Forum Tracheostoma-Kinder

Die außerklinische Intensivpflege im Privathaushalt stellt für einige Versicherte eine wichtige Alternative zur stationären Versorgung dar. Denn hiermit können sie selbstbestimmt ihr Leben gestalten, frei nach: Sie sind Herr im Hause.

Allerdings kann dies auch zu Sicherheitsrisiken führen, insbesondere wenn die Patienten auf komplexe medizinische Technologien angewiesen sind.

Trotzdem kann die Pflege im Privathaushalt die Selbstbestimmung des Patienten einschränken. Es könnte nötig sein, dass eine Pflegeperson ständig anwesend ist. Dies kann den Patienten verunsichern, da er oder sie erlebt, es klappt nicht allein. Dies kann zu psychischen Belastungen führen.

Doch in einer Intensiv-WG (oder Pflege-WG) kann die Einschränkung der Selbstbestimmung weitaus höher sein, insbesondere wennn die / der Versicherte sich eine Pflegefachkraft mit ein oder zwei anderen Mitbewohner teilen muss und damit im selbstbestimmten Leben eingeschränkt ist, zum Beispiel um spontan allein unterwegs zu sein.

Ebenso…

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Die außerklinische Intensivpflege begleitet viele Menschen im Alltag und kann eine große Herausforderung darstellen. Für viele Betroffene und deren Familien ist es eine enorme Belastung, die rund um die Uhr Pflege benötigen. Es kann emotional, finanziell und körperlich sehr anstrengend sein und viel Kraft erfordern.

In der außerklinischen Intensivpflege geht es darum, Menschen mit komplexen medizinischen Bedürfnissen zu Hause zu betreuen. Dazu gehört nicht nur die Versorgung mit Medikamenten und technischen Hilfsmitteln, sondern auch die Unterstützung bei alltäglichen Aufgaben wie Essen, Trinken, Waschen und Anziehen. Auch die Bewältigung von körperlichen und psychischen Schmerzen sowie die Kommunikation mit Ärzten und Therapeuten gehören zum Alltag.

Die außerklinische Intensivpflege erfordert ein hohes Maß an Verantwortung und Organisation. Pflegekräfte und Angehörige müssen sich an strengen Zeitplänen orientieren und sorgfältig dokumentieren, um sicherzustellen, dass die…

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Wer von Facebook & Co. kommt, deren Bedienung gewöhnt ist, für den ist die Foren-Welt wie bei WoltLab wieder neu, obwohl diese älter ist, also vor Facebook & Co. da war.

Ein paar Tipps, damit Du einen guten Start findest in unserem Forum (oder anderen).

1. Analog wie virtuell gilt: Pflege einen möglichst wertfreien Umgangston gegenüber den anderen Usern.
   
   Dies meint, bevor Du andere oder was sie gemacht haben bewertest oder verurteilst, prüfe es dreimal, ob Du Deinen Beitrag absenden willst.
   
   Ich probiere es möglichst, dies zu vermeiden (gelingt nicht immer), denn jeder versucht immer sein Bestes zu geben und wir wissen nicht, was sie oder ihn wirklich bewegt.
2. Verstehst Du etwas nicht, dann frage bei einem Beitrag / Kommentar nach.
   
   Jeder von uns drückt sich in seinen Worten anders aus. Dazu wissen wir nicht immer, welches Vorwissen der andere zu dem Thema hat.
   
   Unser Forum soll helfen, auch die Dinge, was uns bewegt, zu verstehen.
3. Behalte immer und immer es vor Deinen Augen: Die Schriftform

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Soziale Netzwerke wie Facebook haben Ihre Pluspunkte, doch kann es nicht das bewerkstelligen, was ein Internetforum oder Board leistet im Stile eines Bulletin Boards.

Facebook will es auch nicht, wenn ich nach deren Motto geht: Es geht um Inhalte zu teilen.

