KiTa mit oder ohne Begleitung?

  • Ich hab mal wieder eine Frage, auf die ich im Forum keine aktuelle Antwort gefunden habe: Philipp ist ja seit Februar tagsüber abgeklebt, nachts mit Kanüle. Das klappte auch bis jetzt relativ gut, so dass ich dem KiTa-Start am 01.08.2012 sehr optimistisch entgegen geblickt habe. Die Ärzte meinen, da das so gut klappt, brauche keine KS mit, da er ja mit dem Pflaster auf dem TS so gut zurecht kommt. Für die KiTa-Leitung (integrativer KiGa, in dem aber KEIN medizinisch geschultes Personal arbeitet) ist das auch so iO, und für mich sollte es das eigentlich auch sein.
    Aber seit einigen Tagen hat Philipp ein kleines Schnüpfchen, kein Fieber, kein Husten, wirklich nur so ein klitzekleiner Infekt. Aber mit der Folge, dass das mit dem Abkleben überhaupt nicht mehr hinhaut: Also Kanüle rein und gut.
    Was aber wird sein, wenn er (gerade in der Anfangszeit in der KiTa) genau diese kleinen Infekte dauernd haben sollte? Die KiTa wird ihn dann mit Kanüle nicht annehmen können. Und bis ich dann mit einem Antrag bei der Krankenkasse durch bin und dann wieder einen PD habe, der ja nun nicht gerade für uns auf Abruf bereit steht, ist der Schnupfen vorbei und das Pflaster wieder drauf!?
    Mache ich mich da gerade selbst verrückt oder kann mir jemand sagen, wie das mit abgeklebtem Stoma im KiTa-Alltag gehandhabt wird?

  • hi dagmar,
    ich würde da auf mein bauchgefühl hören.
    und so wie ich es verstehe ist es so das sich dein bauchgefühl eher mit pd wohlfühlt.
    richtig??
    dann mach doch einfach das erste jahr mit pd.
    bis dahin sieht man ja auch wie es weiter geht mit der kanüle.
    raus nehmen geht leichter als später beantragen.
    lg ingeborg

  • Liebe Dagmar,


    Hannah hat seit Anfang April den Platzhalter und der PD geht nach wie vor mit in den KiGa. Solange das Stoma offen ist, sollte jemand in der Nähe sein, der im Notfall kompetent handeln kann - das ist meine Meinung. Ob es nun nur darum geht, das Pflaster neu zu kleben, weil es sich beim Spiel in der Sandkiste ablöst oder doch um eine notfallmäßige Re-Kanülierung wegen Atemnot - dafür brauchen unsere Kinder geschulte Schutzengel. Wenn wir mal keinen PD haben, lassen wir Hannah zuhause bzw. der Papa geht mit in den Kindergarten. "Ohne" kommt für uns nicht in Frage!
    Alles Gute
    Anne

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hallo,
    Saskia geht seit fast 2 Jahren mit PD in die Kita. Dank TS und Stent war das auch ok.
    Nun sagt die KK: Ohne Kanüle kein PD! Aber da haben die die Rechnung ode Dr. Puder gemacht!
    So wie Anne es schreibt sagt es auch Dr. Puder: solange das "Loch" nicht zu ist bleibt der PD!(Dazu dann im Juni mehr....mal sehen was die KK dazu sagt :wink: )
    Bei Saskia gab es zum Glück noch nie einen Notfall....aber was wenn es denn dann doch mal passiert?
    Wer soll dann die Verantwortung übernehmen? Mal ganz abgesehen davon, dass unsere Kinder mit den Konsequenzen einer falschen Behandlung leben müssen...
    LG
    Rita

  • Hallo ihr Lieben. Lange habe ich mich nicht mehr gemeldet, weil irgendwie die Zeit wie im Flug vergeht. Jonas war das letzte mal Juni 2013 zur Bronchoskopie in München und die Ärzte konnten tatsächlich eine geringe Stimmbandbeweglichkeit feststellen, nach 5 Jahren Stillstand eine Sensation. Wir wurden mit der Empfehlung entlassen ihn tagsüber stundenweise mal abzukleben. Das haben wir dann auch gleihc gemacht mit phantastischen Ergebnissen :)


