einfach mal Dampf ablassen

Hallo,

heute muss ich mal dampf ablassen und mich bei Euch allen bedanken. Ohne Euch wären wir nie nach Köln gefahren und ohne Köln, würden wir uns damit abfinden müssen, dass Felix mit Kanüle niemals das Sprechen lernen könnte und wahrscheinlich nicht richtig essen könnte.

Jetzt zu unserem letzten Krankenhausaufenthalt unserer Heimatklinik.
Felix hat immer wieder Probleme, dass Essen hinunter zu bekommen. Das liegt deutlich an der engen Fundoplikatio. Dr. Laschat (Köln) hat gleich bei der 1. Vorstellung gemeint, dass die ganz enge Fundoplikatio nicht so gut mit der Ösophagusatresie harmoniert ;-). Bis dahin gab es aber kaum Probleme, da Felix meist nur Püriertes gegessen hat.
Nun gibt es aber immer wieder Probleme. Felix isst ein paar Happen und muss dann husten und würgen, bis er alles wieder oben hat. Ich kann beim Essen die Absauge gleich laufen lassen und muss mich mit Papiertüchern bewaffnen. Völlig entspanntes Essen, kann ich Euch sagen. Er probiert es aber G.d.D. immer wieder.
Bisher hat Dr. Laschat die Fundoplikatio bougiert (gedehnt) und danach ging es immer wieder für ein paar Wochen. Jetzt hatte Felix wieder Probleme beim Essen, aber wir hatten leider nicht die Möglichkeit nach Köln zu fahren, also habe ich gedacht, rufste mal in Hannover an. Nach einigen Telefongesprächen mit dem Oberarzt der Chirurgen, und der Gastros haben wir kurzfristig einen Termin zur Gastroskopie bekommen. Nach langem hin und her, hatte ich die Ärzte dann auch so weit, dass wir am Tag der Gastroskopie nüchtern kommen und dort nicht übernachten brauchen. Wir sollten einen Tag vorher um 11:00 Uhr zur Aufklärung dort sein. Als wir nun dort ankamen, hieß es plötzlich, dass gar kein Oberarzt da sei um die Aufklärung zu machen. Nach einigem hin und her, hat dann doch eine Assistenzärztin die Aufklärung gemacht (wir können die Aufklärung schon auswendig ). Da haben wir schon einen halben Tag in der Klinik verbracht.
Bis zur Gastroskopie hat sich kein verantwortlicher Arzt sehen lassen; also bin ich einfach im Endo-Saal sitzen geblieben, bis endlich die Gastros kamen. Ich habe nochmal deutlich darauf hingewiesen, dass ich möchte, dass sie auch bougieren! Die Antwort kam prompt: Wir bougieren wenn es nötig ist und wir eine Engstelle sehen! Mir war aber klar, dass eine Engstelle in diesem Sinne nicht gesehen wird, sondern dass es für Felix halt zu eng ist, da seine Speiseröhre nicht 100%ig funktioniert.
Naja, sie haben natürlich nicht bougiert. Aber eine Engstelle am Magenpförtner gefunden . Dabei hat er damit noch nie Probleme gehabt.
So sollten wir noch eine Nacht dort bleiben, was ich aber überhaupt nicht einsah, da Felix schon wieder fit war. Hier wurde mir dann gesagt, dass Felix noch nie nach einer Vollnarkose so fit war, dass er nach Hause konnte. DAs war im Jahr 2007/08. Da war er tatsächlich instabil aber doch jetzt nicht mehr (die Klinik hat uns seit ca. 1 Jahr nicht mehr gesehen). Nachdem Felix bei der Visite schon wieder herumgesprungen ist, durften wir dann doch gehen, sollten aber in der nächsten Woche zur Kontrastmitteldarstellung wieder kommen. Diesesmal mit Übernachtung, da Felix einen Zugang dafür bräuchte . Wir sollten am Dienstag wieder so gegen 11:00 auf Station sein. Morgens ein Anruf, ob wir doch später kommen könnten, so gegen 14:00 Uhr, da vorher kein Zimmer für uns frei sei. Aber bitte nicht nach 14:00 Uhr. Wir waren pünktlich dort und konnten erst um 15:30 Uhr unser Zimmer beziehen, und mussten solange vor der Station warten . Den Zugang, den er aus für mich unerklärlichen Gründen brauchte, sollte dann endlich um 20:30 Uhr gelegt werden, wo Felix schon im Bett lag. Durch den KH-Aufenthalt davor, waren aber schon alle Venen kaputt gestochen und so blieb Felix ohne Zugang. Also war die Nacht umsonst. Auch am nächsten Tag bekam er natürlich keinen Zugang mehr und die Kontrastmitteldarstellung war auch ohne Befund. Geschluckt hat Felix das Zeugs natürlich nicht . Sie haben ihm dann noch KM sondiert, um zu sehen, ob die Nahrung vom Magen in den Darm abtransportiert wird, das sah aber gut aus. Für mich also auch nichts Neues, diese Darstellung wurde schon zum xten Mal durchgeführt.
Bei der Visite wurde mir fröhrlich erklärt, dass doch alles super aussehen würde und doch alles gut sei. . Eben NICHT! Deswegen sind wir doch da. Es gibt konkrete Probleme mit dem Essen. Dann wurde ich gefragt, wer denn nun Medizin studiert hätte, ich oder die Ärzte. Ich nicht, aber dafür kenne ich mein Kind. Es hat sich in der ganzen Zeit, die wir dort waren, nicht einer der verantwortlichen Ärzte zu einem Gespräch gezeigt, oder mal Felix beim Essen zugeguckt. Mir wurde dann nochmals gesagt, dass keiner der Ärzte bei Felix etwas dehnen würde, ich sollte nun endlich anfangen mit Felix Esstraining zu machen . Naja, was mach ich denn seit 2 1/2 Jahren??????? Bodenlose Frechheit, oder? 4 Tage im KH für nichst und wieder nichts.

Naja, jetzt müssen wir uns bis nächstes Jahr gedulden, bis wir wieder nach Köln fahren. Ich verstehe einfach nicht, was die in Hannover für ein Problem haben??? Warum wird man als Mutter dort nicht für Vollgenommen? In Köln klappt es doch auch?!

Sorry, etwas lang geworden, ich habe mich richtig in Rage geschrieben .

LG und schöne Weihnachten
Jessi