Hallo Ihr Lieben,
hier kommt der aktuelle Stand der Dinge rund um unser Sahnehäubchen Hannah:
Hannah hat den Kindergarten-Start und den Winter ohne nennenswerte gesundheitliche Probleme gut bewältigt.
Anfang März waren wir wie verabredet im Lufthafen, um die Dekanülierung voranzutreiben.
Im Schlaflabor wurde festgestellt, dass die nächtliche Atmung schon noch pathologisch ist ( "gemischtes Schlafapnoesyndrom mit vorwiegend kurzen zentralen Apnoen und Hypopnoen" ), dabei aber das CO2 im Normbereich bleibt und nur gelegentlich kurze O2-Entsättigungen bis "in die 80er" auftreten, die Hannah gut alleine geregelt bekommt.
Während der Bronchoskopie unter Sedierung wurde dann ein Stoma-Abdruck ( so wie bei Linus von Sonja ) gemacht. Der Zahntechniker und Epithetiker hat nun nach diesem Abdruck individuelle Platzhalter für Hannahs Stoma gebastelt. Verbesserungsvorschläge von Sonja und uns wurden gleich mit Interesse aufgenommen und hoffentlich dann auch umgesetzt ( eine kleine Haltemulde, um den mit Hautkleber bestrichenen Platzhalter anfassen zu können sowie Ösen für ein Kanülenbändchen ).
Kommenden Mittwoch soll dann der mit Spannung erwartete Tag sein, an dem die Kanüle gegen einen Platzhalter ausgetauscht wird. Dies geschieht während der Bronchoskopie unter Sedierung und endoskopischer Sicht, damit gleich gesehen werden kann, ob der Platzhalter nicht zu weit in die Trachea hineinragt. Wir sollen ein paar Tage im Lufthafen bleiben, um zu sehen, wie Hannah mit der neuen Situation klarkommt - vor allem die nächtliche Atmung muß anfangs natürlich genau unter Beobachtung bleiben. Es ist sicher für Hannah eine riesige Umstellung - einerseits wird sich die Atmung ja wahrscheinlich "anders" anfühlen und evtl auch schwerer sein. Wir hoffen, es geht ohne Angst und Panik! Andererseits darf man die psychische Komponente auch nicht vergessen: Sie hat das Stoma immerhin mehr als die Hälfte ihren kleinen Lebens und kann sich an die Zeit "ohne" gar nicht erinnern!
Während der Tage im Lufthafen können wir dann auch gleich die Alltagstauglichkeit ausprobieren: hält der Kleber beim Husten? Wann und wie soll das Stoma gepflegt werden? Sind alle Bewegungen damit möglich? Was ist, wenn Hannah sich den Platzhalter zieht - womöglich bei Hagenbeck auf der Streichelwiese? etc....
Aufregende Zeiten, kann ich Euch sagen!!!
Super-doof ist: Das alles steht nun leider etwas auf der Kippe, weil Hannah seit letzten Di einen fiebrigen Infekt hat. Wir haben auf Empfehlung des Lufthafens die Dauerantibiose ( Prophylaxe ) vor 2 Wochen abgesetzt - und nun ist die Kleine so richtig krank geworden: unproduktive Hustenanfälle, Rotznase und Fieber bis 39,6´C. Wir hangeln uns von einem Zäpfchen zum nächsten...War gestern noch im KH zum gr. Blutbild und es gab kaum Entzündungszeichen. Leichte Lungengeräusche rechts. Das Trachealsekret muß ja erst ne Runde bebrütet werden, bevor man weiß, was sie hat. Also soll Hannahe vorerst kein AB bekommen, weil die Ärzte auf einen viralen Infekt tippen. Wir würde ihr lieber schon was geben, einerseits, um die Stöpsel-Geschichte nicht zu gefährden, andererseits aber v.a., weil Hannah als mitochondrial erkranktes Kind eigentlich nicht so lange Fieber haben soll - es kostet einfach so viel Energie und wir haben Sorge, es könnte bei ihr eine Stoffwechsel-Krise auslösen. Spätestens morgen früh um acht sitzen wir beim Knderarzt, wenn ich nicht heute nochmal im KiKH vorbeischaue.
Drückt uns bitte mal die Daumen!
Wir berichten dann der geschätzten Leserschaft, wie die Geschichte weiterging...
Liebe Grüße
Anne