Erfahrungen Abklebeversuch???

  • Hallo Ihr Lieben!


    Ich versuche es hier nochmal mit meinem Anliegen:
    Bei Hannah besteht die Chance, dass wir diesen Sommer evtl einen Abklebeversuch starten dürfen, der dann im besten Fall zum Stomaverschluß führen könnte. Im Mai werden wir sie, um eine zweite Meinung zu bekommen, bei Dr. Grolle in HH vorstellen.


    Wer von den "Ehemaligen", die sich hier ja doch manchmal noch herumtreiben, kann mir bitte berichten, wie das bei Euch ablief? Wie lange wurde abgeklebt ( erst stationär, dann zu Hause, mit Platzhalter? ) ? Welche Komplikationen könnte es geben? Worauf müssen wir achten? Wie "schwer" ist die umgestellte Atmung für das Kind?


    Hannah hat aktuell nur noch gelegentlich leichte O2-Absacker bis max "in die 70er" im Tiefschlaf, von denen sie sich immer gleich wieder von alleine erholt. Der Hustenreflax ist kräftig. Auch im Infektfall ist sie bislang stabil geblieben. Allerdings könnte man sie bei Sekretproblemen nach Verschluß nicht mehr absaugen, was ihr jetzt manchmal bei zähem Sekret im Schlaf doch noch Erleichterung bringt.


    Die Frage nach einer möglichen Wiederholung / Verschlechterung der zentralen Atemsteuerung kann uns keiner vorhersagen. Daher schwanken wir noch sehr zwischen Zuversicht und Vorsicht und freuen uns über jeden beigesteuerten Gedanken von Euch...
    Danke!
    Liebe Grüße
    Anne

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hi ihrs,
    erstmal wünsch ich euch natürlich, dass es sofort klappt und dann auch schnell verschlossen werden kann. Ich kann euch aktuell aus der Praxis etwas berichten.


    Abkleben hat ein paar tücken im Alltag.
    Es gibt für Kinder keinerlei "patentlösungen". Alle Systeme sind auf Erwachsene ausgerichtet, Von allen die wir bisher getestet haben befanden wir nur zwei als geeignet, wenn sie denn passen!


    1) TruSeal(R) Contour Basisplatte von Blom-Singer mit Stopfen bzw. Sprechventil zu kombinieren
    2) Trachi-Naze(R) Halteplatte Hydrokolloid Small von Kapitex Healthcare mit Nachtfiltern (gibt keine Stopfen oder Sprechventile dafür)


    beide haben wir über Firma Fahl bestellt.
    Wie gesagt, das kann man ausprobieren, ob es hält hängt davon ab, ob schon genug platz vorhanden ist. Linus wird jetzt bald 2 und bei ihm ist nicht genug Platz, selbst in der Nacht halten die Systeme nicht.


    Die Selbstbastellösung funktioniert zur Zeit immer noch am besten. Wir nehmen die Kanülenkompressen 1-KAM von Fahl (Sind schön dicht und saugen gut) und schneiden daraus Rechtecke die etwas größer sind als die Stomaöffnung. Dann schneiden wir Fixomull so zurecht, dass ein ordentlicher Rand über der Kompresse raussteht. Das Stoma wird dann zuerst mit einem Feuchttuch abgewischt, bis kein "Rotz" mehr fühlbar ist, dann mit einer Vliwasoftkomresse gründlich abgetrocknet. Jetzt mit dem gebastelten Pflaster abkleben, aber vorher eine ganz kleine ecke umknicken, damit man es auch wieder abziehen kann, falls ein Notfall eintritt.


    Das selbe Prinzip steckt hinter der "Instantlösung" für unterwegs und wenn schnell gehen muss: Cosmopor(R) steril von Hartmann ist auch so aufgebaut, klebt aber bei weitem nicht so gut und ist noch viel Luftdurchlässiger.


    Das funktioniert hat aber Nachteile:
    Das Pflaster ist nicht Dicht, zumindest nicht richtig. Teilweise wird also immer noch durch das Stoma geatmet.
    Auch weis Linus inzwischen wie man das Pflaster abziehen kann, und tut das natürlich. Dagegen hilft ein Halstuch und Hemden mit Kragen bis oben zu machen / bzw. Rollkragenpulli. Wird schwer jetzt im Sommer.
    Aussedem ist es Zeitraubend die dinger vorzubereiten und das Pflaster muss nach fast jedem Husten erneuert werden, weil es feucht einfach nicht klebt und auch nicht wieder mehr wenn es schon einmal an einer Stelle abgezogen war.
    Diese beiden Umstände führen dazu, dass das Pflaster "alle Nase lang" gewechselt werden muss und darunter leidet die Haut um das Stoma sehr. Sobald eine Rötung auftritt ist Ende mit Pflastern, weil die natürlich auf Heilsalbe (mit Panthenol) nicht haften.


