Zurück aus München mit klasse News

    Hallo, ihr Lieben!
    Wir sind von unserer jährlichen Kontrollbronchoskopie aus dem Haunerschen Kinderspital in München zurück - mit einem tollen Ergebnis. Jonas Stimmbandbeweglichkeit hat sich soweit verbessert, dass man nun doch über eine Dekanülierung ohne Stimmband-OP nachdenken kann. Er hat nun eine noch kürzere Kanüle bekommen (Bivona 3,5 NEO) und kann damit noch besser auf normalem Weg atmen. Die Ärzte könne sich nicht erklären, wie nach 4 Jahren Stillstand nun ein solches Ergebnis erreicht ist, aber sie freuen sich mit uns :) Nun dürfen wir Jonas stundenweise die Kanüle entfernen und ihn abkleben. Gleich die ersten Versuche waren über 3-4 Stunden ohne Probleme..wir sind so gerührt! Allerdings ist das abziehen des Pflasters für Jonas recht unangenehm. Was verwenden denn die anderen "Abkleber"? Oh man, ich kann es immer ncoh nicht fassen, dass wir vielleicht schon in 1-2 Jahren oben ohne sein können - ein Traum wird wahr! Für Jonas ist es auch noch weit weg, denn er kennt ja nur Kanüle, aber sein Traum vom schwimmen und tauchen rückt näher ;):mrgreen: Man sollte die Hoffnung NIE aufgeben :)
    LG Jenny

    Hallo Jenny,
    erst einmal ein supertolles Lob an Jonas!!! Das mit der Stimmbandbeweglichkeit ist echt super (auch wenn er direkt nichts damit zu tun hat :wink: )


    Es gibt sogenannte "Honigpflaster" wie die genau heißen weiß ich leider nicht, aber die Klinik in der Amsterdamer Str. hat die immer so genannt. Wir haben diese dicken "Aufkleber" auf Saskias Wange geklebt und nur das Pflaster drüber gewechselt. So wurde die Haut nicht zusätzlich gereizt und wehgetan hat das Abziehen so auch nicht. Das war damals nach ihrer Stent-Op.
    Vielleicht weiß ein Anderer hier wie diese Pflaster für drunter heißen?


    LG und weiterhin alles Gute!!!
    Rita

    Ich kenn die von O2 Brillen und Magensonden-bei uns hießen die auch immer einfach "Honigplättchen"...


    Wir haben zum Abklkeben die ganz dünnen durchsichtigen Pflaster bekommen wo man zb auch n ZVK mit festklebt.Aber entweder ich bin zu doof oder die sind nicht so geegnet...Sie macht damit so ne Blase wie so n Frosch und dann irgendwann bahnt sich die Luft ihren Weg und es ist dann doch undicht...


    Sie kommt am besten klar wenn sie sich die TK selber zieht und die dann so quer vor dem Loch hägt-aber gut kann das ja nicht sein...


    Womit klebt ihr ab? Und vor allem wie? Denn ich mache scheinbar irgendwas falsch...
    Ich brauche das Klebchen halt zum Baden und Sandbuddeln...Muss also schon dicht sein...

    Lg Vanessa mit Aleyna auf dem Arm ( geb 04.´12 mit Down Syndrom und Herzfehler -2 ASD und 1 VSD,beides verschlossen 08.´12 in der Uni Köln,nach Extubation am 14.08 TS )
    ...weil du was ganz besonders bist...

    Saskia ist ja nun schon ein Weilchen ohne Kanüle, aber dicht und haltbar haben wir es noch nie bekommen. Wobei Cordula die Mama von Konrad hat uns supertolle, aber leider auch unbezahlbare Pflaster, empfohlen. Dicht war Saskia die ganze Nacht, aber leider hatte sie am Morgen schon einen allergischen Ausschlag...
    Wir kleben immer nur mit Cosmopor ab. Leider sind die weder dicht noch kleben die lange, aber zumindestens reagiert ihre Haut nicht! Da die wohl auch nicht soo teuer sind (im Vergleich zu anderen Pflastern) können wir desöfteren am Tag wechseln.
    Zum Sandbuddeln reichen die allemal, aber zum baden keinesfalls!
    LG & Viel Erfolg bei der Suche nach einem geeigneten Pflaster, ist echt´ne Marktlücke!!!
    Rita

