PEG oder Button

    Hallo,


    ich wäre Euch dankbar für Ratschläge bezüglich eines "Umsteigens" von einer PEG auf einen Button.
    Luna hat infolge ihrer linksbetonten Tetraparese eine Skoliose entwickelt, die auch aufgrund ihres Körperwachstums voranschreitet. Tagsüber trägt sie wegen der respiratorischen Situation ein Korsett aus Leinen, was relativ fest, nicht jedoch so starr ist, wie die üblichen Teile. Damit kommt sie auch unter Spontanatmung zurecht. Leider drückt die PEG jetzt ständig und wegen der Statik kann man nicht einfach ein Loch in das gute Stück hineinschneiden. Da uns Lunas orthopädische Probleme erhalten bleiben, war mein Gedanke, dass ein Button evtl. die bessere Lösung für sie wäre, zumal sie demnächst auch zum Schlafen mit einer korsettähnlichen Konstruktion versorgt werden wird. Einen Zugang zum Magen brauchen wir zumindest noch mittelfristig.
    Einen schönen zweiten Advent und herzliche Grüße von Franziska

    Franziska mit Luna - geb. 2006, seit 2010 unvollständige Querschnittslähmung, chronische respiratorische Insuffizienz, Zwerchfelllähmung links, Zwerchfellhochstand, Skoliose nach operativer Aufrichtung mit VEPTR-Implantaten 2012.

    Hallo Franziska,


    Korinna hat schon seit 11 Jahren einen Button und ich möchte ihn nicht missen. Ich finde, daß der Button einige Vorteile mit sich bringt (z.B. lässt sich ohne Klinik zu Hause wechseln, es kann immer wieder eine neue Verlängerung genommen werden).
    Auch Korinna hat eine extreme Skoliose. Sie hatte jedoch nie ein Korsett, so daß ich nicht beurteilen kann wie sich das so verhält. Ich könnte es mir aber einfacher vorstellen.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

    Mh,


    Benedict hat ja keinen Button mehr, als er denn noch hatte, hatte er aber noch kein Korsett.... :?


    Ob ein Button die Ideallösung ist, wage ich zu bezweifeln, da ja der "Stöpsel" auch oberhalb der Haut liegt, und dann vom Leinen wohl in die Haut gedrückt hat.


    Da Benedict ein Teil der Bauchmuskulatur fehlt, können wir auch kein komplett starres Korsett nehmen, da sich sein Bauchumfang "sehr flexibel verhält".


    Vorne hat er über den Bauch eine Lederlasche....da könnte man rein theoretisch ein Loch für PEG/Button reinschneiden....


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

    Bianca hatte kurzfristig ein Korsett. Zu dem Zeitpunkt noch mit PEG.
    Ich glaube, dass jeder halbwegs pfiffige Orthopädietechniker da ne Aussparung für machen kann.
    Statik hin oder her ! Schließlich ist so ein Teil bei unseren Kröten ohnehin eine Sonderanfertigung.


    Liebe Grüße
    Sanne

    Hallo Franziska!


    Auch ich fürchte, dass selbst der flachste Button, wenn er angeschlossen sein muss, höher und unbequemer ist als eine klassische PEG, obwohl ich ansonsten total von unserem AMT-Mini-One-Balloon-Button ( super flach und weich, aber nur von der "normalen", engagierten Apotheke über einen Großhändler in Ö zu organisieren) überzeugt und begeistert bin.


    Falls tatsächlich keine "Aussparung" möglich ist, würde ich eine PEG nehmen und mit einer Y-Kompresse "abpolstern" :roll: Sicher nicht optimal , aber...


    Drücke Euch die Daumen für eine geeignete, gute, individuelle Lösung!


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

    Hallo,
    Danke Euch allen für Eure Erfahrungen. Wir bleiben dann auch lieber bei unserer PEG. Das Problem mit der Aussparung ist das schnelle Wachstum. Das Korsett wurde im März gefertigt und der Ausschnitt für die PEG sitzt irgendwo. WIr Polstern auch, aber da es wegen der gestörten Atmung nicht so fest geschnürt werden kann, hält die Polsterung samt PEG nicht. Das Ganze ist halt nur ein Kompromiss, damit sie links nicht völlig zusammenrutscht und dann noch schlechter atmen kann,wenn sie stzt.
    Herzliche Grüße
    Franziska

    Franziska mit Luna - geb. 2006, seit 2010 unvollständige Querschnittslähmung, chronische respiratorische Insuffizienz, Zwerchfelllähmung links, Zwerchfellhochstand, Skoliose nach operativer Aufrichtung mit VEPTR-Implantaten 2012.