Laryngoskopie

Hallo,

seit heute sind wir wieder zuhause!
Die Laryngoskopie hat ergeben, das kein "kompletter" Kehlkopf vorhanden ist, lediglich "Kehlkopfstrukturen", ein zu kleiner Kehldeckel etc. Der Kehlkopf müsste langsam überhaupt aufgebaut werden um hinterher zu sehen ob die Funktion des Kehlkopfes (schlucken) irgendwie rekonstruiert werden kann/vorhanden sein wird - parallel zum zu kleinen Kehldeckel ist der Eingang zur Speiseröhre verhältnismäßig groß und Trichterförmig..

Zur Zeit ist die Chance für einen erfolgreichen Versuch den Kehlkopf erstmal aufzubauen bei 5% Dr. Puder geht davon aus, das man frühestens mit 6 oder 7 Jahren daran denken kann...also noch viele Jahre Tracheostoma und selbst dann "erstmal sehen". Buff. Aber sowas in der Art haben wir eigentlich auch erwartet bzw. damit gerechnet, da bisherige beurteilungen ja ähnlich waren, nur halt noch nie so detailliert! Damit ist die minimini Hoffnung auf eine baldige OP nun weg!

Magen-Darm Bereich - auch hier wurde nun ausführlicher Untersucht. Der After ist tatsächlich verhältnisßmäßig zu klein, aber noch nicht klein genug um es Stenose nennen zu können ( )
Morbus Hirschsprung schließt er laut vorliegender Röntgenbilder erstmal aus - sollte die Verstopfung aber weiter anhalten wird in 3 Wochen eine Biopsie durchgeführt, bei der Darmgewebe entnommen wird um auf MH zu testen, da zum Beispiel ein "kleiner" MH im röntgenbild nicht auffällt!
Obwohl Melissa die letzten Tage ja extrem durchfall hatte war immernoch eine Verstopfung zu sehen. Wir haben nun erstmal Lactulose bekommen und sollen notfalls erstmal mit den Einläufen weitermachen, sollte sich dadurch nichts ändern.

In 3 Wochen sind wir wieder in Köln, dann wirds "richtig ernst" es hat sich nämlich ergeben, das die Hände nun doch in Köln operiert werden! Glücklicherweise habenw ir dort einen chirurgen "kennengelernt" bzw. er hat sich uns vorgestellt, der 8 Jahre lang in Hamburg (wo wir eigentlich hin wollten) gearbeitet hat und 6 Jahre lang genau diese Hand-OP`s dort ebenfalls durchgeführt hat! Nun ging alles ganz schnell bzw geht und Ende Juli (in ca. 2,5-3 Wochen!!!) ist die erste große Hand-OP

Sie werden mit 2 OP Teams an beiden Händen gleichzeitig operieren so das insgesamt nur die Hälfte - und das sind immernoch 3 OP`s- notwendig sind! Jede einzelne OP dauert mind. 5 Stunden, um einen Finger frei zu legen mind. 2,5 Stunden. In jeder OP werden 2 Finger freigelegt, "von aussen nach innen". Bei der baldigen ersten OP also zuerst der kleine Finger und der Daumen!

Hab ich nun was vergessen Reicht glaube ich erstmal...

Nachtrag:

Es wurden auch keine Stimmbänder gefunden

Bei der Hand-OP muss ausserdem Haut entnommen und transplantiert werden, die Narben sollen aber nicht so wild sein, da sie "nur" aus der Leiste entnommen werden.

Hallo Anne,

vielen Dank für deine Tipps und Erfahrungen, das macht wirklich Mut Und Melissa ist ja eh bekannt dafür, immer wieder positiv zu überraschen

Wie war das denn bei euch? Wurde denn letztendlich operiert oder hat es sich nun irgendwie "rausgewachsen"?! Was führte denn letztendlich dazu das er auf einmal funktionsfähig war?

Nachtrag: Nellie; hat sich überschitten

Das steht im Arztbrief;

Zitat

Verlauf
Zunächst Ohrinspektion. Selbst mit dem kleinsten Trichter lässt sich das
Trommelfell bei engem knöchernen
Gehörgang nicht exponieren. Eine Paukendrainage wäre durch den Gehörgang
nicht einzubringen. Bei der starren
Endoskopie zeigt sich eine stark hypoplasische "weich aufgehängte"
Epiglottis. Weiter Hypopharynxtrichter. Der Kehlkopfeingang ist exponierbar,
eine regelrechte Anatomie im supraglottischen und glottischen Bereich liegt
nicht vor. Grübchenförmige Einsenkung, die in ein hoch schlitzförmiges
winziges Lumen übergeht. Auch vom Stoma aus nach cranial hin kein
inspizierbares Lumen. Trachea, Bifurkation unauffällig.

