Noch 7 Wochen....

...dann sind wir in Köln zur Dekanülierung
Einerseits kann ich es kaum erwarten, andererseits hat man doch etwas Bauchgrummeln wie denn alles klappen wird.....

Eine Frage habe ich zu der Zeit ohne Kanüle, aber noch mit Loch im Hals:
Klebt man das Loch ab? Wenn ja mit was?
Saskia hat eine Pflasterallergie! Nur nach einem Tag mit Pflaster an der Hand oder im Gesicht, fängt die Haut an sich zu pellen! Hat jemand Ideen was man da machen kann? Vor allem wäre es ja genau in den Sommermonaten, da schwitzt sie doch! Will mir gar nicht ausmalen wie oft sich so ein Pflaster lösen kann...

Würde Zuhause oder beim spazierengehen eventuell doch ein Halstuch reichen?

Wie sieht es dann mit baden aus? Kann man mit abgeklebtem Stoma ins Wasser? Ich rede nur von Spritzwasser, nicht vom tauchen

Obwohl es hier ja ein Forum für Kinder mit Kanüle ist hoffe ich dass jemand auch Infos/Erfahrungen hat für die Zeit ohne

LG
Rita

hallo rita,
oweia wie spannend.
das ist sicher aufregend für euch.
ich denke das ihr mit den problemen sommer wasser schweiß sicher klar kommen werdet.
evtl.haben die in köln ja tipps für euch.
ich leider noch nicht,aber wenn wir dann hoffentlich irgendann mal soweit sind,dann bist du schon der profi.
ich drücke euch jedenfalls mit ganzer kraft die daumen.
wie gehen dann morgen mal nach köln und halten euch das bettchen warm.
lg ingeborg

Hallo Zusammen,

Saskia ist "oben ohne"
Am Mitwoch wurde in Köln die Kanüle rausgenommen, das Stoma abgeklebt und abgewartet....
Saskia fand es die ersten 10 Minuten gar nicht so schön ohne Kanüle. Vor allem weil das Stoma ja abgeklebt war und sie aus Mund/Nase atmen musste.
Es hieß je zuerst sie soll nüchtern bleiben. Als aber 1,5 Stunden alles super lief, die Sättigung und die HF super waren, durfte Madame auch wieder essen.
Sie hat gefuttert und getrunken ohne sich zu verschlucken. Und Nachmittags durften wir auch schon den Spielplatz unsicher machen.
Gestern wurden wir entlassen. Außer abends mal inhalieren müssen wir nun nur noch ein Pflaster aufs Stoma kleben und abwarten.
Und nun das Spektakuläre an unserem Aufenthalt: Dr. Puder war gar nicht da! Er hatte einen Unfall mit dem Fahrrad. Ergebnis: Oberschenkelbruch und Hüftbruch! Der Arme lang wohl einige Zeit im Krankenhaus. Samstag kam er extra für Saskia angehumpelt mit Krücken nur um das Stoma selbst vor Entlassung zu Begutachten! Der Mann ist echt ein Vollblut-Arzt mit rießigem Herzen für unsere Mäuse!!!!
Das Stoma zieht sich ganz langsam zusammen. Das es sich schlitzförmig zusammenzieht findet Dr. Puder gut, weil er beim zumachen ( irgendwann Ende des Jahres) nur ganz wenig nähen muss. Wenn es rund wäre müsste er wohl viel mehr zusammenziehen.
Fazit: Alles super bei uns! Habe schon eine Absauge und viele Hilfsmittel weggepackt. Der Schrank wird immer leerer
Bilder habe ich nur eins heute morgen im Schlafanzug (ungekämmt) gemacht. Mehr dann später....
LG
Rita

[attachment=1]Saskia1.jpg[/attachment]

hi rita,
mir fehlen die worte.klasse saskia !!!
wenn man bemerkt wieviele kinder hier das dekanülisien meistern dann macht das echt hoffnung.
wenn ich nur nicht so nen schiss hätte.
wir sollen ja erst mal die beatmung entwöhnen. und dann die op zur kehlkopferweiterung machen lassen
mit welcher normalität saskie da sitzt.als wäre es das normalste der welt mal eben ohne kanüle zu sein.hmm ist es ja auch ,irgendwie :-"
mensch der arme dr.puder.was das für ein genialer MENSCH ist habe ich auch nie glauben können aber eben erleben DÜRFEN!
habt ihr den noch den PD da.und auch nachts??
lg ingeborg