    In der Zeit bis die Rötung verheilt ist bleibt nur das Stoma offen zu lassen. Jeder Husten muss dann manuell abgewischt werden, vieles landet im T-shirt, die Atwemwege trocknen extrem aus, es muss viiieeel inhaliert werden. Und wenn die Haut verheilt ist, dann ist es schwer zu erklären, dass das Pflaster jetzt wieder drauf muss und auch drauf bleiben soll....


    Bisher galten unsere größten Sorgen Staubflusen, Brotkrümeln und kalter Luft. Jetzt sehe ich vor allem Sandkasten und Insekten in den Fokus rücken.


    Letzter Punkt: ohne Kanüle, keine Feuchte Nase und damit auch kein Sauerstoffanschluss im Infektfall. Hier behelfen wir uns mit einer Wäscheklammer (Schlauch am Pyjama festklemmen) und Fixomull (Schlauchende in der Nähe des Stomas festkleben)


    Zusammengefass kann man sagen: Es ist nicht einfach und man muss noch mehr ein Auge auf alles haben ohne Feuchte Nase und so. Aber mit der gewissheit, dass das nur eine zwischenlösung ist auf dem Weg in die Lochlosigkeit ist, kann man es ertragen.


    Alles Gute
    Sonja

  • Liebe Sonja,
    vielen vielen Dank für Deinen ausführlichen, tollen Praxisbericht! Ich druck mir das am Besten aus, dann kann ich es bei Bedarf gleich nochmal nachlesen bzw. den Kollegen vom PD zeigen.


    Wie lange treibt Ihr "dieses Spiel" nun schon und wie sehen die weiteren Schritte für Linus aus? Gehts Euch gut damit?
    Ich bin sehr gespannt auf unseren Termin am 19.5. in HH Altona bei Dr. Grolle - ich werde dann berichten...


    Herzliche Grüße
    Anne

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hallo Anne,


    ich drücke Euch alle Daumen, dass es klappt.


    Wenn dann hoffentlich bald das Essproblem bei Felix behoben wird (ich hoffe das die OP den gewünschen Erfolg bringt), dann wollen wir nach Köln, um eine mögliche Dekanülisierung anzusprechen. Falls Köln dagegen spricht, habe ich überlegt, Felix dann auch nochmal in Hamburg vorzustellen (obwohl ich nicht wirklich glaube, dass die etwas anderes sagen als Köln; aber man weis ja nie :wink: ). Also bin ich dann auf Euren Bericht sehr gespannt.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo Ihr Lieben,


    hier kommt wie versprochen ein Bericht von Hannahs ambulantem Lufthafen-Besuch:


    Dr. Grolle haben wir als sehr versierten und äußerst emphatischen Menschen kennengelernt. Die Reise lohnt sich! Der Lufthafen ist ein toller Ort für Kinder mit speziellen Problemen rund um die Atmung.


    Ein Riesenplus ist dabei, neben der unschlagbaren fachlichen Betreuung auch andere betroffenen Familien kennenzulernen. Im Eingangsbereich putzte ein beatmetes Mädel im Rolli mit O2-Flasche an der Seite eifrig die Scheiben vom Aquarium. Ein etwa 5-6jähriger Junge spielte in der Gemeinschaftsküche mit frisch abgeklebtem Stoma auf dem Fußboden und erklärte uns mit gleicher fachlicher Kompetenz sowohl seine letzte Bronchoskopie als auch die Funktionen seines "McQueen-Lasters". Ziemlich cool! Ich hab mit einer anderen dort stationär anwesenden Mama gleich die Email-Adresse ausgetauscht.


    Wir haben mit Dr. Grolle Hannahs Geschichte, aktuelle Lage und ungewisse Zukunft in aller Ruhe durchsprechen können ( gut 2 h ) und haben viele Antworten auf unsere Fragen und Sorgen bekommen. Grundsätzlich ist eine Dekanülisierung nach vorherigem stationären Abklebeversuch möglich. Wegen des längerfristigen Platzhalters ( Größe & Tragedauer ) erkundigt Dr. Grolle sich nochmal speziell. Eine spätere Wiedereröffnung des T-Stomas oder auch eine alternative Maskenbeatmung bei erneuter Atemkrise "geht" ebenfalls. Sollte mit eventueller erneuter Atemkrise auch die Schluckproblematik wieder in den Vordergrund drängen ( was ja stammhirntechnisch nicht so unwahrscheilich ist ), dann birgt eine Maskenbeatmung natürlich mehr Risiken...


