Beiträge von Elais Papa

Hallo liebe Mama, hallo lieber Papa eines Tracheostomakindes,
gerne würde ich dich auf diesem Weg dazu einladen an der Blogparade zum Thema "Irgendwie anders " teilzunehmen. Bei der Blogparade geht es darum, das Eltern von besonderen Kinden aus ihrem Leben berichten wie sie und die Gesellschaft mit der Besonderheit des Kindes umgeht. Hier geht es zu unserem Beitrag: http://elai-bloggt.de/irgendwie-anders-unser-leben/

Unser Sohn hat seit 3 Jahren (seit seinem 6. Lebensmonat) ein Tracheostoma. Und viele andere kleine Baustellen
Mit dieser Kanüle im Hals fallen wir im Alltag natürlich auf und machen dabei nicht nur positive Erfahrungen. Die Gesellschaft kann gegenüber unseren Kindern manchmal echt ungerecht sein. Anstatt uns anzusprechen und zu fragen warum unser Sohn bspw. abgesaugt werden muss, wird hinter unserem Rücken getuschelt.

Durch deine Teilnahme und deinem Beitrag zum Thema "Irgendwie anders" können wir versuchen auf diese Ungerechtigkeiten aufmerksam zu machen.

Hast du Fragen oder möchtest dich generell zu dem Thema austauschen, freue ich mich auf eine Mail von dir.

Liebe grüße,
Sascha Fornoff

PS: Mitmachen ist auch ohne einen eigenen Blog möglich!

Hallo ihr tollen Eltern,

wie ich gestern auf Facebook gelesen habe, werden derzeit Kanülen von Shiley zurück gerufen.
Es handelt sich dabei um geblockte und ungeblockte Kanülen in verschiedenen Größen.
Schaut einmal nach welche LOT Nummer eure haben. Wenn diese mit 12, 13 oder 14 anfängt könnte diese eine vom Rückruf betroffene sein. Wichtig ist auch das Modell.
Wir haben eine 3.5 PED. Diese ist nicht vom Rückruf betroffen.

Mehr Informationen dazu und auch wo man die LOT/ Modellnummer findet habe ich hier zusammengefasst:
http://elai-bloggt.de/rueckruf-von-s…stomiekanuelen/

Liebe Grüße
Sascha

Zurück von der Endoskopie bei Herrn Dr. Puder. (Hierzu habe ich auch einen Beitrag auf Elai-bloggt.de geschrieben)
Die Tracheomalazie hat sich oberhalb der Kanüle gebessert.
Unterhalb ist die Luftröhre allerdings immer noch so schlaff, das sie die Kanüle kommt umschließt (kollabiert).
Wir haben es noch ein paar mal mit dem PMV probiert, es klappt aber leider noch nicht.
Aber es ist eine Tendenz erkennbar, so dass wir nun die zeit abwarten bis die Luftröhre auch unterhalb stabil wird.
Sein Tracheostoma wird Elai eh noch etwas behalten müssen, da in der Endoskopie festgestellt wurde, dass eine Kehkopferweiterung unumgänglich ist Liebe Grüße Sascha

Danke Monika,
aber was ist der Unterschied zum Passy-Muir? Oder gibt es keinen und dieses Spiro ist nur eine andere Marke?
// Ich habe mal schnell das Forum durchsucht und einen Beitrag aus 2011 gefunden. Der Unterschied scheint also in dem eingesetzten Filter zu liegen, den das PMV nicht hat. Richtig? // LG Sascha

Zitat von Nellie

Hallo,

einige der Sätze kenne ich aber durchaus durchführbar bei anderen tracheotomierten, z.B. das mit Pusten und Sprechen. Mit Sprechventil geht das ja!
Aber ansonsten gibt es einige Wahrheiten!

LG
Nellie

Hallo Nellie,
bei uns klappt das PMV leider noch nicht....

Guten Abend zusammen,
danke für euer Feedback!

Im Sandkasten haben wir auch gesessen mit Elai. Das macht ihm schon unheimlich viel Spaß. Allerdings ist das „Toben mit anderen Kindern im Sandkasten“ für uns derzeit zu unsicher. Mit seiner Schwester spielt er ganz toll, denn sie weiß wo Elais Grenzen liegen. Aber die anderen Kinder, die gerne mit Sand um sich werfen, verstehen halt nicht warum sie das nun sobald Elai da ist nicht tun sollten (Unsere Erfahrung).

Wie gerne würden wir im kommenden Sommer ein Planschbecken für die Kiddies aufstellen. Aber was ist denn wenn Elai wegrutscht und der Hals unter Wasser geht? Dann läuft doch zwangsläufig Wasser in die Lunge, oder nicht? Ich könnte mir das nie verzeihen wenn dabei etwas schief geht.

Blasinstrumente (unabhängig vom Alter) spielen oder Schreien klappt derzeit nicht, weil Elais Luftröhre aufgrund der stark ausgeprägten, langstreckigen Tracheomalazie ständig kollabiert und er NOCH nicht genug Kraft hat diese um die Kanüle herum aufzudrücken. Das Passy-Muir funktioniert kaum.... Aber die Zeit heilt alle Wunden?!
Das Rüsch -Ventil kennen wir nicht. Was ist das besondere daran? Ich habe mal etwas von einem Ventil gehört was man "auf-und-zudrehen kann". Ist es sowas?

Meine Schwiegermutter hat zwar keine Löcher in den Schal geschnitten, aber sie hat uns einen Extra-Elai-Pulli gestrickt. Dieser hatte vorne am Tracheostoma eine V-Ausschnitt. http://elai-bloggt.de/6500-maschen-aus-feinster-schlafwolle

Mal sehen wie sich Elais Zustand nach der Kehlkopfvergrößerung darstellt und was dann alles möglich ist.

Liebe Grüße & einen guten Start in die neue Woche wünscht
Sascha

Hallo liebe Eltern,

das Leben mit einem Tracheostoma ist auch mit viel Entbehrung verbunden. Dieses Entbehrung, die unseren Kindern dadurch aufgedrängt wird lässt einen sich hilflos und klein vorkommen.

Freunde, Bekannte & Verwandte können diese Einschränkungen meist gar nicht nachvollziehen, was einen sich nur noch Hilfloser fühlen lässt.

Meine Frau hat vor einiger Zeit angefangen Sätze zu sammeln, die Eltern von tracheotomierten Kindern NICHT sagen. Dazu haben wir auch auf Facebook in einer Gruppe gefragt, welche Sätze euch denn zu dem Thema einfallen. Das Ergebnis kann nun hier nachgelesen werden: http://elai-bloggt.de/dinge-die-elte…-kindern-sagen/

Habt ihr noch Sätze, die Eltern von tracheotomierten Kindern NICHT sagen?

Hinweis: Ja, die Sätze stecken oft voller Sarkasmus. Uns hilft es die Dinge, welche mit einem tracheostoma tatsächlich eingeschränkt sind, auf diese Weise beim Namen zu nennen. Und gleichzeitig hoffen wir, dass Mitmenschen die Umstände leichter nachvollziehen können.