Eigentlich haben wir am kommenden Mittwoch unseren Termin in Köln, aber .... das wird alles immer unwahrscheinlicher !!
Wir haben fleissig Nasenatmung geübt, PMV und Verschlusstopfen benutzt sooft es ging, PFlaster zum Abkleben Probegetragen um Unverträglichkeiten zu testen und, und, und, alles sah gut aus, seit 2 Wochen gehts bergab:
Das Schlaflabor ging wegen schlechter Organisation in der Klinik völlig in die Hose. Die KKS, die sich auskannte, schloss Konrad an und ging dann nach Hause, danach stieg das CO² in schwindeleregende Höhen. um 23.00h bei 82 bin ich dann doch mal zum Stützpunkt gegangen und hab gefragt, ob denn niemand der Wert auffällt !?!?!? Das Personal war total im Stress (wofür sie ja nix können), aber auch völlig erstaunt, dass es da CO²-Grenzwerte zu beachten galt, was schon wirklich schlimm ist. Für weitere Schritte musste erst eine schon um 18.00h völlig übermüdete Ärztin geweckt werden, die dann eine BGA veranlasste, also schlafendes Kind pieksen, Kind wach, BGA okay. Weiterschlafen ! Das gleiche Spiel bis nachts um 1.00h noch 2x !!! Bei jedem Mal wurde Konrad immer entnervter, konnte schwerer einschlafen. Ich war schon heiser vom Schlafliedersingen. Um 2.00h war sein Bett komplett nass, ich konnte ihn aber wegen der vielen, vielen Kabel, nur bedingt von den nassen Stoffen befreien. Der Rest der Nacht also noch unruhiger,....
Die TOSCA zur CO²-Messung blieb defekt und wurde dann irgendwann um 3.00h abgeschaltet, wofür die arme Ärztin wieder geweckt werden musste, damit wenigstens diese Alarme nicht mehr kamen. Eine grauenvolle Nacht von der ich keine wirklich sinnvollen Messungen bezgl. Atemaussetzern im TIEF-Schlaf erwartet hatte.
Umso erstaunter war ich dann allerdings von dem Befund !! Angeblich gut 10 Stunden verwertbare Schlafzeit ( von 21.00h bis 7.00h verkabelt ???), sogar echte Tiefschlafphasen behauptet man dort gemessen zu haben. Ganz ohne relevante Apnoen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn das stimmen würde, aber rein rechnerisch kann die Messdauer schon nicht stimmen, wenn ich all die Zeiten abziehe, in denen wir Blut abgenommen, Schlaflieder gesungen und Kind trockengelegt habe. Woher sollen da 10 Stunden Schlafenszeit kommen ?? Wie glaubwürdig ist da der Rest des Befundes ?? Das CO²-Messgerät zur kontinuierlichen Messung war DER Grund warum wir ins Schlaflabor sind und dann bestellen sie uns ein, obwohl bekannt war, dass genau dieses Gerät defekt ist. GRRRR!!!!
Nun hustet Konrad seit gestern, ich muss ihn stündlich absaugen (vorher gar nicht mehr), er hat keinen Appetit und wird immer heiserer !!!!! Das wars dann wohl ! MIST !!