Hallo ihr Lieben,
bei meiner Tochter ist heute Nacht das erste Mal richtig aufgefallen, dass sie in der Tiefschlafphase nur fünf Mal pro Stunde atmet. Deswegen hat mir heute morgen die Krankenschwester gesagt, dass es wichtig wäre einen Arzt, der sich mit Beatmung auskennt aufzusuchen, da sie es für sinnvoll hält, dass Diana Nachts beatmet werden soll.
Wir haben bis nach Ulm ungefähr 50 km und nach München 100 km. Weiß jemmand in dieser Gegend einen guten Arzt, der sich mit Beatmung auskennt?
Liebe Grüße
Dunja
Krankenschwester schlägt Beatmung vor
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Hallo Dunja,
du hast geschrieben, dass deine Tochter im Tiefschlaf nur 5mal pro Stunde atmet. Du hast bestimmt 5 mal pro Minute gemeint, oder?
Mathis hatte die ersten Monate nach seiner Hirntumor-Op auch ein sehr seltsames Atemmuster mit ca. 8-9 Atemzügen in der Minute, allerdings die ganze Nacht durch. Er atmete extrem tief ein und ganz ruckartige aus und hatte (bzw.hat sie abgeschwächt noch immer) sehr viele Apnoen mit teils tiefen Entsättigungen. Wir haben ihn in der Zeit im Schlaf an die Beatmung gemacht und sie ganz speziell auf seine Problematik einstellen lassen.
Nach und nach hat sich seine Atemfrequenz normalisiert und er hat im Moment nur noch etwas Sauerstoff im Schlaf wegen den Apnoen.
Ich würde dir raten, auf jeden Fall bald nach einem geeigneten Arzt zu schauen.
Wie ist denn die Sättigung im Schlaf? Bzw. wie lange hält so eine Phase mit so niedriger Atemfrequenz an?
In Ulm/München kenne ich mich leider nicht aus. Wir sind gut versorgt in der Kinderklinik Tübingen und haben auch einen fachlich guten und erfahrenen Herrn bei unserem Hilfsmittelversorger, der die Elisee optimal eingestellt hat.Ich wünsch Euch alles Gute und viel Erfolg bei der Arztsuche!
Lieben Gruß,
miriam -
Hallo Miriam,
leider war heute morgen die Schwester so aufgeregt, dass sie pro Stunde gesagt hat. Die Sättigung muss bei 65 gelegen haben und sie hatte schon Angst. Ich werde heute Abend nocheinmal genauer nachfragen. Die HF sei sehr hoch gewesen. Sie hat eben zu mir gesagt, dass man unbedingt über eine Beatmung im Schlaf nachdenken sollte. Die gute Frage ist nur wo finde ich eine geeignete Klinik und vor allem einen guten Arzt.
Liebe Grüße
Dunja -
Ich hatte noch vergessen dazu zu schreiben, dass meine Tochter in der Früh immer so wahnsinnig müde ist und die Schwester meint, dass sie sich praktisch an der Beatmung ausruhen könnte und dann nicht ständig so müde ist. Kennt jemand von euch diese Situation?
Liebe Grüße
Dunja -
Hallo Dunja,
Mathis sollte und hat sich wohl auch in dieser Zeit im Schlaf mit Beatmung besser erholt. Und dass deine Tochter morgens müde und schlapp ist, spricht natürlich schon eher dafür,sie zu beatmen.
Eine Sättigung von 65 ist ja auch nicht gerade der Renner. Wir haben zwar auch öfter mal eine Sättigung in dem Bereich, aber nur für 2,3 Sekunden, dann geht sie wieder hoch auf 98 oder so. Also eigentlich nur während Mathis Apnoen hat.
Zudem könnte die erhöhte Herzfrequenz auch ein Zeichen dafür sein, dass die Kleine sich sehr anstrengen muss. Einen Infekt hat sie nicht auch noch, oder?Wo wohnt ihr denn? Hast du einen guten Kinderarzt? Ich denke in Ulm gibt es an der Kinderklinik der Uni sicher ein paar gute Ärzte, an die du dich wenden kannst. Ich würde mich mit dem Kinderarzt in Verbindung setzen. Der kennt ja vielleicht auch gute und erfahrene Ärzte...