Was spricht für ein Forum?

1. Übersichtlichkeit

Im Webforum habe ich gleich einen Überblick, welche Inhalte werden hier besprochen, was sind die starken Themen oder Kategorien und um welche Details geht es.

Fehlt eine Kategorie oder ein Unterforum, dann kann ich den Administrator oder die Moderatoren des Boards ansprechen. Sie können es einrichten oder mir eine Rückmeldung geben dazu.

2. Eine Suche, die auch findet

Viele Foren haben eine integrierte Suche, die ich so verfeinern kann, dass ich nur dort suche, wo für mein Thema oder Problem spezifische Antworten sein können.

Oder in welchen Unterforum meine Frage gestellt werden kann, um die “richtigen” Antworten zu bekommen.
Webforen können, soweit es der Betreiber will, von den…

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Einige Familien mit tracheotomierten Kind von euch oder welche unser Forum "still" besuchen., sind auch regelmäßige Gäste in den, bundesweit, verschiedenen Kinderhospizen. Daneben gibt es noch die Familienbegleitung von den Kinderhospizdiensten, die einige von Euch oder der "stillen" Leser*innen des Forums auch nutzen. Allein schon aus diesen Gründen ist es ein Thema für unser Forum, denn ich traf wiederholt Familien, die zu den Kinderhospizen verschiedenste Fragen hatten.

Ich habe deshalb ein Forum für Kinderhospize und Kinderhospizdienst eingerichtet. Falls Ihr denkt, ihr wollt lieber ein geschlossenes Forum, was nur von euch gelesen werden kann, dann gebt mir Bescheid über die Konversation (diese versteckt sich hinter der Sprechblase in der Menüleiste oben).

Also packt all eure Fragen und eventuell auch Erfahrung hier hinein, die Ihr zu diesem Thema habt, zum Beispiel: Was passiert eigentlich im Kinderhospiz? Wer von den Familien mit einem tracheotomierten Kind / Kanülenkind kann…

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Der Hersteller der Bivona Trachealkanülen, Smith Medical, hat seine Versorgung unterbrechen müssen. Der Grund ist, einer seiner Dienstleister für die Sterilisation der Produkte in der USA hat geschlossen.

Laut den letzten Infos, die ich mitbekam, wird an einer Lösung gearbeitet. Weitere Infos gibt auf der Webseite beatmet leben.

Wir als Familie sind auch betroffen davon, da wir aktuell zwei Varianten der Bivona Kanülen beziehen. Ich hoffe sehr, diese Lieferunterbrechung ist baldigst vorbei, da es sehr mühevoll war, die richtige Kanüle zu finden.

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Wie im Forum berichtet wurde, lädt der Verein Intensivkinder zuhause e.V. zu der jährlichen Elternbegegnungstagung 2019 ein. Welche Eltern ein Kind / Jugendlichen haben mit einem Tracheostoma und/oder Beatmung oder sei es ein intensiver Pflegeaufwand, welcher ständiger Beobachtung erfordert, der sollte sich diesen Termin in seinem Kalender fixieren und sich anmelden. Dieses Mal wartet der Verein mit folgenden Themen auf die Eltern und Interessierten:

• „Der Umgang mit multiresistenten Keimen in der Häuslichkeit“, Gloria Himmelstoss, Hamburg
• „Inklusive Wohnformen - Möglichkeiten, Chancen, Grenzen“, Christiane Strohecker, inklusiv wohnen Köln e.V.
• „Pflegerische Aspekte und Tracheotomiegrundlagen“; Matthias Höver, smiths-medical und Workshops zu den Themen
• „Schritt für Schritt zum inklusiven Wohnprojekt“, Christiane Strohecker, inklusiv wohnen Köln e.V.
• „Aktuelle Informationen zur Kranken- und Pflegeversicherung“, Philipp Graf von und zu Egloffstein, Butzbach
• „Dufte Auszeiten vom

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