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Bzgl. der Nahrungsverweigerung gab es noch keine "eindeutige Meinung" - die Verstopfung ist laut OA mit 2 wochen noch zu "kurz" um sagen zu können ob es nun Ernährung oder organisch ist! Die Nahrung wird aber natürlich umgestellt damit wir sehen können obs das ist oder nicht. Die Biopsie würden sie dann machen wenn eh die Hände operiert werden da sie dann ja ohnehin in Narkose ist. Eine Blasenspiegelung wird auch noch gemacht (volles Programm,ja )

Ja, die verschiedenen Varianten habe ich schon nachgelesen (typisch ich ) und dies gefunden; http://www.kehlkopflose-rlp.de/Kommunikation.htm

Zitat von Nellie

Erklär bitte nochmal, was sie momentan hat und was es dann werden soll! ich finde es toll, dass sie es mit 2 OP-Teams machen wollen, um sie zu schonen, klasse. Das ist nicht wirklich das übliche Vorgehen, glaube ich.

Meinst du "insgesamt" oder bzgl. der Hände?

Ich Rabenmutter ich

Melissa hat -wie immer- alles sehr gut überstanden
Sie war recht schnell wieder fit - s o fit das ich "ewig" damit beschäftigt war sie alle 3 sek zu entkabeln ausserdem mussten wir den arm dann doch schienen, sonst wär der zugang "hin" gewesen, sie hat versucht ihn sich zu ziehen - er lag ausgerechnet an der linken hand und mit d e r "pult" sie sich ja immer im linken auge rum.. heute hat sie fast den ganzen tag geschlafen, aber das werte ich mal als "normal" da sie ja eh eher nachtaktiv ist In der Nacht nach der Narkose hat sie auch getobt als wär nix gewesen und die Monitore bimmeln (=die schwestern rennen) lassen

Kann ich mir das dann wie einen schlitz vorstellen der dann nach "innen hin" also tiefergehend eben zuläuft? Also oben "Öffnung"/Schlitz und dann immer enger werdend bis zu? Wie bei den Gehörgängen?

Sie hat an beiden Händen Syndaktilien! GsD ists aber "nur" die haut, die zusammen ist, die knochen sind ok und normal ausgebildete finger vorhanden! Rundherum und zwischendrin aber eben überall haut, sie haben sich quasi nicht getrennt während der Schwangerschaft! Beim Fraser wird gesagt das vermutlich während der Schwangerschaft die Apoptose gestört ist oder gar ganz ausbleibt! Sieht man Melissa`s Fehlbildungen und eben vergleichbar einen Embryo kommt das auch hin!

Ja, im großen und ganzen versteh ichs Dr. Puder hats auch nochmal erklärt - u n d: wir haben sogar eine DVD von der spiegelung bekommen und die hat er uns auch nochmal gezeigt und erklärt! (das nenne ich mal "modern" ) Dort konnte man sehen, das wenn man "von unten nach oben" durchs Stoma reingeht, man sehr schnell eben auf "etwas" stößt wo man nicht weiterkommt, da ist absolut zu!

Bzgl. der Hände habe ich mal eine tolle Seite entdeckt, da siehts mans nochmal

http://www.quarks.de/dyn/24280.phtml

Wenn du den "mittleren Teil" des kurzfilmchen siehst, so sind Mausi`s Hände, also die Entwicklung quasi wirklich "stehengeblieben"..ist schon wahnsinn was in einer schwangerschaft so alles "passiert"

keth; ohja! Es wurde und wird im Endeffekt das gemacht was ich mir seit wochen "wünsche" - es wird "einfach mal" und das ausführlich - geguckt! Auslöser war die plötzlich aufgetretene Nahrungsverweigerung, obwohl vorher das essen kein (Sonden-)Thema war! Nun hat sie bis heute die Sonde (und wohl auch noch länger), verweigert zwar seit einigen Wochen nicht mehr, aaber schafft nur 10, 20ml ( ) aus immernoch unbekanntem Grund.

"Gewünscht" habe ich mir im Endeffekt genauu das was du sagst:

Zitat von keth

Es zeigt aber auch, das die Ärzte dort Melissa im Ganzen gesehen haben und nicht nur mal eine med. Fachrichtung mit einem engen Fokus geschaut hat.

Jetzt kann ich aber besser damit umgehen, weil ich nun weiß das "die Kölner" genau gucken, das im Auge behalten und..ja, sich einfach Gedanken machen was es nun sein könnte und demenstprechend agieren!

Bzgl. der Hände kann man sagen haben wir "richtig Glück gehabt" Ursprünglich wollten wir nach Hamburg, dort sitzt ja "der" Spezialist für genau diese OP`s - in Köln sprach mich der OA dann auf die Hände an und ich erzählte ihm das...ein paar Stunden später kam er mit einem Chirurgen rein, der sich uns vorstellte - dieser Chirurg hat 8 Jahre lang in Hamburg gearbeitet und dort 6 Jahre lang genau diese Hand-OP`s durchgeführt!! Besser gehts nicht, eine weiiiite Strecke weniger (nun unr noch Trier/Augen was sehr weit weg ist, aber bei Trier bleibt es auch)

Ja, er klang sehr zuversichtlich - er war der erste der sagte "soo komplex sind die Syndaktilien bei Melissa gar nicht" weil es "nur" Haut ist und da hätten sie halt schon OP`s gehabt wo auch noch die Knochen getrennt werden mussten etc.! Das macht Mut

Hallo Ramona !!

Schön das ihr wieder zu Hause seit und es Melissa gut geht.
Ich freue mich für Dich das Du endlich Klarheit hast und an so gute Ärzte geraten bist.

LG
Steffi