Hallo Ihr Lieben!
Ich versuche es hier nochmal mit meinem Anliegen:
Bei Hannah besteht die Chance, dass wir diesen Sommer evtl einen Abklebeversuch starten dürfen, der dann im besten Fall zum Stomaverschluß führen könnte. Im Mai werden wir sie, um eine zweite Meinung zu bekommen, bei Dr. Grolle in HH vorstellen.
Wer von den "Ehemaligen", die sich hier ja doch manchmal noch herumtreiben, kann mir bitte berichten, wie das bei Euch ablief? Wie lange wurde abgeklebt ( erst stationär, dann zu Hause, mit Platzhalter? ) ? Welche Komplikationen könnte es geben? Worauf müssen wir achten? Wie "schwer" ist die umgestellte Atmung für das Kind?
Hannah hat aktuell nur noch gelegentlich leichte O2-Absacker bis max "in die 70er" im Tiefschlaf, von denen sie sich immer gleich wieder von alleine erholt. Der Hustenreflax ist kräftig. Auch im Infektfall ist sie bislang stabil geblieben. Allerdings könnte man sie bei Sekretproblemen nach Verschluß nicht mehr absaugen, was ihr jetzt manchmal bei zähem Sekret im Schlaf doch noch Erleichterung bringt.
Die Frage nach einer möglichen Wiederholung / Verschlechterung der zentralen Atemsteuerung kann uns keiner vorhersagen. Daher schwanken wir noch sehr zwischen Zuversicht und Vorsicht und freuen uns über jeden beigesteuerten Gedanken von Euch...
Danke!
Liebe Grüße
Anne