Warum hat Euer Kind ein Tracheostoma?

    Hallo!


    Warum und wann hat Euer Kind ein Tracheostoma bekommen?
    Habt Ihr Zeit und Möglichkeit gehabt, mit zu entscheiden? Wie lange hat es gedauert?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Einmal editiert, zuletzt von Nellie ()

    Ich fange mal an.


    Linn hat mehrere Probleme, bei denen ein Tracheostoma hilfreich sein kann. Ich schreibe "kann", weil Linn es erst am Mittwoch bekommen hat und wir noch nicht wissen, ob wir tatsächlich den Effekt haben, den wir wollten. Denn sie ist noch CPAP-beatmet.


    Wir haben uns lange innerlich gewehrt, aber die Gründe haben sich summiert und sind stärker geworden, sodass wir in der jetzigen Akutsituation dazu entschlossen haben.

    • Linn hat schon immer eine komische Atmung, die sehr laute Geräusche macht, die sich anhört, als würde sie ersticken. Wir wurden auch nicht nur einmal auf die schlimmen Geräusche aus dem Kinderwagen hingewiesen. Aber das waren nur Geräusche, es war keine Atemnot.. irgendwie kam es durch falsches Zusammenspiel der Muskeln hinten, wohl durch ihre Gehirnfehlbildung. Besonders stark war es, wenn sie sich aufgeregt hat.
      Mit der Zeit hat sie aber auch dadurch Atemnot bekommen und hat sich dann noch mehr aufgeregt und sich reingesteigert. Wir konnten mit unseren "normalen" Tricks kaum noch helfen.. denn wir hatten sie eh schon fast immer auf dem Arm, lenkten sie ab, beseitigten Probleme, badeten sie, usw.., nur um sie zu beruhigen. Als letztes mussten wir sie mit Chloralhydrat beruhigen, weil nichts mehr half! Sie hatte auch blaue Lippen dabei und sammelte CO2 an, weil sie es durch die komische Atmung nicht abatmen konnte. Und das wird auf Dauer gefährlich! Werte wie 8-9 kPa (60-70 mmHg) hatte sie fast durchgehend. Aber sie hat sich dann beim Reinsteigern und bei schon geschädigter Lunge durch Aspirationen nun wieder auf Werte bis 18 kPa (130 mmHg) gebracht. Da musste dann intubiert werden. Und 2 Wochen vorher war sie es auch schon, also eigentlich nach Genesung gleich wieder!


    • Linn hat Schlafapnoe. D.h. ihr fällt die Zunge nach hinten, wenn sie schläft.. sie schnarcht ganz furchtbar... aber schlimmer, irgendwann bekomtm sie keine Luft mehr, dann atmet sie 4-5 Atemzüge ein, ohne Luft zu bekommen, dann rüttelt sie sich und versucht es wieder.weiter zu schlafen.. meist wacht sie davon auf, dann kämpft sie wieder ne Stunde und keiner schläft. Dadurch schläft sie nie länger als 2-3 h und ist dann wieder 1.-2 h wach, weil sie nicht in den Schlaf findet.


    • Linn kam diesmal nicht von der Beatmung weg. Nach einer Woche war noch keine Besserung zu sehen, keine Entwöhnung in Sicht. Die Beatmungsdrücke waren hoch, hohe Sauerstoffgaben.. tiefe Sedierung, weil sie sich so gegen den Tubus wehrte. Mit der Sedierung ist aber der Atemantrieb gestört, also geht die Entwöhnung nicht, ein Kreis! Mit Tracheostoma wehrt sie sich nun nicht mehr so und darf nun aufwachen.


    • Linn aspiriert ständig und hat viel Schleim. Mit Tracheostoma kann man sie absaugen udn evtl. eine geblockte Kanüle zum Aspirationsschutz nehmen.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Hallo,


    unser Jonas hat seit August 2004 seine Kanüle und kommt bislang super damit hin. Allerdings hat es auch eine ganze Weile gedauert bis wir uns daran gewöhnt haben bzw. er sie akzeptiert hat.