    Jonas kann über einige Stunden abgeklebt sein ohne Probleme, wobei wir das Pflaster nie 100% dicht bekommen und es sich im Laufe der Zeit löst :(
    Man hört ihnallerdings schon recht laut atmen (Stridor) der unter Anstrengung stärker wird. Nun haben wir es letzten freitag mal morgens im Kindergarten versucht in Absprache mit der begleitenden KS. Auch das lief problemlos, woraufhin sie mir montags vormittags schrieb, dass das höchst erfreulich sei und sie es dokumentieren müsse und wenn ihre Kollegen, weil sie es sich nicht zutrauen Jonas einfach wieder die Kanüle einsetzen würde, dies an eine körperliche Misshandlung grenzen würde :shock: Ich war über diese Aussage sehr erstaunt udn habe ihr mitgeteilt, dass Jonas die Knaüle ja nicht zum Spaß tragen würde und die Klinik in München ganz klar sagt, dass ein Verschluß oder alleine abkleben über Nacht nicht ohne Ärztliche Anordnung erfolgen darf und wir ja ohnehin im Sommer zur Kontrolle kämen.
    Die Dame wollte sich jedoch nicht beirren lassen und hat ohne Rücksprache mit uns unseren Kinderarzt informiert und diesem erzählt, dass Jonas jeden Tag 12 Studen abgeklebt ist und das ohne Probleme funktioniert :evil: Das entspricht werder den Tatsachen, noch fand ich diese Eigenmächtigkeit gut!
    Das Ende vom Lied: Heute rief mich der Kinderarzt an und meinte dass er jetzt den MDK darüber informieren würde und er eine Kindergartenbegleitung, bzw. nächtliche Betreuungsnotwendigkeit anzweifelt.
    Jonas könne wohl auch ohne Begletung gehen, er wäre ja schließlich ein fittes Kind und dann sollte man baldmöglich dekanülieren. Ich war völlig am Boden, vor allem weil er mir Egoismus und andere Dinge an den Kopf geworfen hat und meine KOmpetenz völlig in Frage gestellt hat. Ich habe dann völlig aufgelöst München angerufen und ihnen von der Situation bereichtet. Auch sie konnten dieses Vehalten überhaupt nicht nachvollziehen und stehen total hinter mir. Sie sagen ganz klar, dass ein kind mit "Loch" im Hals zu jeder Zeit äußerst gefährdet ist und unbedingt eine Begleitung braucht!!!! Der Kinderarzt wird mir wahrscheinlich keine neue Verordnung über häusliche Pflege mehr ausstellen denke ich...bin grad ein bißchen fertig (aber München hat schon gesagt ich muß mir keine Sorgen machen und notfalls bekomme ich die Verordnung direkt von der Klinik. Ich will glaube ich einfach nur ncoh den Kinderarzt wechseln. Was denkt der denn von mir? Dass ich meinem KInd zum Spaß eine Kanüle in den Hals stecke :(((((((

  • Hallo Jenny,


    es macht mich gerade etwas sprachlos, wie schnell eine Aussage einer KS Deine Kompetenz und auch die Notwendigkeit der Maßnahme, welche ja auch von München aus bestimmt in einem Bericht an den Kinderarzt aufgeschrieben und erläutert ist, komplett in Frage stellt.
    Was hast Du für einen Kinderarzt? Das kann doch nicht sein, dass er dieser KS, die er bestimmt doch nicht weiter kennt, mehr glaubt, als allem anderen!! :twisted::twisted:
    Gut das München hinter Euch steht. Vielleicht ist ja von dort ein Arzt in der Lage mit eurem Kinderarzt ein klärendes Telefonat zu führen? Ansonsten bleibt wirklich nur ein Wechsel. Es gibt auch Ärzte mit denen es sich reden lässt (Heute noch aus einer akut Situation mit einem neuen Arzt erlebt :D:D ).
    Vertrau Dir weiterhin und lass Dich nicht beirren. Ich wünsche Dir viel Kraft.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Bin ja auch gerade bei Schul-/Hortanmeldung und Co. und dort bekomme ich überall gesagt, dass Konrad nur MIT KS aufgenommen wird. Für den Start finde ich das auch am besten, später Stunden reduzieren ist einfacher.
    Mal sehen, was die KK dazu sagt. Da ich dann ab Juni auf den ND verzichten werden, erwarte ich aber keine grossen Probleme.
    Ein bisschen Bauchweh hatte ich mit der Hort-Anmeldung, weil es schon komisch aussieht, wenn ein Kind mit KKS in den Hort geht, die ihn ja auch zuhause betreuen könnte. Erfreulicherweise war die Hortleitung aber sofort auf meiner Seite, dass Konrad mit KKS allein zu Hause einfach kein selbstständiges Lernverhalten erlernen kann und deshalb eine Gruppenatmosphäre für ihn besser ist. Sie schreibt auch was für die KK.
    Als Mutter hat man ja zuhause immer auch anderes zutun und klebt (hoffentlich) nicht nur neben dem Kind und seinen Hausaufgaben. Eine KKS würde dies aber wohl ziemlich sicher tun und / oder Konrad findet ( wie heut auch ) Mittel und Wege "sein Personal" gewinnbringend zu nutzen. :lol::wink: Er ist ja kein Kleiner Dummer !!!

  • Liebe Jenny!


    Schick Dir ein großes Paket Nerven und Selbstvertrauen und hoffe, dass es München für Dich richten kann und sich die ganze Aufregung bald wieder legt - unfassbar übergriffig diese KS.


    Da ist mehr als nur ein klärendes Gespräch mit dieser Kraft und der PDL nötig!


    Wünsch Dir ein wirklich kooperatives Team rund um Dein Kind und viel Kraft, um die Wogen zu glätten und um Deinen Schatz weiter vertrauensvoll in fremde Hände geben zu können!


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund