Wir sind dekanülisiert!!!

  • :mrgreen::mrgreen::mrgreen:


    ja, es ist geschafft. letzte woche mittwoch waren wir in köln, am donnerstag wurde die kanüle gezogen und montag wurden wir ohne kanüle entlassen. es hat auf anhieb geklappt, kein einziger sättigungsabfall. nun ist es so, als wäre sie nie da gewesen. endlich ist es vorbei. sein stoma ist schon recht klein, es wächst recht schnell zu.wenn es bis februar nicht zu ist, wird es dann operativ gemacht, damit einem badeurlaub nichts im weg steht. 8) weil es so schnell zugewachsen ist, mussten wir auch so lange da bleiben, sonst hätten wir nach 1-2 tagen gehen dürfen. yannis hustet noch ein wenig, kann es aber ganz gut abhusten. auch nachts klappt es gut. jetzt inhalieren wir etwas mehr, aber daran muss sich yannis erst gewöhnen. muss ja jetzt durch mund und nase inhalieren :P


    der PD ist also bald raus, die geräte kommen weg und es geht in richtung normalität. yannis quatscht auch mehr und kann nun frei sitzen. laufen und krabbeln geht noch nicht.


    jetzt kann ich leider nicht mehr arbeiten gehen :( das wird mir fehlen. aber ich habe schon eifrig telefoniert, um ihn in einem regelkindergarten unterzubringen, wenn er zwei wird. es muss ja "nur noch" beim essen aufgepasst werden. vll hab ich glück u nicos alte tagesmutter nimmt ihn. mal sehen.


    ganz viele liebe grüße, dani mit yannis (foto folgt)

  • Hallo Dani,


    wow, noch einer OHNE!!!! Super, ich freue mich für Euch. Ich hoffe, dass Felix auch mal irgendwann OHNE kann.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Wow super. dAs sind ja Nachrichten.
    Ich hab gar nicht mitbekommen dass ihr kurz davor wart. Der Hammer. ganz toll.


    Wünsche euch eine tolle Zeit in der Normalität.


    LG
    Katrin

  • Toll!


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Oh, man. Da sind mir doch tatsächlich ein paar Tränen in die Augen gestiegen!


    Super toll!!!
    Ich hoffe wir hören trotzdem mal hin und wieder was von Euch!!!!


    Weiter so!!!!


    Liebste Grüße
    Meike

  • Oh Dani :) haben ja schon gesimst, aber ich wollte auch hier im Forum nochmal schreiben wie riesig ich mich für euch freue. Dass hat Yanni ja echt prima gemacht! Wie läuft es jetzt mit Herz und Speiseröhre weiter? Wäre schön, wenn Du weiterhin ab und zu mal reinschaust. Bussi Jenny, Jens und Jonas

  • hi


    herz können wir noch in ruhe lassen. da müssen wir erst im märz wieder zur kontrolle und ja, die speiseröhre, da müssen wir wohl jede überraschung in kauf nehmen. wir lassen ihn jetzt regelmäßig bougieren und wenn das nichts bringt machen wir mal ne ballon dauerbougierung. damit will ich mich jetzt aber noch nicht befassen. erst soll das loch zu wachsen :D


    lg

  • Das freut mich sehr zu lesen!

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • DAs ist ja echt der Hammer hier grad!!!
    Ich freu mich riesig für euch alle.
    Hoffentlich meldet ihr euch mal zwischendurch. Und ganz gespannt bin ich auf Fotos von der Ex-Kanüle!!!


    LG
    Katrin

  • Hey Glückwünsche auch von uns!


    Als ich die Bilder gesehen habe sind mir auch ein paar Tränchen ins Auge geschossen!


    Habe gerade gesehen, dass Lea genau 2 Tage nach Yannis Tracheotomiert wurde.


    Alles Gute!


    LG Ines&Lea

  • Ein Traum!!!
    Sieht schön aus... habt ihr was gemacht damit das Stoma sich so schön verschließt? Bzw. die Narbe gut heilt?


    Wir sind im Frühling dran, ich bin schon ganz aufgeregt.


    LG
    Katrin

  • hi katrin


    drück euch alle daumen!


    nee, wir haben gar nichts gemacht. er hatte von anfang an ein sehr kleines stoma. es ist auch noch nicht ganz zu. ups,jetzt hab ich vergessen dr.puder anzurufen. mach ich morgen.


    Cordula. ja. wer hätte das gedacht. er nimmt ganz gut zu. hat jetzt bestimmt 8,5 kilo. die haare sind wieder irre lang. unser kleines kampfschwein :mrgreen:

  • freut mich zu hören das ihr erfolreich wart.
    bei uns steht auch im frühjahr die nächste untersuchung zur dekanülisierung an.

  • super das das bei euch so schön klappt. unser chirurg hat grad erzählt das man das stoma dazu veranlassen kann von alleine ganz zuzugehen, auch ohne op. Dazu werden die Ränder mit einem laserstrahl etwas gereitzt, was dann dazu führt das sich das gewebe etwas zusammenzieht und ein zuwachen intiitrt wird, ganz ohne schnibbeln. seit er dieses verfahren anwendet gab es nur einen fall in dem dann doch noch ein wenig die haut genäht werden musste, weil ein kleinen löchlein übrigblieb. Der Doc heißt Giest und is im St. Joseph Krankenhaus in Berlin zu finden.


    Wir sollen da im Januar noch mal hin, in der Hoffnung das Linus infektfrei ist, wird das dann bei ihm gemacht.


    Auf alle Fälle erstmal alles Gute für euch, ich weis genau was es heißt den ganzen krempel einzupacken und wegzustellen. aber bis in den keller hab ich mich damit noch nicht geraut.... :wink:


    daumen drückende grüße
    sonja