    Warum Kanüle ?
    Jonas hat nach der Geburt 2 Tage lang spontan geatmet und wurde durch die OP an der Speiseröhre am 3. Tag intubiert und beatmet. Danach ging dann Misere los und er kam nie wieder von der Maschine weg. Nach 2 Monaten gescheiterten Versuchen hat man den Tubus in der Nase gelassen und die Maschine abgeschalten - und siehe da es ging. Somit war klar das die Luftröhre zu weich ist und er einen Platzhalter benötigt um sie offen zu halten. Nach weiteren 2 Monaten Zeit und Versuchen hatte sich der Zustand nicht gebessert, so daß eine Kanüle unumgänglich war.
    Wir haben unsere Kanüle also auf Grund der Tracheomalazie.



    Seit wann Kanüle ?
    Wie schon gesagt haben wir die Kanüle seit August 2004



    Entscheidung Kanüle:
    Das 1.x kam ich mit dem Thema Kanüle in Kontakt als wir 1 Kind im Nachbarbett hatten das Tracheostomiert war. Ich war natürlich geschockt und wußte, daß will ich auf keinen Fall. Aber mit der Zeit - und wir hatten lange Zeit zu überlegen - wurde uns bewußt das wir die Kanüle nicht umgehen können. Am Tag der OP habe ich viel darüber nachgedacht ob die Entscheidung doch die Richtige war aber im Nachhinein bin ich froh es getan zu haben und bedaure manchmal es nicht früher gewagt zu haben.


    LG
    Claudia mit Jonas

    Melissa wurde unter der Geburt tracheotomiert bevor sie abgenabelt wurde (EXIT-Verfahren) da sie einen totalen Kehlkopfverschluß (Larynxatresie) hat.

    Hallo, ich bin ganz neu hier und meine Tochter Merle hatt 8 Wochen nach der Geburt das Tracheostoma gelegt bekommen das sie eine beidseitige Stimmband Parese hat. Inzwischen ist sie 18 Monate alt und wird bald operiert.


    Gruß Steffi

    mein Name ist Maren und ich bin 39 Jahre alt. Ich habe zwei Kinder: Felix 3,5 Jahre mit der Stoffwechselkrankheit Mukolipidose Typ II und Mila 1,5 Jahre, gesund. Außerdem bin ich verheiratet mit Christian (40 Jahre alt). Aufgrund seiner Stoffwechselkrankheit, kann Felix die körpereigenen Stoffe zwar produzieren nicht jedoch weiterverarbeiten. Also lagert er sie in seinem Körper ein, deshalb nennt man diese Erkrankung auch eine Speichererkrankung. Leider hat sich vor 1,5 Jahren herausgestellt, dass Felix diese Stoffe bevorzugt in der Lunge ablagert. Die oberen Atemwege waren so eng, dass eine Kanülenlegung notwendig wurde. Diese erhielt er am 2.12.2004. Seitdem hat sich sein Zustand überraschenderweise sehr stabilisiert. Dennoch ist es durch den unaufhaltsamen Verlauf der Krankheit nur ein begrenzter Zeitgewinn.
    Die Kanülenlegung war für uns alle, aber am meisten für Felix sehr anstrengend. Er ist ein sehr fröhliches ausgeglichenes Kerlchen. Auch in der Klinik wickelte er alle um den Finger. Aber mit der Kanüle war er wirklich am Rande des Möglichen. Er weinte fast ununterbrochen, sein Tag und Nachtrhythmus kam völlig durcheinander und er wurde aphatisch. Geändert hat es sich erst wieder, als er selber essen durfte. Das machte er von Anfang an wirklich prima. Es war eigentlich auch unsere größte Sorge, dass er auf seine geliebten Fruchtzwerge verzichten müsste. Aber das ging sofort wunderbar. Er hörte nur auf zu trinken. Also blieb die Magensonde liegen. Nach 6 Monaten haben wir sie in eine Peg umgewandelt und sind auch sehr zufrieden damit. Er kann in den Mund getreufelt ca 300ml am Tag wieder selber trinken. Per Peg bekommt er aber insgesamt fast 800ml. Das ist für seinen Körper enorm wichtig. Wir haben 2x entwöhnung von der Sonde versucht und sofort wurde sein Sekret so fest, das er ernste Schwierigkeiten bekam.
    Felix hat die Kanüle als letze Möglichkeit seiner Krnakheit entgegenzutreten. Er wird sie immer tragen müssen. Sie hält ihm die oberen Atemwege offen und deshalb kommt auch eine Sprechkanüle nicht infrage. Er hat kaum Nebenluft, also keinen Platz, um die Luft an der Kanüle vorbeizupressen. Dafür müsste man eine kleinere Kanüle nehmen, aber er trägt schon eine kleinere (4,5 Portex).
    Sein Geplapper fehlt mir am allermeisten.


