• Hallo


    nun sind schon wieder ein paar Wochen vorbei das wir zuhause sind.
    Die Reha war super. Die KRankenschwestern waren nett und kompetent, sind auf alles eingegangen und ich habe Evelin gut versorgt gewußt.
    Dr Diesener ist ein guter Arzt, der viel erklärt und auf einen zukommt...das find ich super, man mußte ihm nicht hinterherlaufen oder ewig auf jemanden warten. die Therapeuten waren auch gut, Evelin hatte 4 Therapien am Tag und es hat ihr Spaß gemacht.
    Sie hat ganz kleine Fortschrittchen gemacht, aber großes hatten wir nicht erwartet bei ihrer ERkrankung.
    Die Schluckdiagnostik war grausam und furchtbar, am liebsten wär ich gleich heimgefahren, das kind tat mir soo leid. Das ERgebnix dementsprechend auch schlecht, vom Essen rät er ab, sie kann zwar schlucken, aber es ist alles so eng, da alles massiv geschwollen ist, da da kaum essen durch gehen würde. Die Speiseröhre arbeitet wohl gar nicht, keine peristaltik zu sehen. Die Luftröhre sieht gut aus, sie hatte zwar nen schleimhautschaden durch die LEchage, die war aber nach ein paar Tagen Bepanthelösung inhallieren wieder behoben.
    Wir haben nun ne neue Kamüle, ne Trachoe Vario 7,0. und kommen gut damit zurecht. Der Lungenfunkitonstest ist gut ausgefallen und sie könnte auch alleine atmen, verweigert es aber immernoch strikt.
    Joa, das Elternhaus ist auch schön, ich hatte ein Zimmer mit Bad, da hatte ich Glück. Ich war auch schwimmen, aber ohne Evelin, Kinder mit Loch im Hals dürfen nicht schwimmen, noch nicht mal baden.....nur duschen war erlaubt.
    Das Angebot für Eltern fand ich schlecht...von Mo - Do ein Angebot, das nur morgens um 8 oder 9....da dort aber meist Untersuchungen waren, hab ich nichts wahrgenommen. bzw. ich wollte auch nicht soo früh aufstehen, weil, das fand ich total blöd, ab 10 erst besuchszeit war auf de Station. und die Cafeteria bietet Frühstück bis 9 Uhr an.
    Abends ging ich leider ein paar mal ohne Abendessen ins Zimmer, da es nur bis 18 h essen gibt. Aber wer kinder hat, weiß, das dies oft nicht einzuhalten ist....nunja, ich hatte einen Kühlschrank im Zimmer und konnte da mir was bunkern.
    das gelände ist super, alles barrierefrei und super geräumt, also auch bei schnee zu empfehlen. Fasching wurde an einem Tag gefeiert.....3 Veranstaltungen an einem Tag, dann leide rnix mehr, doch, Montags kam noch ein Orchestern und machte Musik, aber das ist ja eh nix für Evelin.
    Kontakte zu Eltern hatte ich nur von der Station, sonst hab ich keinen großen Anschluß gefundne, aber das hat mir auch gereicht.
    Die ersten paar Tage waren schon etwas hm, schockierend, da dort fast nur Unfallopfer lagen, alles jugendliche, junge ERwachsene, die bis vor ein paar Wochen gesund waren und dann schwerstmerfachbehindert sind....ich hoffe und bete, das sie alle wieder gesund werden, oder wenigstens wieder gefühle ausdrücken können. 3 von Ihnen waren aber auf einem sehr guten WEg und werden ganz bestimmt mit nur wenigen wenn überhaupt überbleibsel heimgehen können.
    Evelin hat die ganze Station belebt, sie fuhr mit dem Erolli täglich ihre Runden und redetet mit jedem und spielte fangen und so....die Eltern waren sehr traurig, weil es nun sehr ruhig auf station wurde, alle anderen Kinder konnten ja kaum reden......ich hab noch nie so viele Kanülen auf einem Haufen gesehen. Nunja, ich sagte ihnen, bald kommt bestimmt wieder ein Kind, das etwas lauter ist und für Abwechslung sorgt.
    so, nun muß ich aber weg...zum reiten mit Evelin :)
    resümee, wenn wir wieder in ne Reha fahren, dann nach Gailingen :)
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Nina,


    schön zu lesen, dass ihr überwiegend positive Erfahrungen gesammelt habt und es auch ein bisschen geholfen hat.
    Hoffentlich dürft Ihr dann nochmal dort hin.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Missy,


    wie schön, dass Euch die Reha in Gailingen Gutes gebracht hat. Ich war mit Luna 2011 für beinah fünf Monate dort. Luna wurde sehr gut behandelt und auch ich bin dort sehr gut zurechtgekommen, obwohl ich noch einen anderthalbjährigen Temperamentsbolzen dabei hatte, der ständig Blumenkübel ausräumte und eine Flasche Gleitmittel über dem Ultraschallgerät leerte. Dr. Diesener hat mir damals genau erklärt, welche Dinge ich im Auge behalten sollte und so haben wir weit über die Reha hinaus profitieren können.
    Nur für Allergiker ist Gailingen im Frühjahr kein guter Tipp.


    Ps: unsere Power station powert noch immer in der Reparatur, nachdem sie Anfang Januar nach zweimaligem Berühren defekt war.


    Grüße von Franziska

    Franziska mit Luna - geb. 2006, seit 2010 unvollständige Querschnittslähmung, chronische respiratorische Insuffizienz, Zwerchfelllähmung links, Zwerchfellhochstand, Skoliose nach operativer Aufrichtung mit VEPTR-Implantaten 2012.

  • HAllo Franziska
    nur kurz, meine große braucht mich...
    unsere Power Station ist auch wieder kaputt!! wir hatten sie ganze 3 Wochen! das ist sone schweinerei, die sachen sind soo teuer und dann einfach kaputt.
    lg nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---