    Wir haben uns nach dem Gespräch überlegt, diesen Abklebe- & Platzhalter-Versuch ins nächste Frühjahr zu legen. Wir wollen erst sehen, ob Hannah auch nach dem Kindergarten-Start im Sommer mit den vielen damit verbundenen Infektionsgefahren weiter stabil bleibt. Und den Versuch in den dann anschließend herannahenden Herbst/Winter zu legen ist halt auch nicht so schlau. Andererseits würden wir auch gerne sehen, ob Hannah in "abgeklebtem", aber noch nicht operativ verschlossenen Zustand bei einem Infekt stabil bleibt. Wir werden das weitere Vorgehen mit Dr. Grolle schriftlich abklären.


    Uns hat der Besuch auf alle Fälle inhaltlich weitergebracht und uns auch das Gefühl gegeben, als Eltern auf der richtigen Spur zu sein.


    Soweit die Hannah-News.


    Ich bin übrigens mit der Kleinen gerade das erste Mal seit der Krise vor zwei Jahen dieses WE alleine zu meiner Mama gefahren. Und es ist hier alles sehr entspannt. Wer hätte das damals gedacht?


    Viele liebe Grüße an Euch alle
    Anne

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hi Leute,


    grad fällt mir auf, das ich das wichtigste gar nicht erwähnt habe. Die Kasse hat uns den PD gestrichen seit die Kanüle raus ist. Für den November (also den Monat nach Dekanülirung, ich war da noch Hochschwanger) hatte uns die Sachbearbeiterin kurzfristig alles gestrichen, mit der Begründung: "Kanüle raus - Kind gesund!"
    Dagegen habe ich Wiederspruch eingelegt und das dieser Entscheidung zugrunde liegende MDK Gutachten angefordert.
    Und siehe da: Trotz dem die Dame vorher am Telefon noch etwas gegenteiliges behauptet hatte, kam ein Brief der besagte, dass es kein MDK gutachten gibt und es erst angefetigt werden müsse. Also haben die dann alle beteiligten Ärzte eine Stellungsnahme schreiben lassen und das dann dem MDK vorgelegt. Und obwohl alle Ärzte (SPZ, Kinderarzt und Beatmungssprechstunde) eindeutig reingeschrieben haben dass zumindest eine Nachtwache zum Inhalieren / Sauerstoff anschließen und zum überwachen der Atmung unerlässlich ist, kam das Gutachten zu dem Schluss:


    SCHLUSS mit PD!


    Mit der Begründung:


    Zitat
    "[...]
    Absaugen der oberen Luftwege war in den letzten vorliegenden Pflegeprotokollen (aus 11/10) und in dem Schreiben der Pflegestation nicht mehr dokumentiert.
    Das Kind konnte nach der zuletzt vorgelegten Pflegedokumentation SChleim abhusten.
    Therapeutische Spülung der Bronchien bei intubierten/tracheotomierten Patientinnen oder Patienten z. B. mit physiologischer Kochsalzlösung, ggf. unter Zusatz von Sekretoltika werden nicht angegeben.


    Das Wechseln des Pflasters gehört nicht zu den in der Richtlinie zu Verordnung häuslicher Krankenpflege definierten Maßnahmen. Zur Behandlungspflege gehöt: [...] Behandlung mit ärztlich erordneten Medikamenten, Verbandswechsel und Pflege von künstlich geschaffenen Ausgängen (z. B. Urostoma, Anus-praeter), bei akutem entzündlichen Veränderungen mit Läsionen der Haut.
    Behandlung zum Anlegen und Wechseln von Wundverbänden, auch nur bei Wunden.
    Wundschnellverbände (z. B. Heftpflaster, Abpolsterung, Sprühverband - wie wahrscheinlich auch zum Abkleben des Tracheostomas benutzt) sind keine Leistung der häuslichen Krankenpflege.


    Das Umlagern gehört in den Bereich der Grundpflege.
    Sauerstoffentsättigungen traten nach Schreiben der Pflegestation nur noch sehr selten auf, und bedingen keine ständige Beobachtung des Patienten, da nicht mit hoher Wahrscheinlichkeit täglich sofortige pflegerisch/ärztliche Inerventionen bei lebensbedrohlichen Situationen erforderlich sind, bei denen nur nicht das genaue Ausmaß und der genau Zeitpunkt bekannt ist. Das Kind wird mittels Monitor überwacht, da dass bei der Gefahr von Sauerstoffentsättigungen auch frühzeitig Alarme ausgelöst werden können, ja nach Einstellung der Grenzwerte. Die Monitorüberwachung dient dazu potentiell lebensgefährlichen Situationen vorzubeugen, ansonsten ist eine Monitorüberwachung nicht sinnvoll.
    [...]"


    Ich habe Wiederspruch eingelegt, und nun überlege ich noch wie ich den genau Begründe. Natürlich hoffe ich dass sich das alles von selbst erledigt, falls das Stoma bald verschlossen werden kann. Hab gestern mal alle unsere Unterlagen nach Hamburg zum Lufthafen geschickt. Mal sehen ob die uns helfen können


    lg
    sonja