Behandlung des Pseudomonas (oder auch nicht)

  • Hallo!


    Wie viele Kanülenkinder haben wir hier auch beim letzten KH-Aufenthalt den Nachweis des Pseudomonas im Sekret bekommen. Es war damals das Sekret, das bei Aufnahme abgenommen wurde und damit hatten wir ihn wohl schon vorher.
    Linn hatte damals einen unklaren hochfieberhaften Infekt (4 Tage 40 °C, dann haben wir sie in die Klinik gebracht), bei dem sie von 10-12 h auf 24 h Beatmungszeit hoch ist. Sie hatte aber auch Durchfall, hat Zähne bekommen und danach hatte sie einen kleinen Schub gemacht. Also was es im Endeffekt war, wissen wir nicht.


    Erst stand i.v.-Behandlung im Raum, wobei aber keiner glaubte, dass der Pseudomonas das Problem war, eher als Sanierung. Da wir aber nicht weiter bleiben wollten, einigten wir uns auf eine Inhalation mit Gernebcin (Tobramycin). Der Keim ist auf einige Sachen resistent, aber gegen Tobra und z.B. Colistin und Ciprofloxacin sensibel.
    Wir kamen recht schnell wieder von der Beatmungszeit runter, aber nie wieder bei den 10-12 h an. Wir inhalierten Linn 2x tgl mit 80 mg Gernebcin (hohe Dosis) und hatten nach der Behandlung immer noch den Nachweis im Sekret. Aber klar, wie soll denn die Inhalation auch die Nase und alles erreichen, wo der Kerl sitzt. Wir haben dann zusammen mit dem KiA beschlossen, es zu lassen und zu schauen, wie sie sich macht.
    Mittlerweile haben wir wieder so 12 h Beatmungszeit, ohne Antibiotikum. Aber Linn hat so viel Sekret, dass es zum Stoma nur so rausblubbert (neben der Kanüle) und wir sie mehrfach umziehen müssen, weil alles nass und grün/gelb ist und nach Pseudomonas stinkt. Die Sprechkanüle scheint mehr abzudichten, da kann nichts blubbern, dafür brauchen wir das Absauggerät auch nicht mehr abstellen, sondern können durchgehend absaugen, so viel Sekret ist das.


    Nun habe ich heute mit dem KiA telefoniert, weil ich vorschlagen wollte, dass wir versuchen, das Sekret mit Gernebcin wieder zu mindern, falls es damit zusammenhängt, zumindest es versuchen. Er war eigentlich immer gegen eine systemische Therapie, hat jetzt aber vorgeschlagen, es doch mal mit einem Saft zu probieren. ich denke, wir werden das jetzt auch einmal machen und schauen, ob es was bringt. Es wird Ciprofloxacin sein und die Nebenwirkungen habe ich mir schon angeguckt und beschlossen, sie besser gleich wieder zu vergessen :x


    Ich wäre dankbar für Alternativen oder unterstützende Behandlungen. Irgendjemand auf dem EBT der Intensivkinder erzählte mir von "VIEL Knoblauch", das wäre ein natürlicher Helfer gegen den Pseudomonas, aber dann riecht Linn ja immer nach Knoblauch?!
    Pardon für meinen Roman! Aber ich wollte erklären, warum wir evtl. behandeln wollen und warum wir es vorher nicht getan haben.


    Wie macht Ihr das?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo Nellie
    ich schon wieder...!
    Also ich habe echt schon vieles ausprobiert.
    3 verschiedene Heilpraktikerinnen, 1 Homöopath, Dauerantibiose, ohne Dauerantibiose, Bärlauch, Knoblauch und vieles mehr....
    Früher hat Beni oft i.v.-Infusionen gebraucht, aber das ist glücklicherweise selten geworden. Wir sind seit ein paar Monaten dazu übergegangen, alle 4-6 Wochen einen Abstrich machen zu lassen, und da haben wir gesehen, daß wir es durch Colistin + Cibrobay geschafft haben, die Pseudomonas kurzzeitig los zu werden. Aber wir behandeln sie nicht konstant, sondern im 4-Wochen-Block. Ich weiß aber von einer Mama, die Colistin seit ca. einem Jahr ständig inhaliert und gute Erfolge damit hat.
    Die Sache mit dem Knoblauch haben wir nach ca. 3 Wochen gesteckt. Beni hat furchtbar gestunken, vor allem aus dem Stoma. Ich esse gern Knoblauch, aber das war echt zu heftig.
    Für gute tipps wär ich auch dankbar.
    Lieben Gruß Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Anne,


    wie hat Beni das Ciprofloxacin bekommen und wie alt war er am Anfang? Ich finde nämlich nichts, was schon mit 2 Jahren zugelassen ist.


    Das mit dem Knoblauch habe ich mir genau so vorgestellt. Dass man es abbricht, weil es das Leben an einer anderen Stelle (beim Geruch ;) stört.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Guten Morgen, Nellie,


    Beni war noch sehr klein. Ich glaube, er war so 3 Jahre.
    Am Anfang waren sich die Ärzte auch nicht einig, zumal es damals für so kleine Kinder nicht erlaubt war, außer für Mukos.
    Die möglichen Nebenwirkungen nehmen wir aber in Kauf, sonst müßten wir immer für i.v.-Inusionen in Klinik.
    Und direkte Unverträglichkeiten/Nebenwirkungen hatten wir bis jetzt noch nicht.
    Lieben Gruß
    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo!


