• Bei der letzten Bronchiosokopie im Dez hat der Doc nur positives zu sagen gehabt :D


    Er meinte,er habe nicht damit gerechnet,dass sich die Engstelle so gut und schnell zurück entwickeln würde. Im Arztbrief steht "Verschluss geplant in 6.12 Monaten" :D:D:D


    Dann haben wir angefangen tagsüber einer 3er zu verwenden,damit sie mehr Nebenluft hat um mit dem PMV zu üben. Das toleriert sie bislang sehr gut. In der Nacht soll sie die 3,5er tragen,damit das Stoma nicht schrumpft. Eigentlich sollte am Montag wieder eine "Besichtigung§ stattfinden,aber die wurde auf den 8. April verschoben.


    Sie hat wohl verstanden,dass sie anders atmen muss um Töne zu machen,denn seitdem sie mit der 3er übt schafft sie auch mit der 3,5er mal hier und da einen Piep von sich zu geben-und ist stolz wie n Bagger mit Licht :D Ganz genial ist,wenn ich wechsel und sie kurz ganz "oben ohne" ist.Da brabbelt sie in einer Tour-das ist soooo schön...


    Was ich nur seltsam finde ist,dass wenn sie ohne einen Ton zu machen atmet hört man ein -wie sag ich-grummeln,brummeln,knorksen? Wenn sie "spricht" ist sie ganz ohne Atemgeräusch.War das bei euch auch so? Woher kommt das? Man sagt ja zb nach einer Intubation ist man auch erstmal "heiser" -kommt daher das Geräusch?


    Ach das wär so herrlich wenn das alles so klappt...


    Hattet ihr auch manchmal seltsame Ängste als der Verschluss anstand? Zb hatte sie ja den ganzen Winter über Probleme mit Infekten,teilweise bis zur O2Pflicht und KH Aufenthalt trotz aller HM zu Hause. Einerseits denk ich wenn die Kanüle raus ist wird sie vielleicht nicht mehr so oft krank,weil die bösen Viren etc nicht mehr so einfach durchmarschieren können,andererseits hab ich Angst davor WENN sie doch mal wieder so doll krank wird.Wir soll man dann da ran kommen? Mit TS war das ja "einfach" mit Absaugen und so...Und was ist wenn sie,warum auch immer,wieder so anschwillt im Hals?Es ist ja bis heute nicht definitv geklärt warum das überhaupt passiert ist...


    naja,ich hoffe euch und euren Zwergen geht es allen gut ! :D
    Ich bin noch in anderen Foren und da kreist momentan echt der "Pleite-geier"-das ist so schrecklich...so viele Kinder sooo schlimm krank diesen Winter...Da wird mir immer ganz schlecht...

    Lg Vanessa mit Aleyna auf dem Arm ( geb 04.´12 mit Down Syndrom und Herzfehler -2 ASD und 1 VSD,beides verschlossen 08.´12 in der Uni Köln,nach Extubation am 14.08 TS )
    ...weil du was ganz besonders bist...

  • Wir stehen auch gerade vor der Deka und aufgrund unseres speziellen Problems, kann auch keiner wirklich sagen, ob und wielange es ohne Kanüle gut gehen wird. Heute fahren wir ohne Beatmung in Schlaflabor um mal Messungen mit abgestopfter Kanüle zu machen.
    Ich will das jetzt versuchen, denn es steht Schule an. Ich will wissen, ob wir diesen SChritt mit oder ohne PD planen können.Ausserdem ist Konrad sehr vernünftig und wird nicht mehr sofort in Panik verfallen. Davon mache ich die Deka abhängig. Wenn deine Tochter geistig noch nicht reif ist für einen Versuch, wird sie vermutlich sehr schnell Panik bekommen und das sitzt dann wieder tief.
    WIr haben uns doch alle an die TK gewöhnt, da kommt es doch auf ein paar Monate oder Jahre nicht an.