    Liebe Grüße
    Maren

    Hallo zusammen,


    Johanna hat ihre Trachealkanüle seit Dezember 2004. Bei ihr wurde im Alter von 23 Monaten (November 2004) ein Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark entdeckt, der nur unvollständig entfernt werden konnte. Postoperativ fehlten danach sowohl Schluck- als auch Husten- und Würgereiz. Sie konnte einige Tage danach wieder selbstständig atmen, aber die Ärzte sagten uns, daß wir mit einer baldigen Lungenentzündung rechnen müssten und es besser wäre, gleich einen Luftröhrenschnitt zu machen. Wir wollten aber noch warten, da Johanna´s Allgemeinzustand sehr instabil war und sie einen Totalverlust sämtlicher motorischen und geistigen Funktionen erlitten hatte. Ihr Krebs ist nicht heilbar und wir wollten ihr Leiden zunächst nicht unnötig verlängern. Sie wurde etwa alle 3 Tage bronchoskopiert. Die Lungenentzündung kam wie zu erwarten und war sehr schwer. Danach war es leider nicht mehr möglich Johanna von der Beatmung zu nehmen.Um ihr die Möglichkeit zu geben, vielleicht wieder richtig aufzuwachen, ließen wir die Tracheotomie durchführen. Es dauerte zwei Wochen bis sie sich daran gewöhnt hatte, danach ging es ihr stetig besser. Sie hatte erst eine gefensterte Rüsch Größe 6 mit Sprechaufsatz. In der Reha hat man mal versucht das Tracheostoma zu schließen, da Schluck- und Hustenreiz wieder da waren. Johanna hat aber zentrale Apnoen und Affektkrämpfe mit Atemstillstand. Deshalb bekam sie nach 2 Tagen wieder ein TK, diesmal eine Shiley 4,5 ped ohne Fenster und auch mit Sprechaufsatz. Sie zieht zum Sprechen Nebenluft und spricht sehr gut. Sorry ist wohl ein bißchen lang geworden.


    LG Daniela

    Hallo,


    meine Tochter Leonie ist seit dem 29.06.2006 tracheotomiert. Eigentlich ein Zufall, denn wir waren wegen einer ganz anderen Sachen in der Kinderklinik Köln. Im April 2006 hatte ich an Leonies Hand einen Knoten festgestellt, dieser sollte am 03.05.2006 entfernt werden. Mit Dr. Boemers von der Chirugie hatte ich noch besprochen, das eine Kehlkopfspiegelung gemacht werden müsste. Die Überweisung hatte ich für das Neusser Krankenhaus. Er hat mich dazu "überredet" das gleich in einem machen zu lassen und hatte mir von Dr. Puder erzählt. Ich ließ mich "Gott sei Dank" darauf ein. Und so geschah`s. Einen Tag vorher war Narkosebesprechung und Dr. Kraus kam zu uns. Er meinte ob Leonie immer so ein lautes ein und aus Atemgeräusch hätte. Ich sagt ihm darauf, das wäre schon bei ihr normal, unser Kinderarzt, hatte seiner Zeit Pseudo-Krupp diagnostiziert. Gesagt, getan. Die Kehlkopfspiegelung vorneweg und dann theoretisch die eigentlich OP Entfernung des Knotens. Dazu kam es nicht. Dr. Puder machte die Spiegelung und brach danach sofort alles ab. Wir mussten zur Besprechung zu ihm. Während des Gesprächs kollabiert uns Leonie auf der Intensivstation, so daß 10 Minuten später notoperiert wurde. Diagnose: Larynx-Pappilomathose (Warzen an den Stimmbänder sowie Kehlkopf). Diese waren so gewuchert, das sie nur noch eine Luftzufuhr von 2 mm hatte (normal wären 6mm). Nach 7 Wochen intubiert sein und ständiges weglasern der Warzen, hatten wir keine andere Möglichkeit mehr als die Tracheostomie.


    Jetzt bekommt sie wenigstens Luft und alles andere wird sich auch noch ergeben. Sie zeigt uns den richtigen Umgang und ist genauso ein lebensfrohes, glückliches Kind wie zuvor auch.