Hallo Ingeborg,
der PD geht tagsüber mit in die Kita. Das bleibt auch so, solange das Stoma nicht komplett zu ist. Das hat Dr. Puder so gesagt.
Wir haben 2 Nächte pro Woche PD. Ob die bleiben ist fraglich, aber ich hoffe es. Zumindestens noch für den Sommer, so zum abgewöhnen
LG
Rita
PS: Saskia fragte mich gerade ob sie "nur einmal Purzelbaum" machen darf! Ich:Hast du denn noch eine Kanüle? Sie: Ach ja! und lief zum Purzelbaumschlagen davon !!! Das Leben kann soooo schön sein!!!!

ohhhhhhhhh,toll jetzt hab ich pipi in den augen

Glückwunsch, Ihr Lieben! Freue mich immer wieder riesig, wenn wieder eines unserer Mäuse "oben Ohne" ist!
LG Jenny und JoMax

Hallo ihr Kämpfer,

ich freue mich von Herzen für euch!

Hallo,
Danke für eure lieben Worte!
Oh, Ramona es ist schön von dir zu hören!!!! Wie ich in dem anderen Beitrag gelesen habe versucht ihr euren Alltag zu meistern. Herzlichen Glückwunsch zu den bestandenen Prüfungen!

Nun geht der Kampf mit der KK los....der PD soll, so hat die Dame mir heute morgen am Telefon gesagt, ab sofort gekündigt werden! Dann habe ich ihr die Sachlage erklärt und wir bekommen diesen Monat noch alles wie gehabt. Aber dann muss der Brief von Dr. Puder den MDK überzeugen, dass der PD noch kommen darf solange Saskias Stoma offen ist. Und ich dachte dieser Mist würde an uns vorbeigehen
Werde erzählen wie die Sache weitergeht.....

Am Donnerstag hat Saskia sich maßlos überfressen und in der Nacht mehrfach erbrochen. Mensch, das war komisch ohne Kanüle. Hatte ständig Angst, dass sie Aspiriert oder Panik bekommt und Probleme mit der Atmung hat. Ist aber alles gut gelaufen!

LG
Rita

Wow ist Saskia groß geworden

Und super, dass sie das so toll macht ohne TK

Für die PD-Geschichte wünsche ich Euch viel Kraft und Erfolg

Hallo,
so nun ist es soweit....der PD ist (erstmal) ab 1.7. gestoppt. Die KK hat extra beim PDL angerufen und denen gesagt, dass ab 1.7. keine Zahlungen rausgehen. Erst muss der MDK erneut alles absegnen.
Ist ja alles schön und gut, dass der MDK nochmal gucken will, aber Saskia kann solange nicht in die Kita!!! Und das macht mich stinkesauer! Wenn Saskia krank ist ist sie schon sauer, dass sie Zuhause bleiben muss, aber wie soll ich ihr das jetzt erklären?
Den Brief von Dr. Puder habe ich schon gefaxt, aber unser Kinderarzt ist diese Woche im Urlaub. Also kann ich die neue Verordnung erst Ende nächster Woche abgeben. Und hat mal jemand erlebt, dass der MDK irgendwas innerhalb von einer Woche begutachtet und genehmigt??? Ich leider nicht....
Heißt also dass unsere Kita-Sommerferien unfreiwillig "etwas" verlängert werden.
Verzweifelten Gruß
Rita

hi rita,
was hälst du den von der presse.
rtl oder sat finden so ein thema doch immer gut.
frechheit.erst mal ablehnen und dann begutachten.
wenn du das so machst sagen die dann,das ging doch bis jetzt ohne also warum weiter genehmigen.
ich kann dir aber gerne nen guten anwalt empfehlen der sich darin sehr gut auskennt.melde dich einfach per pn.
lg ingeborg

Dank Ingeborg für deine Hilfe!
Zum Glück hat es sich nach 2tätigem Dauertelefonaten geregelt.
Die Erzieher, ich, der PD alle haben die KK und den MDK angerufen sich beschwert, ihre Sicht der Notwendigkeit geschildert....und siehe da 2 Tafeln Schoki später: Der PD darf kommen, der MDK prüft und solange wird alles weiterbezahlt! Die KK-Frau meinte schon vorab, dass der BRief von Dr. Puder sehr aussagekräftig ist und auf dessen Grundlage bestimmt alles so bleibt wie bisher....mal abwarten!
Ich habe zumindestens meinen Schoki-Vorrat aufgefüllt, nur für den Fall das.......
LG
Rita