälerei) und habe parallel immer Esstraining betrieben. Ich weiss, wovon ich rede, wie fast jeder hier. Es ist ein gutes Gefühl zu wissen, dass das Kind immer genug Nährstoffe und Flüssigkeit bekommt. Das entspannt und gibt Kraft für andere Aktionen.
    C.

  • die nächste bronchiuskopie bei phillip ist nächste woche !
    Bei ihm wird das immer recht regelmäßig kontrolliert alle 2-4 monate!
    Komischer weiße funktioniert gerade das Stückchenessen super !
    Manchmal bin ich echt verwirrt bei phillip !
    Es klappt mal und dann wieder nicht.
    Nur Trinken will er immoment immernoch nicht so !
    Und da er gerade anfängt mobil zu werden (langsam aber es fängt an ) soll er eigentlich laut kinderarzt 600-700 ml am zu sich nehmen !
    Er trinkt aber gerade mal 250ml.
    Die frühförderung und die Physiotherapeuten sind gerade echt hart bei ihm und tranieren beide immer eine stunde mit ihm 3 mal die woche insgesamt ! also montags, mittwochs und freitags bekommt er unterstützung, was das robben lernen sitzen etc angeht und gerade an diesen tagen, so der kinderarzt, ist es wichtig das er die menge trinkt!
    Mal schauen was die Ärzte nächste woche im krankenhaus sagen .
    Ich bedanke mich aber bei euch für die vielen lieben ratschläge die ihr mir gebt und hoffe das ich bald auch mal helfen kann!
    Liebe grüße jenny

    jenny (25 jahre) mit Phillip (*16.07.2012) tracheotomiert seit dem 15.08.2012
    und jonas (*10.10.2014 gesund)

  • hi jenny
    mein sohn ist gut zwei jahre älter als phillip und er trinkt jetzt mal mit mühe und not 1000 ml.
    vor zwei jahren waren wir froh wenn er 400 bis 500 ml getrunken hat.
    bedenke auch das in der nahrung flüssigkeit ist.
    was hälst du den davon wenn du ihm mit der spritze etwas flüssigkeit gibst.
    das machen wir auch.dazwischen trinkt er aus dem cupo becher.


    wie gesagt je mehr du ihn unter druck setzt je mehr macht das essen oder trinken keinen spaß.
    lg ingeborg