    Kerstin mit Leonie (2Jahre)

    Hallo
    Chiara wurde mit einer Nasenfehlbildung .. eine Nasale Enzeophalozele; einer Choanalatresie ( komplett kein Nasen Rachenraum ) per Not OP geboren & direkt reanimiert & intubiert.


    Nach 1 1/2 Wochen & zahlreichen Untersuchungen was Chiara alles hätte ( und wir unglaublich viele Schauermärchen hören mussten ) wurde uns eine Tracheotomie nahegelegt.


    Naja die Ärzte haben leider vergessen zu erwähnen das die Stimmbänder blockiert werden ... **und ich war ja Tag und Nacht bei Ihr und konnte mich nicht online informieren somit**


    Aber es war eine gute Entscheidung & sie fühlte sich direkt nach der Tracheotomie befreit & wir kamen eigentlich ganz gut mit Kanüle und so weiter klar.


    Sie hatte Probleme von der CPAP Beatmung los zu kommen & mit 8 1/2 Wochen dürfte sie dann nach Hause ..
    Alles weitere steht ausführlicher in meiner Beschreibung

    Hallo
    Cai wurde gleich nach seiner Geburt intubiert. Nachdem der die Herz-Op gut überstanden hatte wurde er extubiert. Was er auch gut meisterte. Er hatte jedoch immer wieder extreme Atemnot. Dann nach 2 Wochen rieten uns die Aerzte zu einer Tracheotomie. Dem wir auch ohne langem überlegen zustimmten, da wir sahen dass er sich so nicht entwickeln konnte.


    Cai hat eine Stimmbandlämung beidseits. Und Schluckstörungen. Er bekam seine Kanüle eine Shiley 3.5 neo am 15.11.05. Inzwischen haben wir eine Shiley 4.0ped.
    Liebe Grüsse Kerstin

    Hallo,


    Korinna wurde nach vielen!!!!!!!!! :evil: Erstickungsanfällen, die wir teilweise nur noch mit Morphium in den Griff bekamen endlich ein Tracheostoma erhalten. Das erste Mal 2002 sind wir noch ohne nach einer Attacke aus dem Krankenhaus entlassen worden. Aber im Jan-März 2004 wurde es so extrem, daß die Ärzte auch Handlungsbedarf sahen und uns nach Köln überwiesen. Hier wurde nach einer Untersuchung festgestellt, daß Korinna beim Einatmen die Stimmbänder verschloss und die Kehlkopfhinterwand nach vorne??? runterzog. Bei Infekten war das Atmen dann so gut wie nicht möglich.
    Dr. Holski empfahl uns einen Luftröhrenschnitt und wir sind froh es gemacht zu haben, da Korinnas Lebensqualität sich hierdurch enorm gesteigert hat.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

    Tim hat sein Tracheostoma mit 3 Monaten bekommen auf Grund eines anders nicht beherschbarem Arnold Chiari Syndrom`s .In den schlimmsten Phasen musste er bis zu 30x pro Schicht bebeutelt we´rden, was sich aber dann zu hause auf bis zu 8x Wöchentlich reduzierte, dann wurde er das 2 x operiert ,mit 2,5 Jahren, danach wurde es spontan besser und 4 Monate nach der Op hörte das beuteln spontan auf!Er hat diverse andere Probleme die das Tracheostoma aber nicht erforderlich machen.Nun musste er schon seit Feb. 2006 nicht mehr gebeutelt werden und wir können auf eine Entwöhnung hoffen.
    Anita

    hallo anita1977.
    was ist arnold chiari syndrom? also beim leon hat man bis heute keine genaue diagnose. man schätzt immer nur. er hat das tracheostoma mit 1/2 jahr bekommen, weil er erstickungsanfälle hatte, wobei man von krampfanfälle aus gegangen ist, die bis heute aber nicht nachgewiesen sind. er musst auch oft bebeutelt werden. aber seit er das tracheostoma hat ist es viel besser geworden. die anfälle sind auch fort.

    Hallo,


    leider habe ich diesen Beitrag jetzt erst gelesen.


    Elias hatte schon nach der Geburt schon so komische Einziehungen beim Atmen und eine Micky Maus Stimme (ich schreib das jetzt mal so, weil mir nichts anderes einfällt, wie man es anders beschreiben könnte).