Ist tÜbingen zu weit?Weshalb hat denn deine Tochter eine Kanüle?
Miriam
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Guten Morgen Dunja,
wir kommen aus Dillingen/Donau. Sind sowohl in Ulm gewesen-seid 2 Jahren aber hauptsächlich in München in der Klinik. Wir haben selbst sehr lange nach kompetenten Ärzten gesucht.
Wir fahren nach Donauwörth zum Kinderarzt, habe jetzt nicht rausgelesen wo genau ihr herkommt.....dauert von uns aus auch ne gute halbe Stunde. Aber das fahren wir gerne......
Kann dort die Praxis Baier und Beck empfehlen. Dort sind auch mehrere Kinder unseres Pflegedienstes, die müssten Bescheid wissen.
Liebe Grüße, hoffe ich konnte helfen
Katrin
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Hallo,
danke für eure Antworten.
@ Miriam: Diana hat die Kanüle wegen ihrer Dysphagie (deshalb geblockt) und wegen den Atemproblemen, da man sie des öfteren Beuteln muss was in der Nacht in diesem Monat bis jetzt bis zu 10 Mal passiert ist.
Ich habe dir auch noch eine PN geschrieben. Tübingen ist für uns leider viel zu weit weg.@Katrin&Lucy: Ich habe schon sehr oft vom Haunerischen Kinderspital gehört. ICh werde mich dort mal erkundigen, welche Möglichkeiten iwir haben.
Kennt jemand von euch einen Dr Wolinski in Ulm? Er soll sich auf Beatmungseinstellung spezialisiert haben.
Ich muss zugeben, dass ich mit der Situation völlig überfordert bin!
Liebe Grüße
Dunja -
Hallo
von dem Arzt in Ulm habe ich schon oft gelsen, er soll ein Experte sein, also fahr doch dorthin.bei einer Sättigung von 65 muß gehandelt werden in meinen Augen, beuteln =beatmen, Sauerstoff, umlagern, irgendwas! Die Hf sagt das es sehr anstrengend ist, was natürlich zu müdigkeit führt.
lg Nina
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Hallo Nina,
danke für die Antwort wegen des Arztes. Wenn er Speziallist ist, werde ich sehen, dass wir so bal wie möglich einen Termin bekommen.
Aber die Hürde ist erst den Termin zu bekommen.
Liebe Grüße
Dunja -
Hallo Dunja
Hier wurde ja schon alles soweit geschrieben.
Ich denke wenn Du sagst wie es momentan bei Euch aussieht dürfte es keine großen Schwierigkeiten geben bald einen Termin zu bekommen
Denn auf Dauer eine solch niedrige Atmung und eben dadurch auch Sättigung etc ist natürlich für den Körper mehr als schädigend.
Die Organe werden nicht mehr richtig durchblutet, das Gehirn braucht ja auch genügend Sauerstoff und ja- auch das Herz leider bei einer solchen Anstrengung sehr.
Und ansonsten wird er Dir bestimmt sagen, wie ihr weiter verfahren sollt.Ich wünsche Euch, dass Ihr schnell einen Termin bekommt und Deiner Tochter schnell geholfen wird.
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Hallo
in München kannst Du Dich an die Haunerche Kinderklinik wenden oder Dritter Orden oder Schwabinger Krankenhaus. Alle 3 Kinderkliniken stellen Kinder auch auf Heimbeatmung ein.
Ansonsten kann die extreme Müdigkeit und Schlappheit Deiner Tochter morgens ein Zeichen für zu wenig Sauerstoff im Schlaf sein. Auch die zu hohe Herzfrequenz kann die Folge für zu viel Atemanstrengung sein.
ich würde da baldmöglichst in eine Klinik fahren oder einen Spezialisten aufsuchen.