    Nachdem Linn nun seit 3-4 Wochen kränkelt und immer wieder über 39 °C fiebert, haben wir den ersten Durchgang Ciprofloxacin laufen. Oh mann... :( Die Anfälle sind mehr, die Unruhe mehr, der Po wund, die Zunge weiß, der Stuhlgang dünn. Und es ist erst eine Woche rum. Aber seit 2 Tagen geht es wohl ein bisschen bergauf, drum halten wir noch eine 2. Woche durch. Nun mit Pilzcreme für den Po und ein Gel für den Mund. Meine arme Minimaus :(


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo!


    Also nach Beenden der Therapie (2 Wochen) war Linn sehr seltsam, geistig abwesend, schlecht drauf, Fieber, so dass wir, als sie nicht mehr reagierte und normal wurde, in die Klinik sind. Aber nach einer Nacht sind wir wieder raus, alles ok, laut der Werte. Das können wir dann auch zuhause.
    Aber sie haben das Trachealsekret auf unseren Wunsch untersucht: der Pseudomonas, der auf Ciprofloxacin sensibel ist, ist weg... da könnte man sich ja freuen. Tja, aber nein: nun haben wir noch den, der noch resistenter ist und schon nicht mehr gut auf Cipro anspricht. 3 AB sind sensibel :((( Dummer Keim, ich hoffe, wir müssen ihn nun lange nicht wieder bekämpfen.
    Von der Lunge her hat aber die Therapie deutlich was gebracht. Linn hat wieder ihre normale Beatmungszeit und braucht auch nur ihre normalen Inhalationen, nicht mehr 4x Salbutamol usw.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

  • Hallo,


    Colistin? Ist das ein Inhalationsmittel, womit der Pseudomonas, den Korinna auch mit sich trägt, effektiv behandelt werden kann? Wer hat hier Erfahrungen? Ich habe mal gelesen, daß es ein Antibiotika gibt, was durch Inhalation den Pseudomanos bekämpft, hab mir nur leider den Namen nicht gemerkt.
    Korinna reagiert nämlich auch sehr gut auf Ciprofloxacin, was die Lunge betrifft. Aber sie bekommt jedesmal einen Status epilepticus der immer schwerer zu unterbrechen ist. So daß wir nur noch mit Bauchweh dieses Mittel einsetzen.


    LG, Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo,


    Colistin behandelt den Pseudomonas - es gibt noch Gernebcin, ist wohl ähnlich.
    Wenn unser Sohnemann Krankheitszeichen durch Pseudomonas zeigt, inhalieren wir 4 Wochen mit Colistin und geben meist zu Anfang noch Ciprobay. Dann haben wir meistens eine Zeitlang Ruhe.
    Ich weiß aber auch von einer Mutter, deren Tochter durchgängig Colistin inhaliert.
    Ich denke, das muß man ausprobieren bzw. mit seinem Arzt besprechen.


    Guten Rutsch


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Wirkt Collistin auch gegen Ciprobay resistente Pseudomonas?
    Wie funktioniert das mit dem Knoblauch, in die Nahrung mischen oder gibt es das Flüssig?


    Anita

  • Hallo,


    zu Frage 1: leider keine Ahnung.


    Wir haben Knoblauchzehen verwendet.
    Zuvor haben wir Bärlauch in flüssiger Form gegeben, schmeckt furchtbar, haben ja aber Button.


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo wir sollen jetzt auch eine drei monatige Inhalationstherapie mit Colistin machen... Bin ja mal gespannt..
    Da nun zwei PseudomonasKeime nachgewiesen worden... und durch den Schulanfang einige Infekte hinter uns liegen.. hat uns das SPZ dies empfohlen...
    Das Colistin ist bestellt und der "Vertreter" für das neue Inhalationsgerät kommt demnächst zur Einweisung.
    Wie bekommen den Aeronet. Kennt Ihr den? Wir haben ihn schon bei einem anderen Kind, der soll total gut sein, da leise und auch mit Akku und er kann wenn nötig zwischen der Beatmung belassen werden... Außerdem ist die Zeit in der inhaliert werden soll einzustellen. Ach ja und durch ein Ventil kann man neues NaCl oder so nachfüllen, auch wenn es zwischengeschaltet ist.


    Mal sehen wie S. auf das Colistin reagiert. Manche Kids sollen ja zu Anfang erstmal nicht so gut drauf sein... Ich werde berichten ;)

  • Hallo Rina,
    Also bekommt ihr den Aeroneb oder den Aeronet denn den Aeroneb haben wir auch.Den kann ich nur wärmstens empfehlen.
    Wir sind 100% damit zufrieden!!!
    Er ist ohne jegliche geräusche und super einfach zu handhaben.
    Er hat Akku leistung bis zu ca.20std?oder so und die Zeit kann man von
    15 min auf 30 min umstellen!Den kann man vor die Gänsegurgel zwischen dem Beatmungsschlauch schalten.Es ist ein kleines stück mit einem Aufsatz und man kann wärend der Inhalation auch NaCl nachüllen.Das Gerät ist super aber auch super Teuer(ca.2300€).Er Vernebelt so super fein es sieht aus als wenn man raucht!
    Wie schon erwähnt kann ich ihn nur wärmstens empfehlen!!!!
    LG
    Sonja

  • Hallo Sonja- ja genau den hihi. Wir haben ihn ja auch bei nem andren Kind u dort sind sie auch super zufrieden...
    Mal sehen wann er kommt... Ja und in der Kostenübernahmebestätigung der KK stand was von 2300 und ein paar gequetschte.. € stimmt. :roll:
    Ich freu mich schon- wenn wir ihn auch "nur" wegen des Colistins bekommen, aber so haben wir auch mal was was man gut für unterwegs mitnehmen kann, wenn mal keine Steckdose in der Nähe...
    Auch wenn die Schule im Somer mal nen Ausflug macht.


    Danke Dir für Deine Antwort



    LG