    Da war es mir eigentlich schon klar, weil der Vater ja auch schon 24 Jahre lang eine Kanüle hatte und er die gleiche Stimme hat.


    Nach der ersten Herz-OP kam er nicht mehr von der Beatmung los, daraufhin wurde eine Bronchoskopie gemacht, und da (zu diesen Zeitpunkt noch) wurde eine Weichheit festgestellt und musste sofort ein Luftröhrenschnitt gemacht werden, mit 8 Wochen.


    Liebe Grüsse
    Doreen

    ok unser kleiner hat die tracheostoma seit zwei monaten (also seit er drei monate alt ist in etwa) weil wahrscheinlich (so meine vermutung) seine Speiseröhre eine Missbildung hat da ihm zwei cm dort fehlen und die ganze geschichte dadurch keinen halt hat.
    Naja soviel zu mir und meinem kleinen ^^

    HAllo!
    Hab gerade gesehen, das ich hier gar nichts geschrieben hab, das hol ich doch mal schnell nach:
    Evelin bekam nach 4 Monaten ihr Tracheostoma um sie vom Tubus zu befreien, den sie ist seit Geburt langzeitbeatmet. Grund dafür ist eine Muskelschwäche, sie schafft es nicht sich zu bewegen und auch nicht zu atmen das sie keinerlei Rumpfmuskulatur hat. Also war die Kanüle eine Befreiuung vom lästigen Tubus und ich durfte endlich ihre Nase sehen! Ohne Pflaster, Schläuche)
    Ab diesem Zeitpunkt begann sie ihren Kopf zu bewegen und es ging ihr allgemein besser. Sind froh diese Entscheidung getroffen zu haben, aber immer mit dem Gedanken, man kanns ja wieder zurückverlegen! Auch wenns niemals möglich sein wird wahrscheinlich, so hoffe ich immer noch!
    liebe Grüße
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

    Hallo,
    Ezequiel bekam sein Tracheostoma als er genau 29Tage alt war.
    Er wurde von geburt an beatmet und um ihn vom Tubus zu befreien haben uns die Ärzte zu einem Luftröhrenschnitt geraten,damit sollte auch das absaugen leichter sein.
    Der LRS wurde dann in der Uni Kiel gemacht,zurück im Städtischen KH konnte er nach 5Tage(!!!)alleine atmen.
    Liebe Grüße Nicole

    Unser Sohn hat eine Laryngo Trachea Oesophageale Spalte. Das bedeutet, dass Luft und Speiseröhre nicht getrennt sind. Diese Fehlbildung erstreckte sich vom Kehlkopf bis zur Aufspaltung in die Bronchien. Mit 7 OPs in den ersten drei Monaten wurde die Spalte bis 5mm unterhalb des Kehlkopfes geschlossen.
    Unser Sohn kann alleine atmen, wird allerdings zur Erholung in der Nacht aktiv unterstützt.

    Huch, ich habe mich hier ja noch gar nicht eingetragen. *wunder*??


    Konrad hat sein Tracheostoma bekommen, nachdem er innerhalb 10 Wochen 5 Atemstillstände hatte. Grund war ein zu weicher und zu grosser Kehldeckel. Immer wenn er schrie, rutschte der in den Kehlkopf. Der Kehlkopf verkrampfte und hielt den Deckel fest, bis die Muskulatur wegen Sauerstoffmangel so erschlaffte, dass man mit Druck auf den Brustkorb den Atemweg wieder freilegen konnte. Dies dauerte aber bei jedem Mal länger und als er nach ALTE Nr.5, das sich auf einer ITS ereignete, nur noch mit Intubieren zu stabilisieren war, wurde am 07.03.08 bei einer geplanten Gaumenspalten-OP das Tracheostoma mit angelegt. Seitdem gab es keine weiteren Ereignisse mehr !!!

    Hallo
    kevin julian hat das bekommen mit 5 wochen, warum weil er so nicht luft holen konnte, er wurde oft extubiert aber es ging mal ne std gut oder das längste 3 tage aber es ging ihn sehr schlecht, als er das bekommen hatte war es mittwoch und donnerstag abend konnte er schon mit feuchter nase und ohne atem hilfe selber luft holen.


    lg tine