    Es gibt in der Apotheke einfache Duschpflaster, die zum Baden "mal kurz" ganz gut funktionieren. Ansonsten war bei uns die beste Lösung Cosmopor und die Folienpflaster übereinander. Reicht gegen Sand und Spritzwasser und zum abziehen hift ein nasser Waschlappen, weil sich das Cosmopor dann vollsaugt und löst.
    Das mit der dicken Blase hatten wir allerdings auch, weshalb Konrad meist ganz ohne alles war, nur ein Halstuch.
    Meine Idee gegen die Blase war (was ich aber nicht mehr ausprobieren konnte:
    ein Stück festeres Plastik, z.B. von einem Schnellhefter kleiner als das Pflaster zurechtschneiden und von innen gegen das PFlaster kleben, damit es sich nicht mehr aufwölben kann. Vielleicht geht das.

    Hi Ihrs,


    wir sind auch nach Jahren noch immer bei Cosmopor, weil was besseres haben wir auch nicht gefunden.
    Am besten gehen EKG elektroden und wenn wir in der klinik sind lassen wir uns auch immer noch welche mitgeben, aber zuhause kriegt man die einfach nicht verordnet.


    Wir haben allerdings die Stöpsel die uns der Lufthafen im Sommer 2011 gebastelt hat in der Charite-Virchow in Berlin dem Chef der Pädaudiologie gezeigt und der hat mit einem Epitetiker hier vor ort auch einen gebastelt, der ist bald fertig.


    Also wenn eine absehbar längere Zeit ohne Kanüle aber mit Stoma bevorsteht, dann Stöpsel basteln lassen, was anderes gibt es nicht.


    lg sonja

    Hallo


    Der Fachbegriff für die "Honigpflaster" heißt: Hydrokolloid Pflaster. Das gibt es in verschiedenen Stärken. In der Regel reicht aber das ganz dünne.


    Das Hydrokolloid nimmt Feuchtigkeit auf und bildet dadurch eine schleimige Schicht. Wenn das Pflaster sehr hartnäckig klebt, kann man es mit etwas Wasser in einer Spritze und genügend Geduld, peu a peu ablösen.


    So was z.B.: https://www.sanicare.de/produk…&campaign=gmc&partner=gmc


    Wenn die Haut recht empfindlich mit Pickelchen reagiert kann man sie mit einem Hautschutz vorbehandeln. z.B. "Optigard" Hautschutzfilm Fa. Fahl oder "Cavilon" Fa.3M


    Liebe Grüße



    Toni Huber

    Für eine Epithese müsst ihr nicht nach Hamburg. Ich frag heut mal den Kollegen aus Norbayern wer das in eurer Nähe macht.


    Liebe Grüße


    Toni HUber

    Epithetiker basteln zum Beispiel aus Silikon Ohren und Nasen für Leute denen ein solches Körperteil aus den verschiedensten Gründen fehlt. Die werden dann mit spezialkleber an die entsprechenden Stellen geklebt und fertig.


    Bei unseren offenen Kanülchen ist inzwischen anerkannt, dass die auf dem Markt befindlichen Produkte nicht entsprechend dimensioniert sind. Die Beantragung bei der Kasse lief völlig Wiedersprchslos. Es wird vom Stoma ein Abdrück genommen, mit so ähnlichem Zeug wie bei ner Zahnspange. der Abdruck wird dann mit Gips abgegossen und erst mal ein Wachsrohling gebastelt. Wenn das Design, die Größe ect. passt, dann wird daraus ein flexibles Teil aus Silikon erstellt, was auf das Stoma aufgeklebt wird.
    Hält zwar auch nicht so super und zuverlässig aber immer noch besser als Cosmopor alleine. Kontaktiert mich für weitere Fragen.


    lg
    Sonne